Sentimientos encontrados

Mis sentimientos son contradictorios. Por un lado, positivos, ya que los objetivos se consiguieron con creces. Queríamos socializar sobre la problemática inherente a estas patologías, y, con este objetivo, repartimos más de 2.000 documentos los tres días en la carpa que instalamos en Paseo Sarasate, los cuales contenían importante información para los afectados de nuestra comunidad y sus familiares.

Por otro lado, siento pena y también, tristeza por el comportamiento del Departamento de Salud y de los ponentes sanitarios que impartieron conferencias esos días, donde informaban a estos pacientes que la Pregabalina -Lyrica- es el mejor fármaco para su salud. Y es que se trata de un fármaco prohibido para los enfermos de Fibromialgia.

Esto se repitió en 2012 con motivo de la Semana de la Fibromialgia. La Directora de Salud, salió fotografiada en los medios de comunicación junto a los ponentes, que este año repiten y repiten que la Lyrica es el milagro para los pacientes de Fibromialgia. Siento tristeza y mucha rabia e impotencia ante tanto sufrimiento. Tenemos un 3% de personas en nuestra comunidad, con sus grupos familiares, envueltas en un caos de vida: sin futuro, sin salud y sin poder trabajar, en la mayoría de los casos. Y resulta que esta Administración rechaza todo lo que le planteamos, como el protocolo para intentar organizar tal desorden. Todos estos hechos ponen en duda los intereses de esta Administración, de su Consejera y de su Directora de Salud. Podemos preguntarnos ¿les es rentable el fármaco?; muchas veces pienso que si, y cada vez tengo más claro que, para estos gestores, las personas y su salud no es lo prioritario.

La Agencia Europea del Medicamento, dice que los anticonvulsivos están prohibidos, para su uso en casos de Fibromialgia. Pero, al mismo tiempo, los recomienda. Esta Administración Pública, como la Consejera, parece estar por encima de las leyes europeas. En Pfizer –laboratorio fabricante del producto medicamentoso- están muy contentos de que en Navarra no se haga caso a las leyes europeas, ya que en otros países no pueden vender estos medicamentos para la patología que nos ocupa.

Aclaraciones

El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM), la Fibromialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) son enfermedades orgánicas -o sea físicas y no psicológicas-, y multisistémicas que, aún cuentan con algunos síntomas diferentes, tienen desarreglos genéticos y bioquímicos similares, y también disfunciones inmunológicas, neurológicas y cardiovasculares comunes.

Por sus similitudes se agrupan juntas bajo el nombre de Síndromes de Sensibilidad Central. Las tres enfermedades se superponen y, en las tres, los tóxicos y los virus (y posiblemente los retrovirus) juegan un rol clave. Aunque al principio sólo la implicación viral era la aceptada por los científicos, ahora ya está reconocido el rol de los tóxicos. Hasta en los criterios internacionales para diagnosticar estas enfermedades los últimos estudios publicados en este contexto, indican la presencia de una deficiencia de determinadas poblaciones inmunológicas. Los tóxicos tanto medioambientales como nutricionales se apuntan como un efecto de deterioro de la mucosa intestinal, la cual al estar vinculada tanto al sistema inmunológico, podría iniciar un efecto dominó que justificaría los cuadros tan variables que manifiestan este colectivo de pacientes.

Hablar y entender la FM, EM/SFC y el SSQM como enfermedades psicosomáticas, en lugar de como lo que son -enfermedades de Sensibilización Central-, es tanto un despropósito como una falta de conocimientos sobre este tema médico del que hablamos. Independientemente de que aún no se conozcan las causas que generan estas enfermedades, hoy día ya existen suficientes biomarcadores para establecer su determinación y diagnóstico, como son las exploraciones de neuroimagen, las cuales pueden determinar signos de alteraciones cerebrales (PET, SPECT, IRM, etc.). El Dr. Paul Cheney señalaba que intentar vetar el desarrollo de las investigaciones sobre estas enfermedades, pretendiendo mantener ‘aparcado’ a este colectivo humano, es una grave equivocación, puesto que, al margen de los costes sociales que representa tener inhabilitados a un colectivo social, que cada vez es mayor y más joven, lo que representa una carga inaguantable para un país, es también éticamente inadmisible y alienante para el ser humano afectado.

Hablamos de años de peregrinaje a diferentes médicos, con múltiples pruebas exploratorias y complementarias, mayoritariamente ineficaces para estas patologías, dadas que suelen salir normales las determinaciones estándar; intervenciones quirúrgicas articulares, como el túnel carpiano, el hombro etc..; medicamentos inefectivos que representan, en sí mismos, un gasto de recursos totalmente ineficaz, y, consecuencia de todo cuanto antecede, un crecimiento de la angustia del enfermo que lo aboca a un estado depresivo al sumarse la incomprensión de los familiares, quienes, no en pocas ocasiones, dudan de su enfermedad.

Es de destacar que un 77% de las personas diagnosticadas de EM/SFC sufren un dolor intenso, de las cuales el 80% han tenido pensamientos suicidas a consecuencia de sentirse desasistidos tanto en el entorno sanitario como social y en algunos casos también en el ámbito familiar, al ser estigmatizados como simuladores y absentistas.

Los cuadros depresivos que puedan manifestar son secundarios a la enfermedad, no originados por la misma ni por el propio paciente, al igual que ocurre con muchas enfermedades crónicas altamente limitantes.

Además, del colectivo de enfermos, un 65% no habían obtenido ningún consejo ni recomendación por parte del personal sanitario que los atendía. El 80% de los diagnosticados están altamente postrados en cama por la enfermedad. ¿Qué está pasando en nuestro sistema sanitario, para no afrontar esta enfermedad?

Existe la prioridad de estructurar un cambio de actuación, puesto que los avances sobre estas enfermedades, reconocidos por organismos competentes a nivel internacional, así lo avalan. Es preciso abordar el problema bajo un nuevo criterio más efectivo, mediante equipos multidisciplinares, en los que inmunólogos y especialistas en enfermedades infecciosas alcancen un mayor rol investigativo y asistencial para rentabilizar los recursos ya existentes, contando con el consabido esfuerzo de los profesionales.

Este desorden esta fuera del sentido común, ya que se puede entender que los inicios son difíciles para todos, pero ello no debe ser obstáculo para la búsqueda de soluciones lo más efectivas posibles. Tenemos la experiencia reciente que no deberíamos olvidar, del debut del SIDA. Con el SIDA también fue difícil y hubo episodios contradictorios. No obstante, en esta ocasión los científicos que se implicaron tuvieron la decisión férrea de unir esfuerzos, ¿Por qué ahora no ocurre lo mismo?, nos preguntan los enfermos. Hace años que los enfermos están reclamando el mismo esfuerzo a los políticos y a los científicos. No se nos escucha.

Para finalizar decirles lo que pienso: Nos quieren rentables, pero sentimos decirles que estamos informados y asociados para nuestra defensa. No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario. Y más pronto que tarde nos veremos en los juzgados para denunciar las muertes innecesarias –suicidios-. Aviso para los responsables políticos y personal sanitario que, no solo receta Lyrica, sino que se dedica a dar conferencias sobre sus bondades, cuando los estudios independientes con una muestra de 238 afectados distribuidos por todo el estado, muestra los conflictos y complicaciones de este fármaco que provoca: un 74,8% de abandono, un 72,36% de percepción negativa frente a un 13,01% de eficacia, 7,32% de indiferencia y un 0% de muy eficaz.