La enfermedad puede tener cara, nombre, una historia detrás y, en los países desarrollados fundamentalmente, una calidad de vida más que aceptable y un futuro asegurado. En África no. En ese lugar, los rostros de la enfermedad se multiplican hasta el infinito cada año y, finalmente, hablar de sida es hablar de todo un continente. Algo demasiado ingente, que impresiona ante la imposibilidad de personalizar la enfermedad. Que el sida en África no tenga cara, sino varios ceros, evita la humanización del problema. A pesar de todo, si nos dedicáramos a perfilar el retrato robot de la enfermedad en la zona, sus principales rasgos serían mayoritariamente femeninos. En todo el mundo se contabilizan 16 millones de mujeres que viven con el VIH, lo que representa el 50 por ciento de las personas adultas contagiadas por el virus. Según la OMS, el sida es la principal causa de muerte entre las mujeres en edad reproductiva en los países en desarrollo. En el África subsahariana, este sector de la población conforma el 58 por ciento de las personas adultas que viven con el VIH. Es en las mujeres en las que el virus se ceba con mayor crudeza debido a las costumbres imperantes, como la poligamia. Y esto, sin entrar en otras causas (variadas y heterogéneas) que pandemizan la enfermedad, tales como gobiernos corruptos, supersticiones, religión o desplazamientos masivos, lo que deriva en una letal desinformación.

En dos de esos países subsaharianos, Uganda y Tanzania, las cosas parecen estar cambiando precisamente porque esas mujeres infectadas, y hasta hace años enmudecidas, han comenzado a levantar la voz. En su caso, no se limitan solamente a informar, sino a trabajar sin descanso y de manera altruista con las enfermas, dándoles las claves necesarias que les permitan seguir adelante.

El colectivo Nacwola (National Community of Women Living with HIV/AIDS in Uganda), formado actualmente por más de 40.000 mujeres infectadas de VIH o ya enfermas de sida, nació hace algo más de 23 años, tras la celebración del Congreso Internacional sobre Mujeres con VIH/sida de Ámsterdam en 1992. En aquella época, la enfermedad era un tabú tan insufrible que las consecuencias para los huérfanos que quedaban se materializaba en el olvido más absoluto. Un olvido en forma de bucle eterno: ni el resto del mundo se acordaba de ellos, ni ellos se acordarían con el paso del tiempo de aquellas madres, abuelas o hermanas desaparecidas por el sida. La asociación, de carácter voluntario, ofrece a estas mujeres apoyo social y psicológico, además de la formación necesaria para que encuentren trabajo y así fomenten su autonomía dentro del núcleo familiar.

De manera natural, y a partir de la ayuda de profesionales de la salud y de la psicología europeos, la asociación materializó parte de sus ideales en los Memory Books. El proyecto supuso pronto un rayo de esperanza para las mujeres, que veían cómo su muerte supondría el derrumbe irremediable de su núcleo familiar. El mecanismo era muy sencillo, resumido sucintamente en el propio nombre de la iniciativa: se trataba de poner por escrito todo aquello que estas madres o abuelas no podrían contar a sus descendientes y qué deseaban para ellos en el futuro. Documentar la vida familiar, sus tradiciones y toda la información personal que los progenitores creyeran de importancia para sus hijos. Un manual de supervivencia, mezcla de memorias y consejos maternos para guiar a los niños que, de otro modo, estarían perdidos.

Poniendo rostro a la enfermedad. Pronto, la red Nacwola consiguió un carácter nacional: miles de mujeres por todo el país que cubren más de 30 distritos, aunque sus actuaciones se circunscriben a pequeñas comunidades a la hora de explicar el proyecto de los Memory Books. Durante aproximadamente una semana, reúnen a madres y padres que quieran acudir a la formación (mujeres la mayoría). Son reuniones informales, incluso su temporalidad depende de las posibilidades de las asistentes. En ese tiempo, se les ofrece todo tipo de información sobre la enfermedad, ya que parten del hecho de que están ante mujeres aisladas, habitualmente viudas y en condiciones paupérrimas, cuyo conocimiento de este mal se mueve eminentemente en el terreno de la superstición y el rechazo. A continuación, se aportan las pautas necesarias para que, primero individualmente y luego en grupo, todas las participantes hablen sobre el sida y expongan sus dudas. Es cuando palabras como “prevención”, “antirretrovirales” o “tratamiento” toman cuerpo. También cómo cuidarse físicamente, verse más guapas, alimentarse bien... En casos extremos, y cuando la enfermedad está muy avanzada, la formación, que no es otra cosa que una terapia, sirve para ayudarlas a aceptar su muerte. También aconsejan clínicamente a las embarazadas. Consejo a consejo, parece conseguirse una mínima estabilidad emocional. Es el momento de comenzar la formación en los Memory Books. El entrenamiento se dirige a una sola persona por familia cada vez (el precio es de, aproximadamente, 60 dólares, que costea Nacwola), habitualmente la madre o la abuela. En el caso de que los adultos falten, el entrenamiento se realiza directamente con los niños, y lo más cerca posible a la muerte del último progenitor. Esa persona será la que rellenará el Memory Book junto a sus familiares.

Lo cierto es que esta formación sirve a quien la sigue para convertirse en una miembro más de Nacwola: desde ese momento, y con el diploma que acredita haberla terminado, estas mujeres visitan ciudades y aldeas de manera periódica para extender la terapia y hacer entender que hay que hablar no solo de la enfermedad, sino también de los problemas que acarrea y, especialmente, de sus posibles soluciones. Todo de manera natural y eliminando cualquier rastro de culpabilidad por el contagio. Algunas de ellas optan por dar a conocer la actividad en su círculo más cercano: su aldea o grupo de vecinas, que, reticentes ante cualquier extraño, escuchan a alguien conocido y observan en él los beneficios de la actividad. Que las formadoras no reciban dinero a cambio y que, por el contrario, la extensión del proyecto de los Memory Books sea cada vez mayor indica su alto grado de éxito. Gracias a estas actividades, por fin, se ha puesto rosto, expresión, humanidad y dignidad a los portadores del VIH en África.

Robinah Nuiiri es una mujer educada, discreta, culta. Solo hay que escuchar cómo habla y se expresa, cómo mueve las manos mientras intenta buscar en inglés el término idóneo que resuma un pedazo de sus intensos 38 años, en los que ha tenido cuatro hijos de dos matrimonios distintos, el primero, con un político de la zona, padre de sus tres primeros vástagos, de 17, 15 y 11 años. «Mi marido y yo decidimos hacernos el test serológico para saber si estábamos infectados por el VIH», explica. Se remonta al año 2000, fecha en la que a ambos les diagnosticaron la enfermedad. Sin embargo, el desarrollo era distinto: «Mi marido había entrado ya en un estadio del que era prácticamente imposible salir. La enfermedad estaba muy desarrollada y aunque en mi caso los antirretrovirales hicieron un milagro, en el suyo no hubo nada que pudiera salvarle». De pronto, Robinah se encontró viuda y en una situación desesperada si se considera que, como es habitual en Uganda, el hombre es el único que lleva algo de dinero a casa. «No sabía por dónde empezar y, además, tenía a tres niños muy pequeños a los que cuidar. Para colmo, eran muy enfermizos, con lo que llegó un momento en el que mi situación era prácticamente insostenible».

Mientras, su estado de salud no mejoraba. A pesar de encontrarse en una fase anterior a la de su marido, el aspecto de Robinah comenzaba a evidenciar los estragos de la enfermedad: muy delgada, con daños en la piel o pérdida del cabello (la cabellera que lucen en las fotos es, en realidad, una peluca). «Hasta que una amiga me habló de Nacwola y decidí ir a una de sus charlas».

«Cuando acabé la formación, era otra persona. Estaba sorprendida y encantada al mismo tiempo por todo lo que había aprendido. Lo más importante es que me enseñaron a tratar a mis hijos, a respetarlos y a tomarlos en serio; en definitiva, a cuidarlos y quererlos aceptando su punto de vista. Ahora somos una familia que conversamos sobre nuestros problemas. Por ejemplo, he sido capaz de hablar con mi hija de los cambios que está experimentando su cuerpo al llegar a la edad adulta. Antes jamás hubiésemos tenido una conversación de este tipo. Hemos podido adaptarnos entre todos y mantenernos más unidos gracias a los Memory Books». Su hijo mayor y su hija están dentro del proyecto, y ella sabe que la formación que reciben les ayudará a entender la situación de su familia, a evitar embarazos prematuros e incluso enseñarles algún oficio con el que contribuir a la escasa economía familiar.

Historias de los Memory Books. Uno de los hitos más destacados de Nacwola a través de los Memory Books ha sido fomentar la seguridad entre las mujeres y eliminar el estigma, lo que les ayuda tanto a encontrar trabajo, como a tener un mayor poder de decisión dentro de la familia. El último informe de UNICEF dedica un capítulo entero a la toma de decisión de las mujeres dentro de la unidad familiar, presentándola como una de las herramientas más determinantes para conseguir mejoras en el día a día de los niños y de las mujeres. En los entornos donde la participación femenina ha crecido, se ha observado una mejoría de los hábitos de salud y alimentación de los hijos y también un aumento de la escolaridad infantil.

Agnes Atim Apea acaba de recibir el premio Uweal (Uganda Women Entreprenuers Association Limited) por su incansable trabajo en favor de los derechos de la mujer ugandesa y su empoderamiento. Ella fue directora de Nacwola a nivel nacional y ahora ha fundado una ONG llamada Hope Development Initiative, pasando a formar parte de esa red de organizaciones que forman Nacwola. Ha conseguido la ayuda de Unicef South Sudan, African Development Foundation y AnHua, entre otras. «He creído siempre que la implicación de la comunidad es muy importante y he decidido centrar mis esfuerzos de manera local en una zona concreta de Uganda y también una de las más abandonadas: Amolatar». La historia de Agnes es tan dura como la de la mayoría de las mujeres del norte de Uganda: fue secuestrada por el LRA, violada repetidas veces e infectada de VIH. Cuando consiguió escapar, gracias a Nacwola y distintas organizaciones, estudió y rehizo su vida. Ahora, su proyecto más actual es Casa Esperanza, un orfanato-escuela en Amolatar donde madres de la comunidad adoptan a los niños huérfanos para, entre todos, crear un entorno familiar.

Los intentos por traspasar fronteras han dado resultados. Las raíces de Nacwola pronto germinaron con el nacimiento del International Memory Project, destinado a ampliar el sistema de trabajo de los Memory Books en otros países. Para ello, era necesaria la cooperación de las ONG y organismos que, convencidos de la necesidad de la lucha contra el olvido que supone el sida, conocieran las características locales de cada área para así personalizar el proyecto. Hoy, los Memory Books han llegado a Zimbabwe, Kenia o Etiopía y, con especial arraigo, a Tanzania, a través de una asociación hermana de Nacwola, Kiwakkuki (Kilimanjaro Women’s Group Against AIDS). Otro importante logro fue conseguir que, aunque reducido, un grupo de hombres comenzara a participar del proyecto. 

Grace, Lilian y Rose son tres hermanas que viven solas en una casa de la ciudad de Moshi, en Tanzania, a los pies del Kilimanjaro. Su orfandad demuestra la necesidad de implantación de los Memory Books en África, ya que los suyos están actualmente terminados y, tras la desaparición de sus padres, los libros han quedado como testamento gráfico y escrito de ellos. Con 25, 23 y 22 años (y un niño a cargo de las tres, hijo de Lilian, la mediana), estas chicas viven desde hace años sin la presencia de un hombre en su hogar, siendo autosuficientes y con sus recuerdos salvaguardados. Con el abanderamiento formativo y moral de la mayor de ellas, han optado por ganarse la vida por sí mismas y no esperar a que ningún hombre las saque de la pobreza, práctica habitual entre la mayoría de las mujeres africanas. Se puede decir, con todas las salvedades posibles, que son un ejemplo de mujeres emancipadas en un entorno rural, enfermo y dominado por el varón. Situación a la que no hubieran podido llegar sin el apoyo y seguimiento de Kiwakkuki y de sus colaboradoras.

Tras la muerte del padre y caer enferma la madre, la iniciativa de comenzar el Memory Book llegó de la mano de Gladys, una mujer de la ciudad muy conocida por todos y que propuso a la progenitora comenzar con el proyecto. Poco a poco, las niñas se formaron en su creación hasta conseguir contar cada una con un libro. También Gladys es la responsable de que las niñas tengan techo. Previamente a cualquier germen de los Memory Books en la familia, consiguió que los padres testamentaran a favor de sus hijos, asegurándoles un lugar seguro una vez que sus progenitores murieron.

De nuevo en Uganda, en Luwero, la abuela Joyce, cansada pero con ilusión, cuenta historias de su hijo para que Lázaro y Mary no olviden a su padre. A Joyce Lucy Katele, de 76 años, se le paró el reloj cuando murieron sus dos hijos víctimas del sida y recogió a sus cinco nietos en su hogar. En aquel momento dejó de ser una anciana y tuvo que comenzar otra vez a trabajar duro en el huerto, a fabricar esteras y a vender caña de azúcar. «Al principio estaba desesperada ante mi situación. De repente había perdido a mis hijos, todo, sus familiares políticos podían echarme de casa, tenía a cinco niños que cuidar. A veces abandonaba la casa porque no sabía qué hacer. Ahora puedo gritar que ya no temo nada y estoy más tranquila porque mis nietos pueden enfrentarse al sida con más fortaleza gracias a los programas que nos ofrece Nacwola». Antes de asociarse a esa entidad, lo que más le preocupaba era lo que pudiera ocurrir con Lázaro y Mary, pero ahora sabe que no quedarán abandonados.

Nacwola y sus Libros de la Memoria no dejarán solos ni a Grace, ni a Lázaro, ni a Robinah… Son más de 40.000 mujeres dispuestas a trabajar sin descanso y de manera altruista. Son africanas y conocen mejor que nadie cómo mejorar la situación de los enfermos de sida o contagiados por el VIH, cómo amparar a sus huérfanos y darles las claves para seguir adelante. Solo necesitan más apoyo económico y que las medicinas estén al alcance de todos. Gracias a su esfuerzo, están abriendo una puerta a la esperanza y logrando cambiar el marco de referencia. Ahora a la enfermedad la llaman «vivir positivamente».