Toda persona tiene derecho a la protección de la salud, sin embargo, la atención sanitaria integral sigue constituyendo un objetivo a conseguir para muchas personas con discapacidad que, por determinadas circunstancias, presentan dificultades para acceder a los recursos de salud.

Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) tienen una forma diferente de ver y entender el mundo, por ello necesitan que el entorno sanitario sea comprensivo y conozca sus características y necesidades específicas. Este conocimiento no se limita a facilitar la eliminación de estructuras arquitectónicas, sino que implica flexibilizar espacios, contextos, recursos humanos y tiempos.

Siempre hemos presumido de ser vanguardia en materia sanitaria y de Osakidetza como la «joya de la corona», pero, con relación a otras comunidades autónomas del Estado, en cuanto a la apremiante necesidad de elaborar un protocolo de atención a las personas con autismo, vamos en el furgón de cola. Hasta el pasado 20 de octubre de 2022, no se ha aprobado, en el Parlamento de Gasteiz, un acuerdo por el que insta al Gobierno Vasco a incidir y avanzar en la atención integral y la inclusión de las personas con TEA.

La realidad es que nuestros hospitales y centros de salud, bastantes veces, se convierten en entornos poco accesibles para las personas con discapacidades diversas, impidiéndose que se cumplan los estándares de calidad marcados para toda la ciudadanía. Centrándonos en la atención recibida por las personas con TEA, señalamos las dificultades de estas para su atención en el entorno sanitario:

- Problemas para identificar estados físicos o emocionales y expresar al personal sanitario su malestar, la intensidad de los síntomas o el tiempo transcurrido desde su aparición.

- Enmascaramiento de síntomas debido a la diferente forma de manifestación del dolor o malestar.

- Frecuente hiposensibilidad al dolor que puede provocar que pasen desapercibidos los primeros síntomas de la enfermedad.

- Hipersensibilidad a determinados estímulos sensoriales presentes en el entorno sanitario. Por ejemplo: al contacto físico, olores, ruidos, iluminación, productos, o a los instrumentos.

- Dificultades para entender y seguir las instrucciones del personal sanitario por sus limitaciones para comprender el lenguaje verbal y no verbal. La incomprensión de las mismas, puede motivar conductas de miedo, ansiedad o rechazo.

- Traba para comprender la intervención médica y la finalidad curativa o paliativa del tratamiento médico.

- Frecuentes episodios de ansiedad o conductas desafiantes ante los cambios de contexto, entornos, personas de referencia, situaciones o modificación de horarios.

- Ausencia o dificultad para percibir el peligro.

- Poca o nula tolerancia a las situaciones de espera y manejo de conceptos abstractos como el tiempo.

- Frecuente ansiedad, e incluso fobias, a someterse a determinadas pruebas y exploraciones médicas, basadas en anteriores episodios desagradables.

Expongo también algunas recomendaciones en la recepción del paciente TEA:

- En la medida en que el resto de las urgencias médicas lo permitan, se trataría de evitar que esperen en la sala de recepción del Servicio (normalmente con presencia de numerosas personas). Si por las circunstancias, esto fuera imposible, se intentaría ofrecer un espacio más tranquilo donde pudieran esperar su turno la persona con autismo y su acompañante.

- La comunicación del equipo médico con el acompañante de la persona con TEA debe ser continua y fluida, ya que es incapaz de comunicar, en la mayoría de los casos, sus dolencias, circunstancias del accidente o síntomas…

- Si la vía de recepción es a través de la derivación por el médico de Atención Primaria, es necesario tener en cuenta el historial y todos los informes que nos haya facilitado.

- Demandar a la familia o a los acompañantes información e informes médicos anteriores.

- Debe preverse situaciones como el cambio de turno que pueden generar considerable inquietud en el paciente, porque implica cambios en todos los profesionales sanitarios a los que se ha ido habituando a lo largo de todo el proceso.

- Es recomendable que al menos permanezca el médico gestor del caso durante el tiempo que estime oportuno para que el paciente se familiarice con los nuevos profesionales.

- Asignar un Nivel especial de atención a todos los pacientes con TEA y prever la utilización de un único Box para la realización en el mismo de exploraciones y pruebas complementarias.

- Dejarse guiar, aconsejar por el familiar acompañante en cuanto a ritmo, adaptación de la comunicación, acercamientos, pautas de relación…

Adaptaciones para realizar la valoración y la exploración:

- Controlar ruido ambiental y del instrumental médico necesario para las pruebas.

- Evitar movimientos bruscos y un contacto físico precipitado en la realización de las pruebas.

- Dirigirse a la persona con TEA intentando explicar de forma visual y con palabras sencillas lo que se le pide y permitir que el acompañante del paciente nos ayude o «traduzca» las instrucciones.

- Modular el tono de voz.

- Utilizar pictogramas o ayudas visuales (los propios materiales o representaciones) para explicar y anticipar las pruebas que van a llevarse a cabo…

A modo de conclusión: se echan en falta protocolos específicos para atención sanitaria a personas con TEA. No existen los profesionales de referencia o especialistas. Se revela falta de formación en el personal sanitario sobre esta discapacidad.

Es deseable que la elaboración del protocolo de atención solicitado al Gobierno Vasco se desarrolle en colaboración con los agentes sociales que trabajan con las personas con autismo y sus familias en cada uno de los territorios, sin excluir a nadie.

Si las personas pudieran experimentar durante tan solo unos minutos lo que es el autismo, podrían saber cómo ayudar. Debemos intentar no proyectar nuestras propias ideas sobre las personas con autismo y respetar sus deseos. Solo es útil el conocimiento que nos hace mejores. Espero que sirvan algunos de estos consejos también para la atención de personas con discapacidades diversas.