Esclerosis sistémica, una enfermedad maldita
Mª Begoña Gorritxo Korta
2012/06/29

El 29 de junio es el Día Europeo de la Esclerodermia, una enfermedad autoinmune y «rara» o poco frecuente, con otro nombre: esclerosis sistémica. Ese es mi diagnóstico desde 2008.

Es una enfermedad maldita: no tiene cura, es incapacitante y progresiva. Los tratamientos actuales puedan paliar parte de los daños, pero estos incluyen la quimioterapia en algunos casos, la toma constante de inmunosupresores, cortisona, ciclosporina, y otros fármacos que tienen sus efectos no deseados.

Es insidiosa, por lo que la Diputación Foral y su equipo de valoración, al igual que Osakidetza, intentan minimizarla: las explicaciones médicas son prácticamente nulas y el afectado padece la incomprensión de su sufrimiento incluso dentro de su misma familia, cuando no del personal sanitario, por desconocimiento.

No tenemos asociación en Euskadi por esta maldición que nos cae junto con el diagnóstico: somos «afectados solitarios» pues entre nosotros presentamos diversas afecciones. Lo que nos une es que tenemos nuestras vidas comprometidas, tenemos que estar alertas ante cualquier cambio, asistir a consultas, realizar estudios múltiples, cuestiones que no son «normales» para la mayoría de la población. No estoy en la misma condición física que una persona que no tiene esclerosis sistémica, y así continuo, sin trabajo. Para la Administración, cuanto más tarde llegue el reconocimiento de la enfermedad y de la afectación, es decir del daño, menos discapacidades tienen que reconocer. Y al ser mujeres la mayoría de afectadas, y pasados los 40, nos clasifican dentro del grupo de las que no damos guerra: cuidamos a los demás y callamos nuestros sufrimientos; nos mantienen tranquilas con palabras huecas y ansiolíticos, y además no entendemos porque ¡somos mujeres! Los médicos de cabecera y los diversos especialistas que tenemos que consultar por nuestras afecciones diversas, se escudan en la supuesta «dificultad» que presentan estas enfermedades para diagnosticarlas «porque son raras», y convierten tu vida en un laberinto. Las consecuencias de la esclerosis sistémica y la repercusión en la vida del afectado y la familia son tantas que no me alcanzaría este documento para detallarlas, pero en resumen, nos marginalizan y discriminan. Pero en estos momentos se está comenzando a aceptar (a regañadientes) la teoría medioambiental por lo que eso de que «no va conmigo» se disipa: nadie escapa por los menos, a considerarla.

Para finalizar, le pido por favor que por lo menos haga una referencia en su medio a este Día Europeo de la Esclerodermia, como un recordatorio de que «aquí estamos y no somos tan poquitos», en nombre de todos aquellos que por diversos motivos, muy válidos todos, no quieren añadir más dolor a sus sufrimientos, y por todos aquellos que han fallecido como consecuencia de algunas de sus afecciones, en algunos casos por la falta de pericia médica.

Artikuluak
Bego Oleaga, Esther Pérez, Patricia Ruiz
2014/10/21
Teresa Toda
2014/10/20
Iñigo Urkullu Renteria
2014/10/19
Gutunak
Germán Gorraiz López I Analista
2014/10/16
Enkarna Cordón I Santurtzi
2014/10/14
Rebeka Ubera I EH Bilduren legebiltzarkidea
2014/10/14
Ángel Alcalde Linares I Expreso y ex refugiado político.
2014/10/14
Azken post-ak
HipHop Gunea
2014/10/20
HipHop Gunea
2014/10/20
HipHop Gunea
2014/10/20
HipHop Gunea
2014/10/20