Recientemente se ha aprobado la Ley 2/2024, de 15 de febrero, de Infancia y Adolescencia en el Parlamento Vasco, donde se recoge, entre sus principios declarativos, que los niños y las niñas con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

Obviamente, en la atención sanitaria, cuando se ha diagnosticado una enfermedad o un trastorno, en los servicios públicos de salud se tienen que adoptar las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a una asistencia plena. Se exigirá, pues, a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad la misma calidad de atención que a los demás ciudadanos, promulgando normas éticas para el cuidado.

La realidad en la atención pediátrica de los niños y niñas TEA (Trastorno Espectro Autista), en cuanto a la calidad asistencial, en bastantes casos, dista mucho de todas estas declaraciones pomposas.

En el caso concreto de personas con TEA, la atención sanitaria resulta compleja, en parte debido a las propias características de este tipo de trastornos, que pueden contribuir a que las alteraciones de la salud puedan pasar desapercibidas y enmascaradas por dificultades en el procesamiento de estímulos sensoriales, en la percepción y respuesta al dolor, y también por dificultades a la hora de comunicar los síntomas.

Ahora bien, estas realidades, no dispensan a los pediatras del uso de herramientas de mapeo y de diagnóstico específicas para TEA. Si el pediatra no se siente capacitado para hacerlo, el niño debe ser derivado al especialista o, preferiblemente, a un equipo multidisciplinario, máxime cuando, en ocasiones, los TEA pueden ir acompañados de otros problemas de salud como: epilepsia, discapacidad cognitiva, problemas del movimiento, alteraciones oculares y auditivas, macrocefalia, insomnio y otros.

El TEA es un trastorno crónico que requiere una aproximación amplia y multidisciplinar por un equipo con experiencia (neurólogo, psiquiatra, psicólogo, genetista, pediatra, logopeda...). Cabe reseñar que gran parte de los costes de las terapias corren por cuenta de los padres y madres.

Se constata que no existe un adecuado nivel general de conocimientos sobre TEA entre los pediatras: sobre todo, una deficiente noción en la parte práctica del manejo de estos pacientes y en la coordinación entre los diferentes equipos que participan en su atención. Los esfuerzos deberían centrarse en lograr una buena comunicación entre estos equipos y en mantener actualizados los conocimientos sobre TEA a todos los niveles.

Infortunadamente, sea en la atención primaria o en la hospitalaria, la falta de pericia de los profesionales de la salud en el trato con los niños TEA, provoca mala praxis: negligencia y errores médicos. Para que los niños TEA no se les «despache» de las consultas con el consabido» no se deja auscultar», sin diagnósticos que inducen la emisión de recetas de medicamentos de amplio espectro, cito algunas de las adaptaciones para realizar la valoración y la exploración:

− Controlar ruido ambiental y del instrumental médico necesario para las pruebas.

− Evitar movimientos bruscos y un contacto físico precipitado en la realización de las valoraciones.

− Permitir al acompañante estar presente en todo momento, dar las instrucciones o comunicar al niño paciente las instrucciones de colaboración.

− Pedirles que se quiten la ropa estrictamente imprescindible para la exploración.

− Utilizar pictogramas o ayudas visuales para explicar y anticipar las pruebas que van a llevarse a cabo.

− Prever la utilización de pequeños sedantes o anestesias en la exploración.

− Si es posible, utilizar un único BOX para todas las pruebas evitando las salas de espera.

− En situaciones de urgencia vital es imprescindible que permanezcan los mismos profesionales...

Medidas de contención física en Urgencias:

− La información debe ser neutra y clara, las personas con TEA tienen dificultades para interpretar el tono de voz y los gestos de la cara, pero pueden entender frases sencillas como por ejemplo: «no duele» o «estarás bien».

Si la actitud comunicativa no es suficiente, sin perder de vista que el objetivo es poder llevar a cabo la exploración y las pruebas que permitan salvaguardar la salud del niño paciente, se pueden utilizar otras medidas como la contención o la sedación. Teniendo en cuenta las siguientes consideraciones:

− Las personas con TEA presentan agitación motora porque no comprenden el entorno. Las medidas de contención mecánica pueden convertir la situación de urgencias en una situación todavía más hostil, de modo que deberán evitarse siempre que existan alternativas.

− Medidas de contención física como la inmovilización mediante correas no deben utilizarse en pacientes menores con autismo, percibirán esta experiencia como una agresión y aumentará su ansiedad durante todo el proceso.

− Si se realiza sedación, el médico responsable o gestor del caso deberá vigilar especialmente al paciente hasta su recuperación. Para seleccionar la medida de sedación más oportuna se realizará una evaluación del paciente y de sus experiencias previas de sedación.

Por tanto, es importante también tomar conciencia de la necesidad de formación específica de los profesionales de los Servicios de Urgencias sobre las características que definen el autismo, las necesidades especiales de intervención y sobre sus dificultades perceptivas, comunicacionales y de comprensión del entorno y normas complejas.