La muerte es un proceso natural e inevitable. Todo el mundo nace y todo el mundo muere. No cabe la posibilidad de vivir eternamente, pero sí existe el derecho a planificar el proceso final de la vida, a morir con dignidad. Ese es precisamente el objetivo de la Ley 11/2016, impulsada por EH Bildu y aprobada por unanimidad en el Parlamento de Gasteiz hace una década, el 8 de julio de 2016, cinco años antes de que el Congreso ratificara la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, la LORE.

La ley autonómica supuso un hito al recoger el derecho a la información clínica, el consentimiento para la toma de decisiones, el derecho al rechazo de intervenciones y a la adecuación de los medios de soporte vital, y el derecho a otorgar instrucciones previas mediante la declaración de voluntades anticipadas.

Además, hace hincapié en que «el ejercicio de los derechos de los pacientes que se encuentren en situación de vulnerabilidad se hará siempre buscando su mayor beneficio y el respeto a su dignidad personal»; regula los derechos de los menores en el proceso final de su vida, garantizando los cuidados precisos, «incluso si para ello fuera necesaria la intervención de la justicia en los casos en los que los padres y madres o la persona que los sustituyan se los negaran por razones religiosas, culturales o cualesquiera otras»; y salvaguarda el derecho de las personas a recibir cuidados paliativos integrales y a elegir donde desean recibirlos.

En concreto, la ley dicta que los cuidados paliativos se podrán prestar en el domicilio, la residencia o el centro sanitario, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial.

Sin duda, uno de los aspectos más importantes de la ley aparece en el artículo 13, sobre el derecho a la intimidad, privacidad y confidencialidad, en concreto en el punto 2, donde se advierte de que «a las personas que deban ser atendidas en régimen de hospitalización se les procurará facilitar una habitación de uso individual y un espacio íntimo donde compartir sus últimos momentos con las personas de su elección y que en ese momento la acompañen».

La ley dice que en la fase final de la vida se debe procurar una habitación individual a las personas hospitalizadas, algo que no siempre se cumple

Tal es su relevancia, que este derecho también figura en el artículo 21, en el que se incide en que «las administraciones, centros e instituciones competentes procuraran facilitar una habitación individual a las personas que, encontrándose en el proceso final de su vida, han de recibir asistencia en régimen de hospitalización, a fin de garantizar la comodidad e intimidad requeridas por su estado de salud».

En el mismo artículo se reconoce el derecho de los pacientes a permanecer en todo momento junto a un allegado en el hospital, y se advierte de que las habitaciones deberán contar con un «mobiliario adecuado para el descanso de las personas que ayudan en ese momento, y también se garantizarán la limpieza y las dietas, en caso necesario». 

No todo es perfecto

Pero por desgracia, este derecho no siempre se cumple. «Pocas veces se puede cumplir y la ciudadanía no lo reclama porque no lo conoce», señala Iñaki Saralegi, coordinador del Proyecto de Voluntades Anticipadas en Osakidetza y médico adjunto de la Unidad de Medicina Paliativa de la OSI Araba. «Y más allá de eso, al igual que ha ocurrido con otras leyes de otras comunidades autónomas, no ha tenido mucho desarrollo porque no ha habido programas específicos vinculados a este marco legal», apunta en declaraciones a NAIZ,. Incide en que «fue una ley sin presupuesto asociado».

Reconoce que hay un plan estratégico de cuidados paliativos, pero censura que «muchas veces se trata de generalidades que no se traducen en una atención directa o en mejora de recursos». Advierte de que «hay carencias» tanto en personal como en la disposición de recursos que no sean hospitales o residencias. «Hay unas carencias que hacen que ese llamado ‘proceso digno’ del final de vida no se haga de la mejor manera posible», añade y destaca que la ley «resultó un marco que no ha tenido mucha trascendencia a nivel práctico».

«Si no hay un desarrollo y programas específicos queda un marco legal muy bonito que puede ser de referencia en otros lugares, pero en la práctica no hay una aplicación directa», resume.

Saralegi: «Hay unas carencias que hacen que ese llamado ‘proceso digno’ del final de vida no se haga de la mejor manera posible»

Lo cierto es que, una década después de su aprobación, no se cumplen buena parte de las disposiciones adicionales incluidas en la ley, que obligan al Departamento de Salud a realizar bienalmente estudios sobre el grado de cumplimiento de la norma. Basta con señalar que en diez años solo se ha publicado un balance, en el año 2019. Un documento de 64 páginas que da cuenta del incumplimiento de las acciones previstas en materias sensibles, como son los derechos de los menores, el derecho a la intimidad y privacidad, o las acciones relacionadas con las garantías de los derechos de las personas asistidas, con tareas pendientes asociadas a la creación de rutas asistenciales sociosanitarias.

Rafael Sal, presidente de Derecho a Morir Dignamente en la CAV, apunta en declaraciones a GARA que hay «una petición constante» de que se presenten informes evaluadores, ya que «hay una carencia muy importante en información sobre el desarrollo de esta ley». «Nos daría mucha información de cómo se está muriendo en Euskadi y cómo se está desarrollando los derechos», asevera, aunque admite que fue un paso en la camino hacia la Ley estatal de Eutanasia, una norma que «reconoce que tienes el derecho a disponer de tu vida», y a decidir sobre ella. Un derecho del que no disponen todas las personas: quedan fuera de esta ley los menores y las personas con enfermedad mental.

Sal: «Hay una carencia muy importante en información sobre el desarrollo de esta ley»

«Seguimos en el campo base»

Cabe recordar que en 2016 no se introdujo ninguna mención a la eutanasia o al suicidio asistido para evitar una posible impugnación judicial de la ley. «En el camino hacia el Everest se ha llegado al campo base», afirmó en aquel entonces la parlamentaria de EH Bildu Rebeka Ubera en alusión a la despenalización de la eutanasia.

A día de hoy Ubera señala que les hubiera gustado ir más lejos. «Pero nos pareció un buen punto de partida, siempre y cuando se desarrollara y se pusieran recursos», añade, y recuerda que «era una oportunidad para superar el punto de vista meramente sanitario, e integrar una visión social». Por desgracia, «hemos visto que no se ha desarrollado normativamente» y que, pese a contar con «grandes profesionales, no se están poniendo recursos. Por eso considero que seguimos en el campamento base».

Al igual que Saralegi, la parlamentaria soberanista remarca que «tenemos el continente, pero falta el contenido».