Hogei urte bete berri ditu jada ACABE Gipuzkoa anorexia eta bulimiaren kontrako elkarteak. Behin urtemuga borobil horretara helduta, komeni da gogoratzea berezia bezain adierazgarria izan zen gaixotasunaren bisibilizazioa lortu zuen herri proiektu honen jaiotze “telebisiboa”. Gogoan izango dituzte (adin batekoek behintzat) Antxon Urrusolok ETB2 katean gidatzen zituen saioak. Haietako bat anorexia eta bulimiari buruzko monografikoa izan zen; 1994. urtea zen eta oso ezagunak ez ziren elikadura nahasmenduak azalarazi eta gaixoen familiak kontaktuan jarri zituen, gerora lan mardula egingo zuen elkartearen hazia jarriz.

Telebista saio hark 60 dei inguru jaso zituen. Piztutako arreta ikusita, deitzaileen telefono zenbakiak hartu zituzten pertsona haien arteko lehen kontaktua posible egiteko. «Gaixo eta senideak ziren deitu zutenak, eta arazo bera zuten beste batzuekin kontaktuan jarri nahi zuten», azaldu du Garbiñe Agirre ACABE Gipuzkoako koordinatzaileak. Gogoratzen duenez, garai hartan elikadura nahasmenduen gaineko informazio gutxi zegoen, eta batik bat anorexia zen ezaguna, ez bulimia.

Hori horrela, telebistako saiotik zortzi egun eskasera Donostian egin zuten lehen batzarra, Antiguako kultur etxean; aste bat geroago, Bizkaian bildu ziren. Joan-etorriak errazteko, nafarrak eta gipuzkoarrak Donostian biltzen ziren, eta, Bizkaian, bertakoak eta arabarrak.

«Gaixotasunari aurre egiteko bereziki prestatutako baliabideak lortu behar ziren, ez zeuden espezialistak. Donostian bazegoen emakume talde bat gaixotasuna buruko ohiko gaitzetan sartzen ez zela ikusita biltzen hasita zena, eta horiek elkartean sartu ziren», kontatu du.

Lanean hasteko, elkartearen izaera juridikoa zehaztu behar zuten. Madrilen martxan zegoen elkarte baten esperientzia hartu zuten eredu, baita Kataluniako beste talde bat ere. Azken talde horretako kide batek inplikazio handia izan zuen euskal elkartearen sorreran. Katalanen estatutuak oinarri, 1994ko irailean ACABE Euskadi izenarekin jaio zen gerora ACABE Gipuzkoa izena eraman duen elkartea.

Eskumen kontuak tarteko, Nafarroako elkarteak ezin izan zuen Araba, Bizkai eta Gipuzkoakoarekin batera erregistratu. Hala, izapideak bere aldetik egin zituen gerora Madrilen. Bestalde, administraziotik diru laguntzak lortzeko bidean beste errealitate batekin egin zuten topo: diputazioek ez zituzten beste herrialde batean egoitza zuten proiektuak laguntzen, eta, horrela, banatzen hasi ziren, EAEko herrialde bakoitzeko ACABE bana sortuz eta ABAN izeneko elkartea Nafarroan. Harremanetan daude oraindik, baina elkarte bakoitzak bere ibilbide propioa egin du.

Behin ACABE Gipuzkoa eratuta, lan egiteko lokal baten bilaketa hasi zen. Egiako Maria Erregina elizako apaiz batek lokal bat utzi zien. Bertan hasi ziren biltzen ostegunero, eta handik hasi zen elkartea bere burua ezagutarazten, baita gaixotasunari buruzko informazioa zabaltzen ere. «Kideak egiten hasi ginen, fitxa indibidualak egin genituen... Pixkanaka-pixkanaka jendea elkartera heltzen hasi zen eta gero eta lagun gehiago biltzen ginen», ekarri dute gogora elkartearen hasierako urteez galdetzean. Aurrean, baina, lan itzela zuten, bai instituzioen aurrean, bai osasun arloko agintarien aurrean ere.

«Arreta egokia lortzea genuen helburu, eta hizketan hasi ginen osasun zerbitzuekin, baina ez zioten gaiari garrantzirik ematen», gogoratu du Agirrek. «Horrenbeste anorexia eta bulimia kasu ez zeudela zioten, baina guk ordurako bagenituen datuak, elkartean egindako erregistroak, eta bagenekien anorexia eta bulimiaren ondoriotzat jotako ospitaleratzerik erregistratuta ez izanagatik, errealitate hori hor zegoela; adibidez, bere buruaz beste egiteko saiakerengatik edota bestelako arriskuengandik ospitaleratzen zituzten gaixoak», kontatu du Lakuako Gobernuko eta Osasun Departamentuko arduradunekin izandako lehendabiziko harreman gorabeheratsuak gogoan.

Gaiari «kaña sartuz» Osakidetza mugitzen hasi zela dio ACABE Gipuzkoako ordezkariak. Azaltzen duenez, «konturatu ziren lan serio bat egiten ari ginela. Ospitaletatik kanpo aritzen ziren osasun mentaleko adituekin harremanak genituen, eta bazeuden ordurako elikadura nahasmenduak landuta zituzten aditu batzuk, Imanol Kerejeta edota Blanca Moreda kasu».

Gaitzok ikusarazteko administrazioren aurrean urratsak ematen zituzten bitartean, elikadura nahasmenduok sendatzeko bidean ere ikasgai garrantzitsuak jaso zituzten. Horren adibide da ikusi zuten beste beharrizan bat: etxebizitza bat izatea zenbait gaixo ahalik eta egoera onenean tratatzeko. «Euren etxeetatik irten beharra zuten gaixoen kasuak ikusten hasi ginen. Kasu batzuetan hain zen txarra etxeko giroa eta egoera, jende horrek ez zuela sendatzeko beharrezko girorik ere. Hala, planteatu genuen zaintzapeko pisu bat antolatzea», gogoratu du. Donostiako Udalak utzi zien etxebizitza eta elkarteko jendeak muntatu zuen guztia, goitik behera. Gipuzkoako Diputazioaren laguntza zuten ordurako, baina ez oraindik osasun zerbitzuena. «Berehala konturatu ginen pisua martxan izateak elkarteak bere gain hartzerik ez zuen kostu ekonomikoa izan zezakeela», gogoratu du Garbiñe Agirrek.

Programa espezifikoa

Denborarekin Donostiako Udalak aldaketa bat proposatu zien: egokitutako pisua udal jabetzara pasatzea eta trukean Intxaurrondoko Mons pasealekuan lokal bat ematea. Esan eta egin. Kutxako Gizarte Ekintzaren laguntza ekonomikoarekin lokala apaindu zuten eta gaur egunera arte bertatik jarraitu du lanean ACABEk.

Hori bai, Debagoieneko udalekin ere harremanetan jarri zen garai horretan elkartea beste kezka bat azaltzeko: garaiko garraio zerbitzuak ikusita, zail egiten zitzaien gaixoei eta familiei Donostiara joatea. Arazoa helarazi, eta, diotenez, harrera ona izan zuen kezkak. Izan ere, Arrasateko Udalak lokal bat utzi zion ACABEri, eta Lankide Aurrezki Kutxak laguntza eman zuen berau apaintzeko. Horri esker, oraindik ere astean bi arratsaldez irekita dago lokala gaur egun elikadura nahasmenduak dituzten gaixoan eta haien familiak hartzeko.

Zerotik jaiotako elkarte baten hogei urteko lana laburbiltzea zaila da. Hasteko, tramite burokratikoak gainditu behar izan zituzten, elkarte modura lan egin ahal izateko; gerora, beharrezko gutxieneko baliabide materialak izatea eta gaixotasunon tratamendurako oinarri sendoak ipintzea izan da etenik gabeko helburua; eta, bidean, orain ulergaitza egiten bada ere, administrazioko agintariak konbentzitu behar izan zituzten elikadura nahasmenduek arreta berezia behar zutela uler zezaten. «Esaten genien une hartan zeuden baliabideek ez zutela egoki funtzionatzen, beharrezkoa zela arreta berezi bat nahasmenduok behar bezala artatzeko», gogoratu du Agirrek. Azkenean, Lakuako Gobernuarekin izandako hamaika batzarren ostean heldu zen elikadura arazoentzat bereziki bideratutako “programa espezifikoa”.

Gipuzkoaren kasuan, 1998tik martxan dagoen programak arreta berezia eskaintzen du Eibarren, Errenterian eta Donostian. Donostian psikologo bat eta psikiatra bat daude lanean, baina ez jardunaldi osoko lanaldiarekin; Errenterian eta Eibarren, berriz, lanaldi erdia duten psikiatra bana ari dira lanean. Hiru arreta zerbitzuek endokrino baten laguntzarekin kontatzen dute ospitalean, baina azken horren kasuan ere lanaldi erdia bakarrik du elikadura nahasmenduak dituzten gaixoei eskaintzeko.

«Guk esaten duguna zera da: arreta zerbitzuetan lantalde egonkorrak izan behar ditugula. Programa espezifikoa berrindartzea ere eskatzen ari gara, egungo baliabideekin ez direlako heltzen. Espezialistek eurek esaten dute topera daudela», argitu du Agirrek. Azaltzen duenaren arabera, bitarteko gutxi dituzte eta bajak daudenean ez dago ordezkorik; gainera, programatik jende ezberdin asko pasatzen da. Agirrek dioenez, horrek arazo larri bat sortzen du: «Jada bere konfiantza bereganatu duen profesionalak programatik alde egiten duela ikusten du gaixoak bat-batean, eta ordezko bat datorrela. Hori ikusita, gaixo askok tratamendua bera ere uzten du». ACABEtik diotenez, programa indar dezaten jo eta su ari dira borrokan, baina «ez dago modurik». «Dirua zegoenean ez zela ghettorik sortu behar esaten ziguten, eta, orain, dirurik ez dutela!».

Elkartearen ondoan gaixotasunak berak ere ibilbide paraleloa izan du azken hogei urteotan. ACABEk berak emandako datuen arabera, 1.590 gaixo pasatu dira Gipuzkoako elkartetik 1995 eta 2014 artean, %95 emakumeak eta %5 gizonak. Gurean, estatistika orokorrak ez direla betetzen dio Agirrek, oro har gaixoen %10 izaten baitira gizonak.

«Orain, urtean 80 kasu berri inguru jasotzen ditugu Gipuzkoan. 2003an inoiz baino kasu gehiago artatu genituen, baina arrazoia da komunikabideetan oihartzun handia izan zuen biltzar bat antolatu genuela garai hartan; ezagunak egin ginen eta hurrengo hilabeteetan jende asko etorri zen gurera, ezagutzen gintuelako», azaldu dute elkartekoek.

Zerbitzu guztiak dohainik dira

Behin ACABE Gipuzkoak eskaintzen duen laguntza ezagututa, tunelaren amaieran argi izpiak ikustea bezala izan daiteke bertara jotzea askorentzat. Mons pasealekuko bulegoak goiz eta arratsaldez daude zabalik egunero. Bertan gizarte langile bat, koordinatzailea, bi psikologo eta nutrizionista bat aritzen dira. Horrez gain, boluntario gisa aritzen diren senideak ere izaten dira bulegoan, batez ere ikerketa lanetan aritzen direnak.

Nabarmentzen dutenez, jendeari laguntza berbera eskaintzen zaio elkarteko kide egin ala ez, kideak familiak dira eta ez gaixoak, eta zerbitzu guztiak dohainik dira. Argi uzten dute, era berean, elkarteak ez duela tratamendurik eskaintzen. «Ez da Osakidetzaren ordezko zerbitzu bat, ezta profesionalen kabinete bat ere», zehazten dute.

Atetik igarotzen diren gaixo eta familiek batzuetan diagnostikoa izan badute, baina ez beti. «Espezialistengana bideratzen ditugu beti. Gure profesionalen lana informazioan eta orientazioan dago zentratuta, batik bat familiei laguntza psikologikoa ematean, Osakidetzaren ahaztu nagusiak direlako, batez ere gaixoak helduak direnean», dio Agirrek.

Orientazio lan hori batez ere gaixotasunaz kontzientzia hartzera dago bideratuta, eta ez da erraza. Urteetan landutako esperientzian oinarrituta harrerako arreta horretan ikusten dutena kontatzen dute ACABEkoek: «Askotan elikadura nahasmenduak ez dira gaixotasun bezala ikusten, kontu iragankor bat bezala hartzen dira; ‘argal egon nahi dute eta nahi dutelako daude gaixo’, pentsatzen da. Horregatik, gure psikologoek kontzientziazio arloan lan handia egiten dute. Gaixoek maila indibidualean zer gertatzen zaien jakitea bilatzen dute gure adituek, euren egoeraren jabe egin eta Osakidetzako zerbitzura edo arlo pribatura jo dezaten tratamendu bat jarraitzeko».

Helburua lortuz gero, atzerapausoa ematen dute. «Behin tratamendua abian jartzen denean eta gaixoak bere bidea jarraitzen duenean, ‘askatzen’ hasten gara, gaixoak ezin direlako bi psikologorekin tratatu», azaldu dute elkartetik. «Batzuetan laguntza ematen dugu, adibidez, programa espezifiko batean ez dagoen neska bat osasun mentaleko zerbitzuan hilean behin bakarrik tratatzen dutelako. Profesionalen baimenarekin jasotzen ari den tratamendua elkartetik indartzen dugu, baina betiere espezialistaren oniritziarekin; askotan profesionalek agenda goraino dutelako eman behar dugu laguntza hori», gaineratu dute.

ACABE Gipuzkoako lagunei gaixoen profilean aldaketarik sumatu duten galdetu diegu. Jasotzen dituzten kasurik gehienak espezifikatu gabeko elikadura nahasmenduak direla zehaztu dute. Hau da, nahasmenduak agertzen dituzten gaixoek ez dute oso-osorik betetzen anorexia edo bulimia diagnostikatzeko beharrezko koadroa, irizpide batzuk betetzen ez dituztelako. Esaterako, anorexia diagnostikatzeko beharrezkoa da hiru ziklo jarraitutan hilekorik ez izatea, edota, bulimiarekin kasuan, denbora zehatz batean hainbatetan botaka egin beharra dago, jokaera konpentsatorioa izan behar da...

Adinari dagokionez, berriz, nerabeak eta emakume gazteak dira batik bat artatzen dituztenak. Gazteenak senitartekoek edota kuadrillako lagunek laguntzen dituzte elkartera; nagusiagoak, berriz, bakarrik edo bikote-lagunarekin heltzen dira. «Anorexia pairatzen dutenak. berriz, gehienetan ekarri egin behar izaten dituzte», onartu dute. Batez besteko adina 30 urte ingurukoa da.

«Ikusten ditugun anorexia kasu gehienetan, betekadak izatera igarotzen dira denborarekin gaixoak. Nahasmenduak izaten dituzte, bulimiara iritsi ez arren: tripakadekin hasten dira, botaka egiten, gehiegizko ariketa fisikoa egiten, laxanteak hartzen…», kontatu du Agirrek. Horregatik da inportantea prebentzioa, informazioa ematea, «baina ez era espezifikoan, informazio horrek berak bultza dezakeelako gaixotasunera». ACABEko koordinatzailearen arabera, «irakasle eta hezitzaile asko hurbiltzen dira elkartera prebentzio hitzaldiak eskatzera, baina ez da gomendagarria elikadura nahasmenduei bereziki zuzendutako hitzaldiak ematea, izugarrizko erakargarritasuna sorrarazten dutelako neskengan».

Agirreren ustez, prebentzioa familia giroan egin behar da, familia delako detekzio goiztiarra egin dezakeena; sintoma eta jokaera batzuei adi egotea gomendatzen du, garrantzia emateko eta medikuari galdetzeko. Baina obsesionatu gabe, adin batean nerabe eta batez ere neska gehienak «kiloak kontrolatzen hasten direlako».

ACABEn garrantzi handia ematen diote familiari, ez bakarrik prebentzioan, baita tratamenduan ere. «Funtsezkoa da ingurua, eta kontuan hartu behar da familia aztoratu egiten dela; ez duzu ulertzen zure alaba gosez hiltzea hozkailua beteta izanik, eta, saiatuagatik ezinezkoa da psikologoaren lana egitea». Agirreren ustez, familiak familiaren lana egin behar du, eta, lagunek lagunena; izan ere, «sarri mediku edota polizia lanak egiten hasten gara eta horrek giroa gaiztotu egiten du. Etsaia gaixotasuna da, ez familia», dio irmo amaitzeko.

Familia funtsezkoa delako, gaitzari aurre egiteko gida bat

“Bulimia nerviosa. Guía para familiares” liburua argitaratu berri dute Idoia Duo, Mari Paz Lopez, Judith Pastor eta Ana Rosa Sepulveda psikologoek, ACABE Bizkaia elkartearen parte hartzearekin eta Ediciones Pirámide argitaletxearen eskutik. Argitalpenak laguntza praktikoa eskaintzen die senitartekoei egoera batzuen aurrean erantzuten jakin dezaten.

Bilboko Hara Albiako Item zentroan duen kontsultan aurkitu genuen Idoia Duo liburuaren egileetako bat. Gida horrek zer eskaintzen duen azaldu zion GAUR8ri, eta, bide batez, aditu gisa, gertutik ezagutzen dituen elikadura nahasmenduen arloan azken urteotan izandako bilakaera azaldu zigun. Duoren hitzetan, bulimia nerbiosoa elikadura nahasmendu mota bat da, eta, anorexian bezala, argaltzeko edo pisua ez irabazteko obsesioa dago muinean. Aldiz, sabelkadak dira bien arteko ezberdintasuna, bulimiaren kasuan astean behin ematen direnak.

Gaitza duten pertsonen senideentzako argitaratu duten gida batez ere nerabe eta heldu gazteen gurasoei zuzenduta dago, baina hezitzaile edota pediatrentzat ere oso erabilgarria da.

Duok gogoratu duenez, aurreko hamarkadetan senideak tratamenduetatik ateratzen ziren; orain, aldiz, familiaren parte hartzea funtsezkoa da adituen ustez. Eta horregatik, hain zuzen, familiaren erreakzioak lantzen laguntzen du argitalpenak, urteetako praktika klinikoan izandako esperientzia oinarri. «Senitartekoen adierazpenek alaben errekuperazioan lagundu dezakete, edota errekuperazioa mugatu dezakete. Oso garrantzitsua da lasai erantzuten ikastea, uler dezatela gezurrak zergatik esaten dituzten, hori baita oro har gurasoak gehien haserretzen dituena, botaka egin dutela ukatzea dietela…», zehaztu du.

Datu adierazgarri bat ipintzen du mahai gainean Duok: «paziente gehienek aitortzen dute tratamenduan zehar familiaren laguntza handiena bera kontrolatzeari utzi eta pasatzen ari dena ulertu dutenenean jaso dutela». Adituaren azalpenak jarraituz, kontuan hartu behar da bulimian ondorio paradoxiko bat ematen dela, «gero eta kontrol handiagoa, gero eta deskontrol gehiago». Horrek badu bere azalpena: gaixoa sendatzea beraien esku dagoela uste dute gurasoek, eta ez da horrela, gaixoaren esku dago gakoa. «Gaixoak berak garatu behar du bere buruarekiko kontrola, eta hori apurka-apurka lantzen da. Bitartean, gurasoek sintomak toleratzen ikasi behar dute», zehaztu du Duok.

Gidak familiaren emozio egoera ere hartzen du kontuan. «Familia itoaldi batean bizi bada, horrek erreakzio txarrak ekartzen ditu. Beraz, familiari emozionalki suspertzen lagundu behar diogu, arazoa kudeatzeko gaitasuna izan dezan», azaldu du.

Duok, bestalde, gaixotasunaren bilakaera argia ikusten du azken urteetan. Dioenez, lehen anorexia kasu gehiagorekin lan egiten zuten, eta, orain, berriz, bulimiak ohikoagoak dira, sabelkadekin lotutako kasuak batik bat; «azken batean, bulimia bihurtutako anorexiak daude oinarrian, eta ez dakigu zehazki zergatik gertatzen den hori. Izan ere, nahikotxo hazi da hemen bilakaera hori, baina ez beste herrialdeetan», azaldu du.

Sare sozialen eraginak ere kezka eragiten die aditu eta familiei. Duok dioenaren arabera, adin txikikoak dira gehienbat orrialde arriskutsuetan sartzen direnak: «Oso egoera arriskutsua da nerabeen kasuan, askotan estimu baxuko pertsonak direlako, izaera eraiki gabe dutenak... Orrialde horiek bultzatzen dute gaixotasunaren bidez izaera bat eraikitzea, pisuaren galera positiboki indartzen dute, jokabide murriztaileetan estimulatzen dituzte…». Adituen esanetan, 12 eta 21 urte bitartean dago arrisku handiena, baina txikiagoak ere hartzen dituzte kontsultetan. Normalean anorexiekin heltzen dira, baina adin goiztiarragoetan elikadura koadro murriztaileak ikusten hasi dira jada, baita elikadura nahasmenduak dituzten helduak ere.

Datu baikorrak ere badaude, gurasoek informazio gehiago baitute eta lehenago identifikatzen baitute arazoa: «Horregatik, bete gabeko koadro asko heltzen zaizkigu, gurasoek arazoa garaiz ikusi dutelako eta gaixotasuna ez delako oraindik guztiz garatu». Kasu horietan, noski, irtenbidea errazagoa da.

Mezu bat ere utzi nahi izan du Duok gaixotasuna pairatzen duten guztientzat: arazoak irtenbidea dauka. Denbora kontua da, bai, baina posiblea da sendatzea. Hori bai, gaixotasuna onartzea ez da bakarrik pazientearen lana, familiarena ere bada. Ez dago errudunik, faktore askok eragiten dute gaixotasunean eta inportanteena da garrantzia ematea eta tratatzen hastea, ez pentsatzea adinarekin lotutako tontakeria bat besterik ez dela.