M. I.
DERIO
Elkarrizketa
LUISMA LANDALUZE
PADRE DE BEñAT

«Cambias la mirada y te fijas en las alegrías»

Con 18 años, Beñat no tiene un diagnóstico concreto. «Nos metieron en una gran bolsa que es la parálisis cerebral donde hay de todo», comenta su aita, Luisma Landaluze, que, además de hablar de la parte dura de la enfermedad, destaca los aspectos positivos: «Te acerca a la vida de otra manera».

«Cuando de repente me encuentro en una situación así lo que siento es incertidumbre. No sabemos qué pasa, cómo evolucionará ni tampoco cuál es la respuesta correcta que tenemos que dar como padre o madre. Estamos todo el tiempo intentando acertar. La frase que más escuchamos de los médicos es ‘no lo sabemos’». Así se expresa Luisma Landaluze, aita de Beñat, que sufre una enfermedad rara. «No habla, no camina, no tiene autonomía».

«No es solo el no saber, también pasa que tenemos que adecuar toda la vida a esa situación. Al comienzo cuesta asumir y amoldarte».

Beñat cumplió 18 años el pasado mes y, según cuenta su padre, es cariñoso. «Todo lo que te sale es amarlo y cuidarlo. Aprendes a vivir de otra manera. Quiero mencionar esto porque tal vez la gente puede pensar que una situación así no tiene más que cosas negativas. Pero creo que también tiene aspectos muy positivos. Cambias la mirada; vives y te acercas al otro de otra manera».

Apunta que entrenan mucho la empatía. «A Beñat hay que prestarle una atención muy especial. Tienes que intuir qué le pasa porque él no lo expresa. Estamos atentos las 24 horas, ya que son niños de 24 horas, con todo lo que eso supone: cansancio, dormir mal...».

«Es una situación dura, pero por otra parte te acerca a la vida de otra manera». Cuenta que en Derio, alrededor de la asociación Gure Señeak, han tenido vivencias excepcionales. También están en Bizipoza, con otras muchas asociaciones. «Estar en Bizipoza significa fijarte en las alegrías de la vida y no en las partes más negativas. Creo que ese es el camino».

Luchadores

Por otra parte, las familias se convierten en luchadores, ya que deben defender todo el tiempo los derechos de sus hijos e hijas. «Nadie hace una apuesta para saber más sobre estas enfermedades. Es decir, los que mueven la medicina son los laboratorios. Y como son pocos niños no hay manera de llevar adelante una investigación. Estamos en una situación en la que pensamos: ‘No sabemos nada y, además, nunca lo sabremos’. Vivir con eso es algo que se debe aprender. No es fácil».

No se olvida de mencionar la parte económica. Por ejemplo, la silla de Beñat cuesta mucho y Osakidetza solo cubre una parte. «Nosotros trabajamos los dos, pero tengo muy cerca familias que lo han pasado muy mal para poder darle a su hijo o hija lo que necesita. Eso es muy duro. Se trata de derechos, pero estos no se garantizan. La Administración pública tiene una enorme responsabilidad; no sirve el café para todos porque todos no tenemos las mismas necesidades», reivindica.