Aprobada «por fin» y por unanimidad la ley ELA, punta de lanza de otras enfermedades similares

El Congreso español ha aprobado «por fin» la ley ELA, que servirá de «punta de lanza» de otras enfermedades similares, con el consenso de toda la Cámara, que ha urgido al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un reglamento que concrete los beneficiarios.

«Por fin» y por unanimidad, el Congreso español ha aprobado este jueves la ley ELA, que servirá de punta de lanza a otras enfermedades similares.

«Jornada histórica», «Día para la alegría» o «Justicia» han sido algunas de las expresiones más utilizadas por los portavoces parlamentarios para celebrar la unanimidad en torno a una ley que, no obstante, han querido agradecer a sus verdaderos responsables: las entidades de pacientes que llevan años reclamándola.

En presencia de 37 de ellos y de sus cuidadores, entre ellos el exfutbolista Juan Carlos Unzué o el senador socialista Juan Ramón Amores, que han seguido el pleno desde la tribuna sin poder contener la emoción, la Cámara Baja ha avalado con los 344 votos favorables que se han emitido el texto refundido de PP, PSOE y Junts aprobado en la Comisión de Derechos Sociales con la previsión de que pase su último trámite en el Senado este mismo mes.

En su intervención, Maribel García, del PSOE, ha elogiado a los pacientes por su «ejemplo de resiliencia y dignidad», y ha querido trasladarles su más «profunda gratitud».

La diputada ha aprovechado su intervención para advertir de que «nunca habrá avances en derechos sociales si no hay una democracia fuerte, y esta ley es un claro ejemplo», porque «fortalece nuestra sociedad y Estado del bienestar».

Pero para que haya avances sociales «es necesario pagar impuestos y que se cumpla la cogobernanza» con las comunidades, que son las que ahora tienen las competencias para desarrollar las medidas. «Es necesario que todos arrimemos el hombro y dejemos de poner palos en las ruedas», ha invitado.

Iñaki Ruiz de Pinedo, de EH Bildu, ha coincidido en que hay que agilizar todo lo posible la transición de la norma a la realidad, aunque a «nadie se le escapa la complejidad de actuaciones» que ahora hay que poner en marcha. Con todo, es un «gran avance en el desarrollo de los cuidados sociosanitarios», porque va a ser la «punta de lanza» para otras muchas personas con enfermedades similares.

En el PNV, Maribel Vaquero ha celebrado el acuerdo unánime del que al principio dudó que pudiera materializarse. Una vez hecho, «lo urgente y necesario» es que desde el diagnóstico se active todo el mecanismo, porque estos pacientes «quieren ayuda para ser dependientes, no para ser independientes porque no pueden».

En el Grupo Mixto, Alberto Catalán, de UPN, ha confiado en que la ley «sea un punto y aparte en la atención de los enfermos con ELA» y otras de alta complejidad. 

Agilizar la evaluación

La nueva ley agilizará la evaluación de dependencia, garantizará cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores de las personas con esta y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

Va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a las aquejadas de procesos irreversibles y de alta complejidad, neurológicos o no, que cumplan unos determinados criterios, entre ellos no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o no dispongan de alternativas terapéuticas y que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

El texto supondrá agilizar el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y la creación de un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.

Los que estén en estados avanzados de su enfermedad dispondrán de una asistencia continuada durante 24 horas y aquellos que dependan de dispositivos eléctricos tendrán garantizado el suministro y contarán con bonificaciones de las tarifas y la instalación de sistemas alternativos cuando se produzcan cortes de energía.

También dedica un hueco a sus cuidadores, de manera que recoge la capacitación específica de los que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente, que podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo sin que afecte a su pensión futura.

Además, la futura ley crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.

Una vez aprobada, serán las comunidades autónomas las que, en ejercicio de sus competencias, desarrollen los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación.

Mejor manejo y mitigar el impacto

Tras producirse la aprobación de la ley, la presidenta de ADELA Euskal Herria, Carolina Ramírez, ha realizado una primera valoración para NAIZ señalando que «la atención paliativa de calidad es fundamental para las personas con ELA, ya que permitiría un mejor manejo de los síntomas físicos propios de la enfermedad, como las complicaciones respiratorias, el dolor por inmovilidad... También ayudaría a mitigar el impacto emocional, reduciendo el miedo y la incertidumbre que genera la cercanía de la muerte».

Ramírez ha añadido que «es importante no olvidar el sufrimiento de los familiares, quienes a menudo se enfrentan a la soledad y la falta de recursos adecuados para acompañar a sus seres queridos. Proporcionarles soporte profesional es esencial para que puedan vivir esta etapa con dignidad, creando un entorno que facilite las despedidas y el acompañamiento. Esto también contribuye a un proceso de duelo más saludable, evitando que se convierta en un duelo patológico».