La batalla de Jaime Lafita contra la ELA, un coloso de categoría especial

Lourdes Zuloaga, la mujer del getxoztarra Jaime Lafita, cuenta a cámara que, un día, este se despertó con una idea: si al limbo en el que se quedan olvidados los proyectos científicos se le llama Valle de la Muerte, él, enfermo de ELA, cruzaría el Death Valley californiano. En tandem. Dicho y hecho.

Casi 800 kilómetros de recorrido en nueve durísimas etapas, con salida Baker, en el Parque Nacional Mojave, para atravesar Death Valley, el lugar más caluroso del planeta, y con llegada al parque nacional de Yosemite. En abril de 2024, el equipo vasco formado por seis ciclistas y un tándem se enfrentó a desniveles de primer nivel, cambios de temperatura extremos...

Descrito así, podría parecer que ‘Death Valley’, el filme de Ikaika Media que este sábado, a las 19, estrena la asociación DalecandELA en el palacio Euskalduna de Bilbo, es un documental de deporte extremo. Y lo es, al menos para uno de sus protagonistas, porque, utilizando un símil ciclista, en esta aventura, Jaime Lafita, un getxoztarra enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se ha enfrentado a un coloso de categoría especial.

Aunque está acostumbrado a los retos, a diario. Porque a Jaime Lafita (Getxo, 14 de agosto de 1963), un empresario industrial, padre de tres hijos, gran aficionado al deporte, a la música, el cine y dibujo, la vida se le cambió cuando, en 2016, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica.

«Jaime estará en el ‘top 3’ de las personas con mayor capacidad de resistencia mental que conozco; o sea, es como un rotavator», exclama Raúl San Román 

La trama que impulsa al proyecto de ‘Death Valley’ va allá de lo deportivo, al igual que su protagonista, su familia y amigos van más allá de las fronteras de esta enfermedad devastadora. Este documental va de dar visibilidad a los cuidados, de cariño, de coraje, de no cejar en la lucha y de un hombre que ama la vida intensamente.

Todo en esta historia emociona y remueve. Cuántos abrazos hubo esos días, por cierto. Los vídeos y las fotos que recogen esa aventura lo atestiguan. El objetivo era claro: visibilizar y hacer consciente a la sociedad de la necesidad de que se impulse la investigación de una enfermedad que todavía es incurable y que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Esta patología provoca la atrofia muscular hasta dejar finalmente al paciente totalmente inmóvil, sin que pueda realizar tareas básicas como comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas.

Para quienes la sufren, alrededor de 4.000 personas en el Estado español, la búsqueda de una cura es urgente. De momento, no la hay; tampoco se sabe qué la causa. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos entre pacientes cuya edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, quienes tienen una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea –tras el Alzheimer y el Parkinson– la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el Estado español, el número de afectados no sea especialmente alto.

Y de ahí, los parones a la investigación. Es decir, es una enfermedad común tratada como rara.

«Hay canales de investigación abiertos por todo el mundo», explica Álvaro Lafita (28 años), quien, junto a su hermano Diego, ha formado parte de la ‘guardia pretoriana’ que tiraba del tándem de su padre. «De hecho, una de las razones por las que hicimos este viaje era poder ir a los laboratorios más punteros del mundo, que están en California, para reunirnos con los investigadores. Nuestra idea era animarles: aunque sabíamos que es muy difícil de investigar esta enfermedad y su cura, nuestra idea era que, si ven que nosotros somos capaces de hacer esta animalada, ellos se animen a intentarlo. Lo que hace falta es dinero y dinero».

Cuando les recibió en el laboratorio de San Diego, Don Cleveland, una eminencia mundial en ELA, planteó otro paralelismo: «Un diagnóstico de ELA siempre ha sido como adentrarse en Death Valley en verano. Pacientes y familias saben que este será un viaje de un sentido, lleno de obstáculos. Pero el año 2023 fue como un oasis para el ELA, porque pacientes mejoraron con terapia genética en dos tipos de ELA. No es suficiente, pero es el comienzo y ahora sabemos que la enfermedad puede ralentizarse y revertirse parcialmente». Por cierto, Cleveland ha venido para el estreno del documental.

Jaime Lafita convive con la ELA desde hace ocho años. «No sé si se ha propuesto batir algún récord. Algo trama», dice, con humor, su hijo.

Se ve, en su físico, que es una persona que ha hecho deporte. Tiene afectada la movilidad pero, sobre todo, el habla. «Tiene buena genética y luego es que ha hecho deporte todos los días de su vida. El ciclismo lo ha hecho a bastante alto nivel. Desde el diagnóstico se ha cuidado y le hemos cuidado muchísimo: todo el tema de ejercicio o la alimentación conlleva mucho esfuerzo en el día a día, pero merece la pena. Para cualquier persona afectada por esta enfermedad, es fundamental disponer de la mayor calidad de vida posible y creo que mi padre y mi familia hemos hecho bastante bien las cosas», añade Álvaro.

En 2019, junto a su familia y a sus amigos, su «núcleo duro» de apoyo, Jaime creó DalecandELA, una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo «dar visibilidad a la ELA, recaudar fondos para la investigación y las personas afectadas y también transmitir valores». Desde su fundación, DalecandELA ha donado más de 700.000 euros al cuidado de enfermos y a la investigación. Lafita lidera la asociación y es el motor de multitud de proyectos. En junio de 2021, en ‘Desafío Bruselas’, recorrieron la distancia entre Getxo y el Parlamento Europeo, combinando vela y ciclismo.

«Jaime estará en el ‘top 3’ de las personas con mayor capacidad de resistencia mental que conozco; o sea, es como un rotavator», explica Raúl San Román, el director del documental ‘Death Valley’. De hecho, la voz en off del narrador la ha escrito su protagonista. «Yo creo que tiene que ver con la propia enfermedad, que igual le estará limitando el cuerpo, pero la cabeza la tiene muy lúcida. En la gente con ELA, su reloj va más rápido que el de los demás».

En abril de 2024, un equipo formado por doce personas, entre ciclistas, asistentes, médico y equipo de rodaje, embarcó en Loiu en un vuelo dirección Los Ángeles para una aventura exigente en lo logístico –seis bicicletas Grábel y un tándem que pesaba 40 kilos en un armazón especial, como “equipaje básico”–, que se convirtió en todo un desafío en la práctica. No se esperaban ni las condiciones del recorrido ni el tiempo. «Para que te hagas una idea, estábamos a -70 m bajo el mar y a los dos días, a 2.000 y pico metros, durmiendo con nieve. Llegamos a 38 grados de temperatura y, al día siguiente, a -5», explica el documentalista.

Ikaika Media es una productora que trabaja el documental social y el deportivo. De hecho, San Román es realizador de ciclismo. En esta ocasión, cambió la moto por la bicicleta. «Yo soy ciclista y lo que hicimos fue adaptar una bicicleta como una unidad móvil; es decir, en la barra, en el cuadro, yo llevaba una cámara, que es la cámara documental. También llevaba cámaras subjetivas en el maillot y, además, un dron y demás en las mochilas en la bicicleta».

Fueron días intensos y duros. En algunos, el calor y la falta de hidratación hicieron mella en el protagonista. Pero tenía apoyo. «Una de las cosas más bonitas ha sido ver a la familia. Sus hijos hacían de guardia pretoriana del padre, también su mujer... Fue muy bonito ver cómo tiraban con el mismo mensaje. ¡Y nuestra Pogacar es su mujer, un titán!», explica.

«Al convivir con la enfermedad, creo que aprendes a vivir la vida con una cierta intensidad, a apreciar un poco más el día a día y a fijarte en lo que de verdad importa. Además, está el ejemplo de mi padre, que es un luchador y todos los días se levanta y sigue, y sigue. Eso te inspira en la vida», explica su hijo Álvaro

La llamada Ley ELA se aprobó en el Congreso en octubre del año pasado. Es una norma que incluye medidas como la agilización de trámites para el reconocimiento de la discapacidad o la formación de sanitarios y cuidadores. ¿Se ha notado?, le preguntamos a Álvaro: «Nada. Hace poco Jordi Sabaté, que es un personaje con ELA muy mediático, reclamaba los derechos que garantizaba la ley y que no habían llegado a los enfermos. Nuestro padre ya nos lo decía desde el principio: sabíamos que es un primer paso, pero no va a ser algo automático, y que hay que seguir reclamando y sacando ruido».

Hay mucho ‘trabajo’ interno hecho en esta familia, en la que los cuidados son parte esencial. ¿Qué ha aprendido de la enfermedad? «Aprendes mucho y muy rápido –explica Álvaro Lafita–. Creo que aprendes a vivir la vida con una cierta intensidad, a apreciar un poco más el día a día, a fijarte en lo que de verdad importa y no en las chorradas en las que estamos centrados. Y, luego, en que muchas veces merece la pena sacrificar algunos momentos de tu vida para asistir a esa persona, porque es algo que te toca. Además, está el ejemplo de mi padre, que es un luchador y todos los días se levanta y sigue, y sigue. Eso te inspira en la vida».