Aritz INTXUSTA
IRUÑEA
Entrevue
JUAN JESÚS ZABALZA
CURADO DE HEPATITIS

«Tras varias pruebas, en julio me dijeron que estaba curado de la hepatitis C»

Zabalza es uno de los enfermos de hepatitis que se encerró en el hospital en enero pasado para reivindicar que se les tratara con los nuevos medicamentos, pese a la resistencia del Gobierno. A día de hoy, está curado, como decenas de sus compañeros.

Los avances médicos han conseguido la cura para la mayoría de casos de hepatitis C, una enfermedad hasta ahora incurable, degenerativa y mortal. El tema da para horas de debate sobre las maldades de la industria farmacéutica. Esta entrevista no va de eso. O quizá sí. Tan solo se trata de la historia de uno de los enfermos que se encerraron el hospital de Nafarroa para reivindicar los nuevos tratamientos para todos. Zabalza logró que le administraran la cura a base de plantarse ante el médico, que le prescribía otro medicamento peor, pero más barato.

El pasado 26 de enero le hicimos una entrevista. El encierro de enfermos de hepatitis C se daba por finalizado. Le entrevistamos porque usted, ese día, tomó la primera pastilla de lo que se aseguraba que era la cura. La primera pregunta es, por tanto, obligada: ¿Qué tal está?

Pues bien, muy bien. Ahora curado, que es lo principal. No sé qué contar. Estoy igual que tú.

¿Hace cuánto tiempo sabe que ya no tiene hepatitis C?

Empecé a tomar las pastillas y a las cuatro semanas ya tenía un nivel de virus casi indetectable. Tenía menos de quince copias del virus de la hepatitis C, cuando un enfermo puede llegar a tener millones de esas copias. Con menos de quince, las máquinas ya no las cuentan, aunque el virus sigue apareciendo. Tras terminar el tratamiento, que dura tres meses, me hicieron otro análisis y en ese momento ya no se detectaba ni rastro del virus. El protocolo marca esperar otra vez. Un mes después me volvieron a hacer otro y, de nuevo, no había nada. Una vez más, hay que esperar otros tres meses para el definitivo. Ocurrió en julio, que es cuando me dicen que estoy curado.

Tiene 51 años, ¿durante cuánto tiempo ha tenido hepatitis C?

No lo sé, porque no sé cuándo me contagié. Entre 25 y 30 años.

En la pasada entrevista, nos relató cómo logró que le recetaran la cura. Fue desobedeciendo a su médico.

Me querían poner inteferón, pero dije que no. Sabía que los expertos decían que el interferón no era aconsejable para los trasplantados. Me negué a tratarme. Y fue duro, muy duro. Me decía a mí mismo: «A ver si mientras rechazo el tratamiento esto va a más...» Son muchas dudas. Al final, el médico me dijo que podía pedir el nuevo tratamiento. Él no me lo recetaba, pero podía solicitarlo como que era cosa mía. Le dije que daba igual, que lo pidiera... Y me lo dieron. El día de mi cumpleaños me llamaron para avisarme de que me iban a dar las pastillas.

No luchaba solo. Cuando recibió esa llamada estaba, junto con otros enfermos, encerrado en el hospital. ¿Influyó eso?

Seguro que fueron las movilizaciones las que aceleraron que se aplicaran los nuevos tratamientos. A la gente del encierro, a los más afectados, les han ido tratando. Eso ha sido fruto de la pelea, sin duda. Nosotros todo lo hemos tenido que conseguir así: luchando. Tuvimos que pelear hasta por las listas de espera. Antes había que estar tres años esperando que te mirasen el hígado, cuando una cirrosis puede derivar en cáncer en tres meses. Así logramos que pusieran un hepatólogo más. El año pasado conseguimos que se aplicaran los nuevos tratamientos para uso compasivo, para que trataran a la gente que esta en las últimas. Lo aceptaron a regañadientes, pero era el paso previo a que se tratara a todo el mundo. Yo llevaba meses esperando y me lo dieron cuando el encierro. Antes la gente iban al médico y este les decía que vale mucho, que había que esperar.

¿Por qué se ha introducido el tema económico cuando hablamos de la cura de la hepatitis?

Antes decían que las pastillas costaban 60.000 euros y ahora han bajado bastante. No sé cuánto les he costado o cuánto valdrá mi tratamiento, pero se han ahorrado más. El trasplante de hígado vale el doble. Y luego tienes que estar toda la vida con medicación y toda la vida yendo al médico con todo lo que eso conlleva para una persona, que además sigue con hepatitis. Habiendo una cosa que te va a curar, es ridículo. Es ridículo que una persona tenga que llegar a un trasplante si hay cura. Antes se sabía y, ahora lo sabemos, que son unas pastillas que te las tomas y te curan en tres meses. De estar 30 años con hepatitis... en tres meses curado. Por eso nos encerramos, era una cosa tan clara que... Que vayas a un médico y que te diga que no te cura porque vale mucho dinero es algo que no lo he oído con ninguna otra enfermedad.

¿Hasta qué punto la hepatitis C ha condicionado tu vida?

Al principio no tienes síntomas, estás bien. Con el paso de los años, los vas notando. Ves cómo te vas cansando más y más. En mi caso, tuve que cambiar el trabajo un par de veces. Yo trabajaba en la construcción y no podía estar todo el día con sacos. Trabajé también repartiendo carne, pero también había barcas que tenían mucho peso, y necesité otra vez buscarme otra cosa, porque me dijo el médico que no podía continuar ahí.

Y en el día a día, ¿qué supone?

Siempre hay que tener cuidado con las infecciones. La posibilidad de contagio es dura, porque los que más posibilidades tienen son los que más quieres: tu pareja, tus hijos... También está el problema de que sabes cómo vas a acabar. Los médicos te dicen que la enfermedad poco a poco te va a ir afectando el hígado y que puedes durar 30 años, quizá 20, o igual más. Cuando me diagnosticaron, tenía veintitantos, no le di mucha importancia. Parece que no van a pasar nunca. Luego el tiempo pasa y empiezas a notar los síntomas. Y ahí cambia todo.

¿Cómo evolucionó su enfermedad en estos años?

Un día acudí a una revisión y me dijeron que, efectivamente, hacía falta un trasplante. Me mandaron a la Clínica, donde me hicieron nuevas pruebas. Vieron que tenía un par de tumores en el hígado derivados de la cirrosis: una hepatopatía. Entonces es cuando entra el miedo de verdad. Me hablaron de la donación de donante vivo, porque había una lista de 21 personas para un transplante de hígado. Al principio, me lo planteé mucho. ¿Cómo iba a meter a un familiar en este fregado? Lo comenté en casa y tuve suerte. Se apuntó mi hermana, unos cuñados. La tercera persona que miraron era compatible y me hicieron el trasplante.

Pero la hepatitis seguía ahí.

Esa es una de las pegas grandes que tiene. Me trasplantaron en 2009, y en 2014 comenzó a reactivarse. Entonces me plantearon los tratamientos y me propusieron interferón. Ahí me planté.

¿En casa cómo están?

Supercontentos. Lo que ocurre es que la gente no hace más que preguntarte qué se siente al estar curado. Pues no sé qué contarles, ¿normal? En el momento en que te lo dan sí te dan más alegría, pero desde que es indetectable, luego la espera… y, de repente, estás curado. No se siente nada, pero cuando echo la vista atrás y veo de lo que me he librado: de otro trasplante, de la hepatitis, del miedo al contagio, del futuro... entra vértigo.

Todavía está en la asociación Atehna, que impulsó el encierro. ¿Sigue peleando?

Los curados estamos muy bien, pero sigue habiendo gente sin curar. Gente que tiene el hígado bien, que puede salir de esto sin secuelas. Ahora vamos a pelear por garantizar que habrá dinero. Los que corran más prisa, antes y los que tengan menos, después. Pero hay que tratar a todos. También seguimos dando apoyo a enfermos, promocionando la donación y demás. Esta pelea no acaba conmigo. Mi historia acaba bien, pero, como te digo, hay muchas más.