El Parlamento navarro insta a crear un protocolo de derivación para enfermedades raras

La Comisión de Salud del Parlamento navarro ha aprobado por unanimidad una moción por la que se emplaza al Ejecutivo a establecer un protocolo de derivación interna de Osasunbidea para «agilizar y garantizar» a los afectados por la enfermedad de Bechçet y otras enfermedades raras un «diagnóstico y rápido tratamiento».

Naiz|2018/01/12 12:22|0 iruzkin

El síndrome de Behcet o Enfermedad de Behcet es un trastorno poco frecuente que ocasiona la inflamación de los vasos sanguíneos de todo el cuerpo y que se manifiesta con llagas bucales, inflamación de los ojos, erupciones y lesiones en la piel y llagas genitales.

La propuesta de crear un protocolo para este colectivo, firmada por todos los grupos parlamentarios, ha sido aprobada por unanimidad.

De esta forma, se ha consensuado «establecer un protocolo de derivación interna que será realizado entre los profesionales de los diferentes recursos, generales o especializados, del SNS y la colaboración de las asociaciones de personas afectadas».

La resolución también plantea dotar a los espacios especializados de esos «recursos humanos y materiales necesarios», así como de «los itinerarios de derivación que permitan el acceso efectivo y las revisiones necesarias de personas con la enfermedad de Bechçet».

Asimismo, se insta a garantizar a estos pacientes «el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de su enfermedad».

De la misma forma, se acuerda «dedicar los recursos suficientes para la investigación de esta enfermedad» y promover que desde los diferentes ámbitos de formación se impulsen programas formativos para todos los profesionales que trabajan en el ámbito sanitario. Igualmente, se ha propuesto hacer extensible esta medida «al resto de enfermedades raras».

Según se recoge en la exposición de motivos, además de ser «rara», «grave», «incapacitante» y «dolorosa», esta enfermedad es «invisible» y de origen desconocido. Además, afecta «a cada persona en distinto grado y distintos órganos», y los pacientes requieren de múltiples tratamientos.

«El acceso a los biológicos, necesarios en los casos más graves, es más fácil en unas comunidades que en otras y los efectos secundarios de dichas medicaciones exigen controles periódicos», alega el escrito, que también informa de que los pacientes suelen precisar de ayudas técnicas como férulas, muletas o sillas de ruedas, entre otros.

En la población rural estos gastos se incrementan, ya que «esta afección multisistemática hace que, además de Urgencias, los afectados tengan que visitar muchos especialistas distintos», lo que implica un «coste añadido de combustible, aparcamiento y comida, que se suma al gasto mínimo mensual de 150 euros no reembolsables por enfermo y que en ocasiones alcanza los 300».

Otro de los problemas existentes entre las personas afectadas es la demora en el diagnóstico, ya que la «variada sintomatología» de la enfermedad «puede confundirse con otras». Además se trata de una afección que, sin tratamiento, «puede ocasionar daños irreversibles».

«PENSIONES DIGNAS»
MAITE BIDARTE | MARISOL RAMIREZ | ION T. BARRENA
Loading player...


Este sábado los pensionistas vuelven a la calle y las mujeres tomarán especial protagonismo. Cecilia, Txaro, Mertxe e Itziar son cuatro mujeres pensionistas que «no se fían» de que vaya a mejorar su situación por lo que siguen en la calle. Nos cuentan su realidad. (Este viernes a partir de las 10.30 extenso audio-reportaje en Info7 irratia)