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Día de la discapacidad, ¡queda mucho por hacer!

Vivir con artrogriposis o con una discapacidad, no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas

02/12/2019

El 3 de diciembre es el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. Un día en el que no hay nada que celebrar pero mucho que visualizar y sobre todo reivindicar.

Yo tengo artrogriposis múltiple congénita. La artrogriposis es un síndrome poco frecuente que en todas sus formas causa discapacidad y dependencia en diferentes grados. En mi caso, un 76% de discapacidad y un nivel severo de dependencia.

Desde pequeños sufrimos diversas intervenciones quirúrgicas, muchísimas consultas médicas, rehabilitación, hasta que finaliza el ciclo de Pediatría y al pasar a adultos se eliminan, entre otros, los tratamientos de rehabilitación y nos vemos obligados a costearlos por privado ante la inexistencia de recibir este servicio desde el Sistema Público Sanitario.

Además, hay miles de problemas con las ayudas ortoprotésicas (en Navarra tenemos un catálogo anclado desde el año 1997, con los importes en pesetas), asistencia para las actividades de la vida diaria, ocio y tiempo libre, transporte, educación, empleo, accesibilidad... Y tampoco existen estudios de investigación, diagnósticos genéticos, codificaciones de la AMC, etc.

Pero hoy quiero reivindicar las batallas que libramos cada día, los pequeños logros que nos hacen fuertes, independientes y libres. Porque pese a nuestra discapacidad conseguimos, siempre con el apoyo de nuestros seres queridos, terminar nuestros estudios, practicar el deporte que nos gusta, salir a tomar una copa, trabajar, formar una familia o irnos de vacaciones.

Vivir con artrogriposis o con una discapacidad en general, no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas, sino también sociales.

Para ser independiente tengo que pagar a un asistente personal que me ayude a realizar mis actividades básicas de la vida diaria, que no puedo realizar solo; la prestación económica que me abona la Agencia Navarra para la Dependencia no costea ni el 50 % de lo que me cuesta mensualmente.

Quiero pedir a los políticos más gestos y menos palabras: quiero modificaciones en el modelo residencial (que por ejemplo obliga hoy en día a las personas con discapacidad a acostarse a las 20.30 ó 21.00), quiero una ciudad totalmente accesible para todas las discapacidades, quiero un transporte público seguro, quiero unas ayudas adecuadas a cada caso y persona en particular, quiero un nuevo catálogo de prestaciones ortoprotésicas actualizado que no considere una silla de ruedas de aluminio o un audífono como artículos de lujo y así podría seguir hasta la eternidad.

Tener una discapacidad es una putada pero se puede ser moderadamente feliz, las instituciones públicas tienen la obligación de facilitarnos las cosas aunque en ocasiones pienso lo contrario.

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