ELA, una de esas enfermedades raras; una de esas raras enfermedades que piensas, erróneamente, que nunca te van a afectar a ti porque las probabilidades de que lo haga son mínimas; una de esas raras enfermedades que no tiene cura… solo un tratamiento que no siempre resulta eficaz; una de esas enfermedades desconocidas cuya existencia, afortunadamente, va saliendo del anonimato gracias a la campaña del ‘Cubo de agua helada’, la cual ha provocando una cadena de solidaridad y apoyo en la sociedad.

No vamos a entrar en detalles sobre el desarrollo de la enfermedad, que es distinto en cada caso, aunque con muchos aspectos comunes. Tampoco vamos a insistir sobre el desgaste emocional que supone tanto para quien la padece como para las personas de su entorno próximo; pero sí queremos resaltar el hecho de que la salud es un derecho humano que tenemos todas las personas y que por tanto, también lo deberían tener los enfermos y enfermas de ELA. Es por ello que resulta imprescindible que se investigue sobre las causas que provocan el que las neuronas motoras se vayan muriendo. Porque al ser esas causas desconocidas en este momento, difícilmente se puede avanzar para alcanzar un tratamiento eficaz para curar o al menos tratar la enfermedad.

En esta línea, hay grupos de profesionales competentes dentro y fuera del Estado que están investigando, en la medida de sus posibilidades, sobre cuáles pueden ser dichas causas. En Navarra las Dras Jericó y Martínez Merino del Servicio de Neurología del CHN (Complejo Hospitalario de Navarra) están trabajando en un proyecto de investigación centrado en esta enfermedad, manteniendo estrecha colaboración con otros centros del Estado. Agradecemos a estos equipos su interés y esfuerzo en la búsqueda de alguna luz que ayude a entender la enfermedad e ir buscando soluciones para frenarla.

ADELA Navarra, aun no siendo la promotora de la campaña del ‘Cubo de agua fría’, sí se identifica con dicha campaña porque es la más interesada en que las causas que originan la ELA sean investigadas. El hecho de que se vaya conociendo su existencia en la sociedad y se vaya creando un sentimiento de apoyo solidario es el primer paso para que se camine en este sentido. Aceptando que la responsabilidad económica de la investigación sobre las causas de la enfermedad no debe recaer en el ciudadano de a pie, en ADELA no podemos rechazar la aportación económica desinteresada que nos está llegando de la gente por distintos medios; es más, la aceptamos y aceptaremos agradecidos: sencillamente, es un dinero que se puede invertir en investigación desde ya, y estamos demasiado interesados en que esta investigación se lleve a cabo porque está en juego la salud de nuestros seres queridos. Por ello ADELA se presta gustosamente a canalizar las aportaciones económicas que se deriven de la campaña, aportaciones que remitirá íntegramente a proyectos de investigación que, a priori, le ofrezcan garantías.

Por otra parte, la Asociación hará pública la cuantía de las donaciones y a qué proyecto de investigación se le ha remitido, al final de la campaña del ‘cubo de agua fría’.

Y llegados a este punto, queda comentar que ADELA Navarra es una asociación formada por enfermos y familiares de enfermos de ELA. Cuenta con una subvención del Gobierno de Navarra (además de las aportaciones de los socios y socias), que le permite ofrecer, a un precio muy módico, servicios de fisioterapia y logopedia especializados y personalizados para este tipo de enfermos. Así mismo, organiza conferencias, charlas orientativas prácticas y otros actos que sirven para que los familiares y enfermos tengan un mayor conocimiento de la enfermedad y sobre cómo enfrentar los distintos problemas físicos y técnicos que surgen día a día.
Otra labor muy importante de esta Asociación es la que queda en manos de los propios enfermos y familiares, los cuales nos reunimos periódicamente para hablar de los problemas de cada uno e intentar buscar soluciones entre todos y todas.

Para acabar, lanzamos a toda la sociedad navarra un guante en señal de reto, esperando que os animéis a cogerlo y poder seguir con la campaña del cubo de agua fría tanto a nivel individual como colectivo.

En el caso de querer contactar con la Asociación para recabar información o por otras causas, he aquí la dirección y el nº de teléfono de ADELA NAVARRA:
C/ Lerín 25 bajo. 31013 Ansoain- Navarra
Teléfono: 948261980 / 680168062. Persona de contacto: Charo Segura
Nº de cuenta donde ingresar las aportaciones: Caixa-2100 5237 64 210025637.2
Laboral Kutxa 3035 0101 93 1010014074