Izenik ez duena, bada. 5 urteko Jonek izenik gabeko gaixotasun arraro bat duela esan berri diote familiari, degeneratiboa eta, munduan berea bezalako kasu gutxi batzuk gehiago daudenez, sendabiderik gabea. Isiltasuna egin da gelan, Jon txikia aulkian, sabaiko argiei begira, adurra kokotsean behera, irribarrez. Gutxiengo batek pairatzeak, ikerketarik eza eragiten du, munduan 1.000 lagun zer dira ba? Poltsikoak beteko ez dituen farmazia batentzat, ezer gutxi.

Beldurraren jana

Berria jaso ondoren, “ondoren” hitzak galdu du bere zentzua. Asteak eta hilabeteak ere behar izan dituzte isiltasun hori apurtu eta beldurraren sabeletik irteteko. Izan ere, beldurrak jan egiten zaitu erraldoia denean, etorkizunera begiratzeko itxaropen argiak itzaltzen dizkizu. Zenbat negar egin duten, zenbat onarpen ahalegin, baina ez da erraza egunero esnatu eta errealitate horrekin topo egitea. Begirada garbitzen dute malkoek, begira geratzen da kaleko jendea, zeruari begira pasatzen ditu Jonek orduak, Joni begira gurasoek.

Behar bereziak

Jonek behar berezi batzuk ditu, komunikatzeko, mugitzeko, esfinterrak kontrolatzeko, jateko. Eta oso berezia den beste bat ere badu, ziurrenik zuk ere baduzuna: maitatua eta onartua izateko beharra, eskubide bat dena. Nork izan nahi du baztertua? Askotan, gu geu bazterrean geratzen garen arte, ez dugu horretan pentsatzen. Denok nahi dugu lagun talde bat, tristurak, pozak eta beldurrak partekatzeko, batzuetan besarkada bat behar dugu eta beste batzuetan, bakarrik egotea. Elkarren beharrak ezagutzea da gakoa, nik zuri eta zuk niri, zer behar dugun galdetzea.

Begiraden hizkuntza

Jon bere gurasoen semea da, bere izen eta bere izan, Jon, gure señea. “Señe” Bizkaiko herri askotan etxeko txikiari, kuttunari esaten zaio. Hitzaren esanahia ezagutu duzun arte, arraroa egingo zitzaizun hitza, baina hara, orain ezagutzen duzu eta polita da, ezta? Gauza bera gertatzen da gaixotasun arraroak dituzten pertsonekin; gerturatu, ezagutu, begietara begiratu eta ikusiko duzu nola uzten dion arraro izateari. Horretan dihardu Txorierriko Gure Señeak elkarteak, gaixotasun arraroak dituzten haurren familien elkarteak.

Gure señeak, etxetik herrira

Sendagaia aurkitu bitartean, oratzeko esku bat ez dadila sekula falta, horixe da elkartasuna. Maitatua eta onartua sentitzeko bidean, elkartasuna da mugitzen gaituen motorra. Ez badute gertatzen zaiguna ikertu nahi, elkarrekin biziz, ikas dezagun bakoitzari behar duena goxo ematen. •