Tere Sáez
Técnica igualdad, superviviente con fibromialgia y candidata de Podemos al Parlamento de Navarra

Poniéndole cara a la fibromialgia

Llevamos años explicando que es la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, pero... como dice el manifiesto del día internacional, «Lo que más nos duele es el dolor de la incomprensión».

Quiero recordar que en mi caso como en el de la mayoría de personas diagnosticadas, el dolor es generalizado. Tiene días en que es más o menos soportable. No se si es agudo o no. Sé que es intenso, crónico y que como el niño Jesús, con el me acuesto y con el me levanto. Me pesan hasta las cejas, no consigo descansar ni por las noches. Hay momentos más o menos largos en días y/o meses, que es muy difícil hacer una vida normal y rendir en el trabajo ante lo cual, una se desespera, angustia y se pregunta ¿Qué me pasa que estoy perdiendo mis capacidades? Y te quedas sin respuesta una y otra vez, hasta que en mi caso en el año 1999, tuve la suerte de encontrarme con una médica que le puso nombre.

El tema ha sido duro: hacer entender a la clase médica que aunque no se vea, existe. Y que necesita tratamiento específico. En el camino, personas que han sido despedidas injustamente, por que no legaban a poder rendir en algunos trabajos. Otras incomprendidas en su entorno, pensando que el problema era sin más una depresión, quizás ligada al paso de los años o directamente vagancia. Pero no, va y es verdad y además afecta a mas de 19.000 personas en Navarra y solo 4.400 detectadas, el 99% mujeres, por lo que intuyo que algo tendrá que ver con la doble y triple jornada de trabajo realizada durante muchos años y ese tener cincuenta cosas en la cabeza, otra tantas preocupaciones y muchas tareas que desempeñar todos los días del año.

En este momento, en Navarra, gracias a asociaciones como Frida y AFINA y la implicación de personas profesionales de la salud la fibromialgia se va popularizando, entendiendo y buscando nuevos caminos de investigación en el diagnostico y en los tratamientos.
 
Como afectada, todavía me atrevo a seguir diciendo: La fibromialgia a día de hoy todavía puede ser la diferencia entre ser una ciudadana creíble o no. Entre tener acceso a una serie de derechos o ser cuestionado permanentemente. Por ello es de primera necesidad avanzar en el desarrollo del protocolo de actuación dentro del sistema publico de salud de Navarra.

Que la fibromialgia se incluya en el plan de sanidad y sea reconocida como enfermedad que puede llegar a ser incapacitante e algunos casos. En otros, como el mío, a pesar de todo, nos sigue dando fuerza para seguir luchando contra lo injusto.
 
Como persona candidata de Podemos al parlamento, doy todo mi apoyo y compromiso, poniendo mi cara.

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