«Este es el último ejemplar que me queda, la editorial tiene que mandarme más», susurraba Santi Maldonado tras la entrevista. No creyó que su libro fuera a gustar tanto, tampoco que iba a escribir una novela pues todo empezó con un cuento a modo de terapia después de que a su hijo, Asier, le diagnosticaran autismo.

¿Cuál es el objetivo de «Todos los azules»?

Escribí la novela para intentar acercar este mundo a los padres y madres de los chavales con autismo y para concienciar a los que no tienen nada que ver con él, para que cuando se topen con una persona con autismo sepan como reaccionar.

¿Y cómo son las personas con autismo?

Si preguntas a alguien que no conoce a ninguna la identificarán con “Rain man”, una película que no me gusta nada. Cuando se habla de autismo en realidad se trata de Trastorno del Espectro Autista. Eso significa que hay mucha variabilidad. No hay dos casos iguales. Lo que puede servir para ayudar a un niño puede no servir cuando pase de curso. Hay que ver los puntos débiles y los puntos fuertes para potenciar estos últimos. Es importante el trabajo en equipo para conseguir que estos chavales tengan su espacio en la sociedad, un lugar en el mundo, que sean felices.

Deduzco que no cree que su hijo esté reflejado en las obras actuales.

Me puse a leer literatura de ficción sobre el tema y me di cuenta de que la mayoría son traducciones de obras anglosajonas, que no es nuestra cultura, por lo que no refleja nuestra realidad.

Además, no me gusta la palabra «autista», prefiero «persona con autismo» porque «autista» se utiliza despectivamente. Son personas con autismo, forma parte de ellos, tienen otras capacidades y otra forma de razonar y de ver la realidad.

“Todos los azules” trata sobre Aimar, un chico de 20 años que tiene autismo, y sobre la relación con su madre. Describo todas las fases que pasa ella desde el diagnostico hasta que fueron encauzando este problema con el que conviven. Las vidas de estos personajes se van cruzando. Cuando habla Aimar utilizo la primera persona, porque creo que transmite mejor los sentimientos, y el resto en tercera persona.

Así que se mete en la cabeza de Aimar.

Coincido con otros padres cuando digo que daría lo que fuera por meterme en la cabeza de nuestros hijos para ver cómo ven la realidad. Hay una escena en la que Aimar está contemplando el mar desde la pasarela de hierro del náutico de Donostia. Cuando nosotros miramos un paisaje relajante solemos dejar la mente en blanco. Las personas con autismo tienen problemas para procesar la información y se sobreestimulan sensorialmente. Donde nosotros vemos un azul, Aimar es capaz de ver todos los matices del mar, además del número de barcos que está navegando en ese momento por la bahía, qué hora marcaba el reloj del campanario, de qué sabor era el helado que estaba comiendo la niña que estaba a su lado… ese sobreestimulo hace que muchas veces necesiten tomarse un tiempo.

¿Cuáles son las fases por las que pasan los padres y madres desde el diagnóstico?

El autismo no tiene ningún rasgo físico identificativo, así que es muy difícil. Desde que ves que le pasa algo hasta que le diagnostican hay que pasar por diferentes profesionales: sicólogo, logopeda, otorrino para ver si es que no me hace caso porque no oye… y finalmente te derivan a hacer las pruebas.

Cuando te dan el diagnostico, aunque es duro, supone cierto alivio porque tienes una respuesta y sabes a qué enfrentarte. La primera fase es la tristeza, que es lógico porque tienes unas expectativas que se ven truncadas. Luego puedes pasar a la rabia, la soledad y luego la aceptación. Hay que tirar para adelante y hay que buscar los recursos que tienes disponibles, que no son tantos porque las asociaciones están desbordadas y las instituciones deberían implicarse más.

Finalmente, pasas a la fase de adaptación, de saber que habrá cosas que no podrás hacer y que tendrás que anticiparte. Estos chavales suelen ser muy sensibles a estímulos externos como ruidos u olores. Sabes que igual no puedes ir a un recinto cerrado porque la música va a retumbar y eso va a provocar una rabieta.

¿Cuáles fueron sus principales apoyos?

Aquí tenemos la suerte de tener a Gautena, que es un referente para personas con autismo y sus padres y madres. Se hacen reuniones semanales en las que se nos indica cuál es el mapa de carreteras de este tema y las fases por las que habrá que pasar, paso a paso y sin agobios.

Muchos padres coincidimos en que buscamos información por internet como posesos. Internet es bueno para algunas cosas pero malo para otras, porque hay muchas mentiras. Hay páginas de seudoterapias de cualquier tipo; para el autismo no hay cura, pero si se lo diagnostican a una edad temprana se puede recibir un tratamiento individualizado que se prolongará en el tiempo y mejorará la calidad de vida del niño.