oihana.llorente@gaur8.info

Opor garaian errutina eta terapia eskaintzen dituen udako eskola Iruñean

Garapenaren eta komunikazioaren alterazioa da autismoa eta egun 68 umetik batek sufritzen du. Diagnostikoa eduki eta berehala nahasmenarekin lanean hastea da egokiena, eta, terapiak etena izan ez dezan, Iruñean udako eskola jarri dute abian. Hirugarrenez eta inoiz baino ume gehiagorekin jarri ere.

Aurten 58 haur izango dituzte Iruñeko udako eskolan. Iñigo URIZ|ARGAZKI PRESS
Aurten 58 haur izango dituzte Iruñeko udako eskolan. Iñigo URIZ|ARGAZKI PRESS

Gero eta zabalduago ala gero eta detektatuago dagoen gaitza ote den argi ez dagoen arren, goranzko joera duen nahasmena da autismoa. Azken estatistiken arabera, gure artean, 68 haurretik batek du autismoa. Ameriketako Estatu Batuetan portzentajea handiagoa da, 50 umetik batek du-eta gaixotasuna. Datuek gora egin arren, autismoaren sustraiak eta ondorioak erabat ezezagunak zaizkigu oraindik ere.

Paula Rodriguezek hartu-eman zuzena du autismoarekin. Ikasketaz gizarte laguntzailea, autismoa duten ume eta familiak laguntzea du egitekoa Nafarroako Autismo Elkartearen (ANA) eskutik. Bi urte pasatxoko bidea egin dute eskuz esku elkarteak eta Rodriguezek, eta aurten, hirugarrenez, ume eta nerabe autistei zuzendutako udako eskola antolatu dute.

Ekainaren 23an hasi eta abuztuaren 29ra bitarte –sanferminetako astea salbu–, Iruñeko Donibane auzoan dagoen Jose Maria Huarte eskolak itxuraldatuta eta piktogramaz dekoratuta irekitzen ditu bere ikasgeletako ateak. Aurten, uda osoan zehar, bi eta hamahiru urte arteko 58 ikasle hartzen ari dira.

Ameriketako Estatu Batuetako Ipar Carolina estatuko eskola eredua hartu dute patroi gisa. Estatu espainolean aitzindaria da Iruñeko udako autismo eskola eta urtetik urtera gehiago dira oporrak Nafarroan igarotzera animatzen diren familiak. Aurten, adibidez, Jaen, Albacete, Pontevedra, Malaga eta Zaragozako hamar bat ikasle izango dituzte.

Errutina beharra

Konstantzia da ume autistei ipini ahal diegun etiketatxo horietako bat. Dena berdin mantentzea gustatzen zaie. Eta eguneroko errutinan gerta daitekeen edozein aldaketak estutasun handia eragiten die, jostailuak lekuz aldatze hutsak kasu. Gehienek gorroto dugun errutina, beraz, ezinbesteko erreminta dute haur autistek. Goizero esnatu, eskolara joan, parkean jolastu, etxera itzuli eta telebista programa jakin bat ikusten badute, egunero berdina eta hurrenkera berean egin nahi izango dute. Zerbait aldatuz gero, gainera, haserrealdi sutsua hartuko du umeak. Izan ere, autismoa duten umeek kasketa ugari eta handiak hartzen dituzte, besteen begietara kontu hutsalak diren gauzengatik, gainera.

Gurasoei atzera egiteko gomendioa egiten die beti Paula Rodriguezek, Nafarroako Autismo Elkarteko zuzendari lanetan dabilen gizarte langileak. «Den-dena berdin egin duzu? Hori da gurasoek euren buruari egin behar dioten galdera. Txikikeria izan arren, hor egon daiteke haserrealdiaren iturburua», azaldu digu.

Gogorra da oso autismoa duten haurren gurasoek bizi duten gurpil eroa, seme-alaben portaerak asko mugatzen ditu-eta. «Seme-alaba bati autismoa diagnostikatzen diotenean aldaketa oso drastikoa gertatzen da. Gurasoak dira umearen beharretara egokitu behar direnak eta ez alderantziz. Eta beraz, larunbatetan, adibidez, etxe azpiko parkera joatea eta ondoren merkataritza guneko eskailera mekanikoetan gora eta behera aritzeak haurrari on egiten badio, hori da zure larunbatetako errutina! Eta larunbatero-larunbatero berdina egitea oso gogorra da edonorentzat», onartu du Rodriguezek.

Denbora eta tratamenduarekin autistak permisiboagoak izan daitezke. Egoera apur bat kontrolpean izan arte, alabaina, errutina da ume autistei eskaini ahal zaien sendabide bikainenetakoa.

Errutinaren behar horrek are garrantzitsuagoa egiten du udako eskola. Udara, eskolako jolastorduaren antzera, une benetan konplikatua izaten da autismoa duten umeentzat, haur hauek ez baitakite jolasten. Ez dute joko sinbolikorik, eta egiteko argirik, errutinarik, gabe galduak sentitzen dira denbora tarte horietan. Udako eskolak, beraz, terapia eskaintzeaz gainera, errutina ezagun bat ezartzen die autismoa duten umeei.

Mintzaira arazoak

Goizeko bederatzietan sartu eta bazkalostean, 14.00ak aldera, ateratzen dira udako eskolatik. Ostiraletan, eguraldia lagun badute, igerilekura egiten dute txangoa, autobusez egiten dute bidaia eta bertan bestelako ume eta nerabeekin izaten dira, testuinguru normalizatuetara ohitzea ere terapia egokia delako.

Mintzaira arazoak ere ohikoak dira ume autistengan. Batzuetan mintzaira ez da batere garatzen, eta, beste batzuetan, hitz egiten hasi arren, umea hortxe geratzen da, ez atzera ez aurrera. Horrelakoetan atzamarrek hartzen dute ezpainen funtzioa eta seinalatuta agertzen dituzte haurrok euren desioak.

Eskolan komunikatzeko panel bana dute ikasleek, bertan, belkroarekin itsatsita, eskura dute beharrezkoa izan dezaketen guztia. Piktogramek bere biziko garrantzia dute komunikatzeko garaian. Ez dira, baina, prozesuaren hasieran erabiltzen. Autismoa duten umeek objektu erreala erabiltzen dute hastapenean, paper-biribilkia edota ur botila hartuz, adibidez, komunera joan edota egarria dutela adierazten dute. Abstrakzio gaitasuna dutenean objektu errealetik argazkira egiten dute salto, eta, argazkiak ere kontrolpean dituztenean, piktogramak erabiltzen hasten dira. Argazki zein piktogramarekin batera dagokion hitza ere ipintzen dute panelean, ele bidezko komunikazioan sakontzeko, eta, aukera izanez gero, piktogramak alboratu eta zuzenean hitzak erabiltzeko.

Udako eskolan dauden umeek komunikatzeko erritmo desberdinak dituzte, eta, beraz, panel bakoitza norberaren egoerara dago moldatuta.

Autistak ez dira ez lekuan ezta denboran ere kokatzen. Galduta sentitzen dira, eta, beraz, hil ala bizikoa da haurrok kokatzea, eta, ahal den neurrian, jazo behar zaiena aurretik iragartzea. Egiteko horretan ere funtsezkoak dira piktogramak.

Lan mahai bakoitzaren aitzinean eguneroko moduko bat dute haurrek, eta, bertan, eguneko jarduerak dagokion hurrenkeran daude kokatuta. Mahaian egin behar dituzten aktibitateak ere apaletan dituzte atonduta. Ezkerretik eskuinera egiten dute lan eskolan. Hala, ezkerraldean duten lehen tiraderako jarduera amaituta, eskuinaldean duten kutxara botatzen dute, «plis-plas bukatu da!» esaten egiten dute gainera. Behin eginbeharra amaituta, piktogramari buelta eman eta hurrengoari ekiten diote.

Urratsez urrats

Urratsak modu ordenatuan egitea garrantzitsua da oso autismoa duten haurrentzat. Eskuak garbitzeko edo pixa egiteko prozedura pausoka-pausoka dute marraztuta. Askok erabat barneratua dute nola egin behar duten, baina, despistatuz gero, zeharo galduta aurkitzen dira. «Pauso bat ahaztu egiten bazaie, piktogramak begiratu eta hasieratik hasten dira berriz, izugarria da!», azaldu digu Rodriguezek.

Lanaz harago, estutasuna autorregulatzen ikasteko erlaxazio tailerra edota sukaldaritza tailerra ere badute. Azken horretan 7 del siete jatetxeko sukaldaria den Iñaki Andradas maisuarekin aritzen dira.

Autismoa duten ume gehientsuenek azazkalak eta ilea moztea gorroto dute, medikuari dioten ikara ere ez da nolanahikoa. Horiek horrela, jarduera horiek normalizatzea xede duen sentsibilizazio tailerra dute. Hala, Gurutze Gorriak eta Nafarroako Ospitaleak lagatako esku-ohe, jantzi eta materialekin lagunduta fobiei aurre egiten diete.

Ipuinak ere maite dituzte autismoa duten umeek, eta, astean behin, bederen, ipuin kontalaria dute eskolan. «Ipuin kontalaria, baina, berezia da, haiei egokitutakoa. Ahate itsusiaren ipuina adibidez, mozorro eta testurekin azaltzen dugu. Ahatea zakarra da eta beltxarga, aldiz, leuna. Ispiluekin ere aritzen gara, ume autista gehienek ez baitakite emozioak aurpegi keinuekin adierazten. Ispilu aurrean jarrita imitazioaren bidez erakusten diegu», kontatu digu gizarte langileak.

Hezitzaile askorekin egiten dute lan umeek. Ume bakoitzak boluntario gisa aritzen den pertsona bat du ondoan eta gela bakoitzean bi psikologo daude; batek tutore lanak egiten ditu, eta, besteak, aldiz, zaintzaile papera hartzen du.

Nora ezari aurre egiteko

2012ko urtarrilean sortu zen ANA Nafarroako Autismoaren Elkartea. Amaya Ariz elkarteko presidenteak orduantxe jaso zuen Marioren, bere semearen, autismo diagnostikoa. Ongi daki Arizek zer-nolako ipurdikoa den halako berri bat jasotzea. Nora ezean, laguntza bila zegoela, bere antzera zeuden beste lau familiarekin elkartu eta elkartea osatu zuten. Egun Nafarroa osoko 80 familiarekin aritzen dira lanean.

Profesionalizazioaren bidea hartu du elkarteak. Ikasturtean zehar lau psikologo, bi logopeda, eta Paula Rodriguez gizarte langilea aritzen dira beharrean. Udaran, ordea, udako eskolarekin lanpostuak biderkatu egiten dira eta hamabi dira langileak. Boluntarioki laguntzen aritzen direnak ere dezente dira. Hauek, ikasleek moduan, astero ematen dute izena eta formazio ikastaro bat jasotzen dute lanean hasi aurretik. Izena eman nahi dutenek paula.ana@autismonavarra.com helbidearen bitartez egin behar dute.

Jendea gaian hezteari bere biziko garrantzia ematen dio elkarteak. «Hasieran kanpotik etortzen ziren udako eskolan laguntzera, baina hori ez da bidea; guk gure artean nahi ditugu kolaboratzaileak», aitortu digu Rodriguezek. Iazko ikasturtean, adibidez, 470 herritarrek hartu zuten parte antolatutako formazio ikastaroetan. «Gu beti gaude dakiguna erakusteko prest. Umeekin terapia egiten dugunean ere gurasoak edota eskolako irakasleak etor daitezke, haiek ere ikas dezaten», dio.

Rodriguezek ongi daki zer-nolako dolu prozesua den autismoaren diagnostikoa. «Medikuek haurrak zer duen esan arte, susmo txarra hartuta denbora luzea daramate gurasoek. Lagunekin atera eta bakarrik jolasten duela ikusten dute gurasoek; haur hauek ez dute afektua edota maitasuna gure erara adierazten eta hori ere oso gogorra da gurasoentzat. Diagnostikoarekin, errezeloak errealitate bihurtzen dira», kontatu digu abegikor.

Gurasoei egiten zaien lehen harrera bereziki inportantea da. Paulak berak, psikologo baten laguntzarekin, hartzen ditu ANAra hurbiltzen diren familiak, eta, gurasoek hala nahi badute, euren etxebizitzan egiten dute lehen kontaktu hori gainera. Etxea nola egokitu ere erakusten diete, izan ere, aldaketa franko jasaten dituzte autisten etxeek; dena txukun-txukun eta piktogramekin nabarmenduta ipini behar dute. «Lehen harrera hori hil ala bizikoa da. Gurasoek ondo egon behar dute umeei laguntzeko, eta guk gurasoei ere laguntzen diegu. Nahi badute hasieratik bukaerara arte eskutik hartuta joateko gonbita egiten diegu», azaldu du.

Familien arteko ezagutza

Autismoaren diagnostikoak hankaz gora ipintzen du gurasoen egunerokoa. Egoera beltz horri argi izpiak jartzen saiatzen da ANA, eta, horretarako, familiak elkarren artean harremanetan jartzen saiatzen dira. «Garrantzitsua da haien antzera beste batzuk daudela konturatzea eta irtenbidea egon badagoela ikustea. Diagnostikoa dagoen unetik lanean hastea garrantzitsua da», azaldu du Rodriguezek.

Ume bakoitza mundu bat da, eta, autismoaren garapena, oraindik ere ezezaguna. Hala ere, terapiak beti hobetzen omen du haur autisten jokabidea. Hala ziurtatzen du Rodriguezek eta jarraikortasunak benetako aldaketak eragiten dituela gehitu du.

Udako eskolan aurrera eta atzera dabiltzan umeei begira dagoela, dir-dir egiten diote begiek Rodriguezi. «Umeen garapena ikustea izugarria da. Batzuk hitz erdirik egin gabe etortzen dira, eta, terapiaren ondoren, izenez deitu, buelta eman eta irribarrea aurpegian nola erantzuten dizuten ikustea atsegina da oso».

 

«Marioren poztasun mutua»

Mario Nafarroako Autismo Elkarteko presidentea den Amaya Arizen semea da. “Marioren poztasun mutua”, aldiz, Arizek berak idatzi duen liburua. Mariok autismoa du eta gaitza nola diagnostikatu zioten eta zer garapen izan duen azaltzen du amak liburuan.

Amak segituan susmatu zuen zerbait. Hala aitortzen du Arizek liburuan. Pediatrara bidaia bat baino gehiago egindakoak ziren ama eta Mario, baina medikuak deus ez zela eta lasai egoteko esaten zion amari. Ama, ordea, ez zegoen lasai. Hilabeteak aurrera egin eta Mariok hitz egin gabe jarraitzen zuen; kontaktu bisuala ekidin eta atzamarrez baliatuta egiten zituen eskari guztiak. Detailetxoak ziren guztiak, baina, arreta ipini eta bata bestearen atzetik ikusita, autismoaren diagnostiko argia. Hala onartu zioten medikuek azkenean. Eta diagnostikoa eskutan, bigarren borroka abiatu zuen amak: Nafarroako Autismoaren Elkartea osatzea. Autismoa diagnostikatuta zuten bi urteko bost umeren familiak elkartu eta eskuz esku egin zuten bidea.

Egun isildu ere egiten ez den umea da Mario. Hala aitortzen du Amaya Arizek liburuan eta mirari horren historia jasotzen du. Modu altruistan ingelesera ere itzuli berri dute. Eta liburu dendetan aurki daitezkeen aleez gainera, formatu digitalean ere eros daiteke Amazon atari ezagunean. Liburuarekin lortutako etekin guztiak Nafarroako Autismoaren Elkartearentzat dira.

Autismoaren Nazioarteko Egunean, joan den apirilaren 2an, Europako bihotzera heldu zen liburua, Arizek Europako Parlamentuan aurkeztu baitzuen Nafarroako Gobernuko hainbat ordezkarik, Serafin Zubiri musikariak eta Marilo Montero kazetariak lagunduta. Laster Londresko Cervantes Institutuan izango dute lana aurkezteko hitzordua.

Piktogramak, munduan kokatzeko irudiak

Mundua ulertzeko tresna izan ohi dira irudiak. Are baliagarriago, hitzezko hizkuntza garatzeko zailtasuna duten pertsona autistentzat. Irudiek piktograma deitura hartzen dute autismoa duten umeen komunikazioa errazteko baliabideak direnean. Hezkuntza tresna hedatua da piktograma. Nafarroan, baina, arbeletik jauzi egin eta kalera atera dira. Egun, 3.000 piktograma baino gehiago aurki daitezke eraikin publiko edota saltokietan.

Komunikazio Handigarri eta Alternatiboaren Aragoiko Atariak, ARASAAC izenekoak, aurrez prestatuak dituen piktogramak dira eskola, osasun etxe edota bestelako eremu publikoetan eskegitakoak. Izan ere, mundu mailan piktograma mota horren erreferentzia du ARASAAC berak.

Denda eta lantoki pribatuetan dauden piktogramak, aldiz, Kukuxumuxu etxeak diseinatu ditu. Musu-truk aritu dira Mikel Urmeneta eta Mikel Santos marrazkilariak, eta, ohiko dituzten kolore biziak erabiltzeaz gainera, piktogramak bertakotu dituzte. Hala, Iruñeko Villavesa autobusak edo Osasuna futbol taldea ageri dira, piktogramak erabat nafarrak direla agerian jarriz.

Ia eskariari erantzun ezinik, pozarren daude Nafarroako Autismo Elkartekoak (ANA) egitasmoak izan duen arrakastarekin. Autismoa duten umeak laguntzea du helburu egitasmoak. Eta, bide batez, jendartearen kontzientzian eragin nahi du.

Piktogramen bidez iragartzen zaie pertsona autistei egin behar duten hori. Izan ere, agendetan bertan irudi horiek erabiltzen dituzte egitekoak zerrendatzeko. Denda eta eraikinetan agendako piktograma bera ikusiz gero, egitekoak diren jarduera identifikatzeko gai dira autistak. Harago doa Paula Rodriguez, elkarteko gizarte langilea, eta kalean dauden piktogramek haur autistei «kalean kokatzen eta mundua ulertzen» laguntzen dietela nabarmendu du.

Piktogramak, alabaina, ez daude pertsona autisten bistara bakarrik. Nafarroako kaleetan barrena dabiltzan herritar zein turistei ez zaizkie oharkabean pasatzen, eta, irudiek sortzen duten interesa handia denez, piktogramak zer diren eta autismoaren gaitza zer-nolakoa den gizarteratzeko baliagarriak direla uste du Rodriguezek.

ANA elkarteko presidentea den Amaya Arizi bururatu zitzaion piktogramak kaleratzeko ideia. «Dokumental baten bidez Avilan egin zen halako ekimen baten berri izan zuen, eta liluratua etorri zen biharamunean. Iruñean mila jarriko genituela konbentzitu arte, ez zuen atsedenik hartu», ekarri du gogora elkarteko gizarte langileak. 2013ko apirila zen, Arizek eta Rodriguezek, eskutik hartuta, erakundez erakunde benetako bidegurutzea abiatu zutenean laguntza bila. Iruñeko Udalaren, Nafarroako Gobernuaren eta bestelako departamentuen ateak jo eta hamaika bilkura izan ostean, etenik izan ez duen fabrikazioa jarri zuten abian.

Eraikin publikoetan eskegita dauden piktogramak Nafarroako Autismo Elkartekoak ordaindu ditu. Saltokietakoetan zintzilik dauden horiek, aldiz, jabeek eurek erosi dituzte. 15 euroren truke saltzen dituzte Kukuxumusuk diseinatutako 58 piktograma ezohikoak. Jabeek denda, enpresa, taberna edota nekazaritza etxeen atarian, bistan, ipini behar dituzte irudiak, eta, ahal dela, umeen begien pare, hau da, 1,20 metroko garaieran gutxi gorabehera.

Luminosos Arga enpresa arduratu da piktogramen inpresioarekin eta Iruñean ohikoa den euri eta hotzari aurre hartzeko Dibond materialaren gainean ezarri dituzte irudiak. Prezio soziala egin diete elkarteko kideei, baina, hala eta guztiz ere, makina bat ekimen antolatu behar izan ditu Nafarroako Autismo Elkarteak erakin publikoetako piktogramak ordaindu ahal izateko. Rodriguezek «inurri lana» moduan definitu du egitasmoaren atzean ezkutatzen den ahalegina eta adibide moduan ipini du Amaya Ariz elkarteko presidentearen amaren ekarpena: «Erosketetarako karrotxoarekin Iruñea zeharkatzen du goizero, piktogramak banatu eta eskariak hartzen ematen ditu orduak».

Harritua bezain pozarren da Rodriguez eskuratutako emaitzarekin: «Izugarria izaten ari da. Uste ez genuen tokietara heltzen ari gara. Eroski supermerkatuak, If lurrin dendak edota Leroy Merlin modukoak batu dira egitasmora. Senda Viva parkean ere ipini berri dituzte. Sekulako erantzuna jasotzen ari gara».

Egitasmoak Nafarroako mugak zeharkatu eta Estatu espainoleko hainbat elkarteren arreta ere piztu du, ez baitira gutxi izan egitasmoa hedatzeko laguntza bila Paula Rodriguezekin harremanetan jarri diren pertsonak.

Aurrerantzean ere merkatarien eskaerei erantzuten jarraituko dute Nafarroako Autismo Elkarteko kideek, eta, gisa berean, autismoa duten haurrek hobeto ulertuko duten ingurua osatzen joango dira gutxika-gutxika.