Miren Sáenz

Dar la cara por la salud mental

Las personas con problemas de salud mental reivindican sus derechos, la mejora en su situación sanitaria, laboral y social, además del respeto a la diferencia a base de pequeños y grandes gestos que les están haciendo cada vez más visibles. La siguiente iniciativa es el Día del Orgullo Loco, que por primera vez se celebrará en Euskal Herria, concretamente en Iruñea el próximo fin de semana.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que una de cada cuatro personas tiene o podrá desarrollar en el futuro algún problema relacionado con la salud mental. Parte de los afectados por trastornos considerados severos –como pueden ser la esquizofrenia, el trastorno bipolar, la psicosis o las depresiones agudas– viven en situaciones de aislamiento y soledad. De hecho, son diagnósticos que se esconden. Y es que todavía no se ha logrado evitar la estigmatización, la discriminación e incluso la criminalización de un colectivo históricamente castigado, a veces por ignorancia y otras por distintos intereses.

Pero algo se ha avanzado y tanto desde las asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental, como desde las denominadas «en primera persona», que son aquellas integradas y gestionadas directamente por los afectados, cada vez se dan más pasos en favor de la visibilidad. De puertas para adentro, se fomenta la interacción para evitar el aislamiento y, de puertas para afuera, se favorece el acercamiento y la práctica de iniciativas saludables como se ha demostrado en la carrera atlética “5 Millas por la Salud Mental”, que en otoño cumplirá su séptima edición por las calles de Donostia, o el inminente Día del Orgullo Loco, que el próximo fin de semana se festejará en Iruñea.

 

Veronica Pazos, trabajadora social de Agifes (Asociación Guipuzcoana de Familiares y Personas con Enfermedad Mental), explica cuál es la función de esta entidad: «Ofrecemos apoyo, información, orientación e incluso asesoramiento jurídico al afectado y a la familia, al tiempo que se gestionan los servicios para cubrir las necesidades de las personas con enfermedad mental y poder garantizarles una calidad de vida. Intentamos que puedan integrarse en la comunidad, adquirir más autonomía y llevar una vida más normalizada». Para ello, recurren a programas específicos, centros de rehabilitación especial, ayuda en domicilio, pisos tutelados o grupos de apoyo que les permitan hacer una vida más independiente. Dependiendo de cada caso, dan respuestas y, si pueden, soluciones a aquellos que solicitan su ayuda.

 

 

Mikel Merino lo hizo y pasó de ser usuario a ser trabajador de Agifes. Partidario de promover la visibilidad, en la sede de la asociación nos cuenta su historia. Tenía 25 años cuando le diagnosticaron trastorno bipolar tras sufrir su primera crisis poco tiempo después de ser contratado por una compañía aseguradora para un puesto de responsabilidad. Después se reorientó laboralmente, primero como vigilante y luego como policía municipal. Tomaba medicación y se mantuvo estable durante años hasta que empezaron los problemas en el trabajo y tocó fondo. Le dieron una incapacidad y entró en depresión. Entonces se encontró con 40 años, «hipermedicado» y con dos niños pequeños. A su favor jugaba un detalle importante, siempre ha contado con el apoyo de familiares y amigos. ¿Qué hacer en una situación así?

Merino opina que el primer paso para «salir del agujero» es pedir ayuda. A él le está funcionando. La psicoterapia y el apoyo psicológico individualizado le ayudaron a reforzar sus fortalezas; entró en contacto con un grupo de apoyo de personas con trastorno bipolar y recobró las riendas de su proceso de recuperación, hasta el punto que volvió a plantearse volver al mercado laboral. Como ya había trabajado en ambulancias, se propuso formarse en emergencias sanitarias y paralelamente se inscribió en un postgrado de salud mental colectiva, pensando que ese curso podía servirle a título personal. Entonces descubrió que en otros países existe la figura del agente de apoyo mutuo, alguien que se dedica a ayudar a personas desde la perspectiva de que ha pasado por situaciones similares, y se convirtió en uno de ellos.

A Merino le pareció un planteamiento novedoso y útil, así que propuso en Agifes la posibilidad de iniciar un proyecto de apoyo mutuo, y en ello está. Es una experiencia innovadora que se ha puesto en marcha en media docena de lugares a nivel estatal y está teniendo una respuesta positiva: «Porque estás sentado junto a una persona que ha tenido unas vivencias similares a las tuyas, que ha estado ingresada en un hospital, sufrido una depresión o un cuadro de euforia, con todo lo que implica a nivel de empatía, de citas sin juicios o de comprensión». Afirma que «muchas veces cuando una persona tiene un problema de salud mental y está pasándolo mal, habla con la familia o los amigos y la gente tiende a objetivarlo. Cuando alguien está en la cama con un gripazo no le decimos ‘venga ánimo, levántate y vete a currar’. Sin embargo a alguién que está con una depresión profunda le decimos: ‘Venga, venga, que eso no es para tanto’».

Apoyar a gente que ha pasado lo mismo que él le produce una satisfacción enorme. Lo hace en sesiones de 45 a 60 minutos que mantiene en parques, cafeterías o en el local de Agifes con otros usuarios que atraviesan momentos complicados: «El grupo está bien, porque pone en dimensión tu verdadera problemática, pero te expone y, de repente, te tienes que abrir en canal delante de diez personas. Hay gente que no está preparada para eso. En un espacio individual es más fácil conectar y abrirse. Además, nos adaptamos al entorno que prefiera la persona», comenta Merino.

Tiene claro que tratándose de problemáticas más suaves los recursos que hay en la red sanitaria pueden ser suficientes, pero no ante un trastorno mental grave: «El catálogo de Osakidetza resulta insuficiente porque los servicios están saturados y no basta con una visita cada dos meses. No te pueden ofrecer una psicoterapia, ni en muchos casos apoyo psicológico individualizado, ni grupos de apoyo para tu trastorno y eso sí lo ofrece Agifes».

No obstante, en ocasiones hay que cambiar el chip clásico y asumir que no siempre hay una vuelta atrás. Quizás por eso, Merino piensa que hablar de curación en algunos casos puede llevar a engaño, por eso cree que conviene pensar en readaptarse. «Alguien que sufre un accidente laboral y pierde un brazo no puede trabajar en una plegadora y tiene que buscar otra ocupación. Volver a lo anterior puede que sí, pero no necesariamente. La recuperación iría por un proyecto de vida decidido por cada persona, independientemente de los síntomas y problemas. A veces, de una crisis sacas una oportunidad de crecimiento personal», como ha resultado en su caso.

Lo que sí es cierto es que también en Euskal Herria aumenta el número de personas en tratamiento, que solicitan ayuda, mientras los colectivos de usuarios demandan un trato más humano: «En Estados Unidos empezaron en los 70 con el tema de salud mental; aquí hace diez años, con lo cual vamos con mucho retraso. Si yo hubiera nacido hace ochenta años estaría en un manicomio. Hace treinta años hablar de ir al psicólogo era casi secreto; ahora está bastante aceptado, lo que cuesta es hablar de ir al psiquiatra», admite Merino.

Indudablemente queda por hacer mucha labor de mentalización, empezando por desterrar un lenguaje inadecuado, evitar el morbo, los estereotipos y los prejuicios. «Por tener un diagnóstico no tenemos cuernos, ni comportamientos super raros. Necesitamos de unos cuidados para mantener a raya nuestro problema y hay que resaltar el apoyo psicológico. A algunos la medicación no les funciona, a otros sí», concluye.

 

 

Mejorana y el Día del Orgullo Loco. Lo saben bien en Mejorana, una asociación navarra de personas con diversidad mental y experiencias de sufrimiento siquiatrizadas, creada en 2007 y con un centenar de socios que van y vienen en función de sus necesidades. Se trata de un colectivo en primera persona que quiere mantener las riendas de sus vidas: ellos se organizan y ellos deciden. Como explica su vicepresidenta a modo de presentación: «Somos diversos, somos diferentes, no hay nada biológico que indique que tenemos ningún tipo de enfermedad. Lo importante es el respeto», recalca María Caballero.

Asamblearios y partidarios de la paridad, se reúnen semanalmente –aunque solo las personas con diagnóstico tienen derecho a voto– y, de vez en cuando, se juntan en una casa rural para trabajar formas de funcionamiento o trazar sus líneas rojas, que pasan por no aceptar dinero o consejos de farmacéuticas, partidos políticos, sindicatos o instituciones religiosas.

Sus actividades están centradas en el ocio y el tiempo libre, los autocuidados, la reivindicación social y la movilización. Montan talleres de literatura, de yoga o de risoterapia. También practican GAM's (Grupos de Apoyo Mutuo), exclusivamente para los diagnosticados, en los que no más de ocho o diez personas hacen terapia «de nuestras cosas. Lo que se habla en el GAM queda en el GAM y de allí sales con aires renovados», confiesa Caballero.

En definitiva, comparten vivencias: «Porque hay quién se encierra en casa, así que intentamos que salga para socializar un poco, tomar un café y subir la autoestima». Y buscan respuestas más sociales, humanas y menos farmacológicas: «Una cosa es la medicación y otra la sobremedicación, que te dopen hasta las orejas. Al final son drogas, que no te las den como caramelos», señala.

Uno de los miembros de la asociación, que prefiere permanecer en el anonimato, no oculta su temor «ante los efectos secundarios todavía desconocidos de algunos de los medicamentos que nos suministran. Con el dinero que se gastan al mes en nuestra medicación, si nos dieran un trabajo les saldría más rentable. Pero, claro, están los intereses económicos de las industrias farmacéuticas», matiza.

Otro de sus principales caballos de batalla son los ingresos hospitalarios: «La terapia electroconvulsiva (TEC), también conocida como electroshock, o la contención mecánica, en la que se inmoviliza a la persona ingresada atándola a una cama con correas». Lo consideran un castigo en lugar de un tratamiento, «prácticas del pasado que siguen aplicándose en las UHP, Unidades de Hospitalización Psiquiátrica», mantienen otras voces de Mejorana Elkartea. Se han movilizado contra ello creando una plataforma por los derechos humanos por sus «derechos elementales», recuerdan, en la que además de los afectados participan psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras...

Y es que en la asociación navarra sostienen que la ley no es igual para los diagnosticados y los demás porque «a nosotros se nos puede incapacitar según los informes psiquiátricos. Es una muerte civil difícil de revertir, aunque tu crisis haya pasado», señalan.

El pasado 10 de octubre, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud Mental, salieron a la calle con el lema “La locura es la única reacción sana para una sociedad enferma”. Siete meses después, estrenarán el Día del Orgullo Loco bajo el slogan «El orgullo lo cura», acercando por primera vez a Euskal Herria esta celebración reivindicativa del respeto a la diversidad mental y a la dignidad del individuo. La movilización está abierta a la participación de otros colectivos y en Iruñea tendrá su carácter más reivindicativo en la manifestación convocada para el próximo sábado 19 y más festivo en la comida y la actuación de la rapera la Txula Potra, ambas anunciadas para el domingo 20.

En la línea del Día del Orgullo Gay, aunque con personalidad propia, el Mad Pride surgió en Canadá en 1993 y, con el tiempo, ha sumado adeptos en una docena de países. Aún conscientes de que hay personas que no se sienten cómodas y menos orgullosas bajo el término de “locos y locas”, mantienen el lema como señal de empoderamiento y «salida del armario».

Mujer y violencia de género. En Fedeafes (Federación de Euskadi de asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental, que integra a Asafes, Avifes, Agifes y Asasam) han tratado el tema de la mujer a fondo. Y es que son ellas las que sufren una situación de mayor vulnerabilidad dentro de este colectivo, según recoge un estudio realizado por esta entidad que cuenta con más de 3.000 familias asociadas en sus treinta años de existencia. La desigualdad también existe en este ámbito, donde se ha constatado que las mujeres recurren la mitad que los hombres a los servicios y programas organizados por asociaciones, acceden menos al trabajo laboral fuera de casa y, lo más grave, tampoco escapan a la violencia machista, donde el riesgo de sufrirla es más elevado.

María José Cano, gerente de Fedeafes, explica a 7K que en 2012, cuando hicieron el primer acercamiento a cuestiones de mujer y género, se encontraron con que «prácticamente no había nada y lo poco que había estaba invisibilizado». Metidas en la tarea terminaron realizando una investigación que se prolongó durante dos años –2015 y 2016– y resumieron en un estudio y una detallada guía presentadas en 2017.

Para obtener los datos cuantitativos recurrieron a investigaciones concretas realizadas en torno al centro de Hortaleza (Madrid), «uno de los pocos que estaban trabajando el tema. Son datos contundentes donde se destaca que alrededor del 80% de las mujeres con enfermedad mental grave que han estado emparejadas han sufrido violencia psicológica, física o sexual en algún momento de su vida adulta. Cantan los datos de que esa situación de violencia muchas veces no se reconoce por la propia víctima; a nivel estatal se calcula que un 42% no la identifica como violencia de género. También existe una conexión, en algunos casos, con los abusos sexuales en la infancia», señala Cano.

Posteriormente completaron la investigación aquí, recogiendo las conclusiones de seis grupos distintos, uno de ellos de mujeres con problemas de salud mental y los demás de profesionales tanto de este ámbito como de la violencia de género, por lo que han participado desde psiquiatras a servicios sociales.

Para identificar estas situaciones y saber qué hacer, en la guía se incluyen pautas para los profesionales de cómo detectar situaciones de violencia y cómo actuar si se confirman, siempre desde el respeto a la mujer y a sus decisiones. «A las mujeres les damos formación, intentamos sensibilizarlas y darles confianza. Hemos visto que cuando tienen un entorno seguro hablan. En estos casos es más importante ayudarles y luego que ellas vayan haciendo su proceso, siempre que no haya riesgo vital», sugiere Cano.

El estudio sigue teniendo una importante repercusión. Se ha hablado de él en el Parlamento de Gasteiz, en medios especializados en violencia de género, en la EHU-UPV, en las escuelas de trabajo social, en boletines socio-sanitarios, en el ámbito de la discapacidad, mientras la guía se ha convertido en un instrumento para los profesionales. «Está sirviendo para que nos escuchen, para darle visibilidad» e intentar frenarla.