«Tokatzen ez zaizunean, otsailaren 15a ez da existitzen», esan du Susana del Amo-k, La Cuadri del Hospi taldeko kide sortzaileetako batek, gaur ospatzen den Haur Minbizidunen Nazioarteko egunari buruz. Duela hamar urte sortu zuten elkartea minbizia zuten bost haurren gurasoek. Bi bizirik daude, beste hirurak ez, baina familiek osatu zuten harremana betirako da. Euren seme-alabek Gurutzetako Ospitalean egin zuten topo, eta, haien beharrak ikusita, atzetik etorriko zirenen baldintzak hobetzeko elkartea sortzea erabaki zuten.

Eskaintzen dituzten zerbitzu guztiak doakoak dira, eta onkologo batek pautatzen ditu, haur bakoitzaren beharren arabera, Osakidetzari baliabideak amaitzen zaizkionean. Adibidez, Arrasateko Aita Menni ospitalean fisioterapia, logopedia eta jarraipen neurologikoa eskaintzen du La Cuadrik.

Urte hauetan, ametsak betetzen joan dira, pausoz pauso. Ekarpen ekonomikoak egin izan dituzte Biocruces bidez ikerketa bultzatzeko, eta horri esker ildo batzuk Europako ikerketa zabalago batzuetara pasatu dira, eta protokolo batzuk aldatu dira.

Izan ere, guraso hauek sinesten dute ikerketa dela gakoa, haur minbiziaren tratamenduak asko aurreratu behar direlako. «Gaur-gaurkoz, haur minbiziak minbizi guztien %10 suposatzen du, eta horrek esan nahi du –logikoa denez, gurasoei mina ematen digun arren– dirua dagoenean, portzentaje handiagoa duten minbiziei buruz ikertzen dela. Haur minbizi mota guztiak gaixotasun arraro gisa hartzen dira, eta horregatik tratamenduak ez dira izan beharko liratekeen bezain zehatzak», aipatu du Del Amok.

La Cuadriren altxor txiki bat da Gurutzetan bertan dagoen Gunea, tratamenduan dauden haurrentzat eta horien gurasoentzat espazio lasai eta erosoa. Haurrek eskolak jaso ditzakete hor eta azterketak egin, eskolara itzultzea errazagoa izateko. «Gunearen, irakaslearen eta ospitalearen artean dinamika bat dago, eta horri esker askoz motibatuago daude, egoera horretan azterketak egiteko eta ikasteko gogo gutxi duten arren. Azterketan daudelako tratamendua atzeratu behar bada, egin egiten da. Lehen aitzakiarik onena izaten zen azterketatik ateratzeko», kontatu du.

Espazio horretan lan egiten dute Nereak eta Deborak, zeintzuk familiak eroso egon daitezen goiz-goizetik hasten diren lanean. Gosaria prestatzen dute haur zein gurasoentzat, bakoitzari egokitua. Horrela, lasaiago egon daitezke eta beraien artean harremanak sortu. Haurrentzako  ekintzak ere Nereak eta Deborak prestatzen dituzte.

Egurrezko hormak ditu, kromoterapia duten ‘habiekin’. Adin desberdinei zuzendutako jolaserako txokoak daude, lasai egoteko txokoa, festak egin ditzakete... «guk esaten dugu bertatik pasatu diren guztien zapatak janzten ditugula eta, horregatik, behar dutena ezagutzen dugu», esan du Susana del Amok. Guneaz gain, ospitalean obrak egitea lortu zuten, gurasoentzako komunak egiteko, txikiekin gaua pasatu ostean dutxa bat hartu ahal izan dezaten onkologia unitatean bertan.

Pozikids, ariketa fisikorako proiektua

2024an ilusio handiz prestatu duten proiektu bat hasi da, 2017an proposatu zutena. «Tratamenduak oso agresiboak dira eta, batzuetan, txikiak ohean gelditzen dira. Imajinatu nerabe bat zarela eta zure lagunak zu ikustera datozela, baina zu komunera altxatzeko gai ere ez zara. Bada ez duzu nahiko inor bisitan etortzea». Horrekin du harremana Pozikids ekimenak, ikerketa desberdinen fruitua dena.

«Ekintza fisikoa oso garrantzitsua da tratamendu onkologikoan, baina ezin du izan hala-nolakoa –azaldu digu–. Pozikids gimnasio moduko bat da, non Osakidetzako profesionalak egongo diren, haurrak jasoko duten tratamendurako prestatzen. Tratamendu bakoitzak gorputzeko atal desberdin bati eragiten dio. Gerta daiteke hanketako hezurdura ahultzea, edo besoetako muskulatura. Profesional  hauen gidaritzapean, haurrek ariketa espezifikoak egingo dituzte kimioterapiaren aurretik eta ondoren, eta jasotako datuak ikertuko dira, etorkizunean horiek onkologia pediatrikoko edozein zentrotara bidali ahal izateko».

La Cuadri del Hospiren oinarrietako bat sentsibilizazioa da, eta horregatik herrietan ekitaldiak egiten dituzte eta eskoletan hitzaldiak eskaintzen dituzte umeek uler dezaten ume batek minbizia duenean ez dagoela gaixo soilik; ez duela gastroenteritis bat, ez duela kutsatzen eta ez dela bakarrik utzi behar. Egiten duten guztia doakoa da, baina ez da merkea. «La Cuadri del Hospi magikoa da, gizarte honetan ez duelako logikarik», kontatu du Del Amok.

Kideak boluntarioak dira eta jasotzen dituzten ekarpenak herrietako ekitaldietatik, webgunearen bidez saltzen duten merchandisingetik, kontzertu bat antolatu eta jasotakoa dohaintzan eman nahi dutenetatik, enpresen ekarpen pribatuetatik, kaleko postuetan saltzen dutenetik... «La Cuadri del Hospi denok gara, eta denoi esker lortzen dugu guztia, gutxi asko elkartuz. Euro bakoitza proiektuetan inbertitua dago», azaldu du.

Gaur postu horietako bat jarriko dute Gurutzetako Ospitaleko atarian, baina ez dute bestelako ezer berezirik egingo, minbizia pasatu duen haur baten senide izanik, gaur ez delako egun garrantzitsuena. «Haur Minbizidunen Eguna guretzat ez da gaur. Da zure lehegusuari diagnostikatzen diotenean, edo zure gelako lagunari, edo zure bilobari, edo bizilagunari. Haur Minbizidunaren Eguna da tokatzen zaizunean. Ez duzu inoiz ahazten diagnostikoaren eguna, tratamendua amaitzen duzunean, zure seme edo alabari agur esan behar diozunean... hori ez da sekula ahazten, urteak pasatu arren».

%82ko biziraupena Gipuzkoan

Horrelako egoera gogor baten aurrean, arreta psikologikoak berebiziko garrantzia du. Aspanogik, hain justu, horretan jarri du fokua aurten. «Psikoonkologo espezializatuak oso garrantzitsuak dira. Ondorio fisiko, kognitibo, emozionalak dituzte, ez dira eskolara joaten, ezin dute kirolik egin, itxura aldaketa dute, harreman sozialak gutxitzen doaz...», aipatu du Nerea Goikoetxeak, Aspanogi Gipuzkoako minbizia duten adingabeen familien elkarteko zuzendariak.

Berari bizitzak kolpea duela hamar  urte eman zion, bere alaba diagnostikatu zutenean. Urgentzietara jo zuten sukarra zuelako, botaka ari zelako eta oso zuri zegoelako. Handik bi ordura bazuten diagnostikoa. Oso tratamendu gogorraren ostean, gaixotasuna gainditu zuen eta gaur egun 19 urte ditu.

Leuzemia izan zuen, haur minbizirik arruntena, eta bere kasuan ez zuen muin transplanterik behar izan, odola soilik. «Zein susperraldi hartzen duten odol poltsa batekin!», esan du Goikoetxeak. Gipuzkoan nahiko datu onak ditugun arren, odola zein muina ematea oso garrantzitsua dela gogoratu behar da, norberarentzat gauza erraza da eta gaixo dauden haurrentzat, sekulakoa.

Gaur egun, Gipuzkoan, urtean 25 haurri diagnostikatzen diete minbizia batez beste, eta horien %82k bizirauten dute. «Badago itxaropenerako leihoa, baina heriotza bakar bat ere oso gogorra da. Zientzian sinistu behar dugu», esan du, ahaztu gabe haurtzaroan gaitzak eragindako heriotza kausa nagusia minbizia dela.

«Ez dugu aipatu ere egin nahi, baina zoritxarrez minbizi kasu gero eta gehiago dago, eta zorionez bai tratamendu, bai diagnostikoetan ikerketa aurrera doa eta biziraupen aldetik datuak hobetzen doaz. Baina egia da hasierako zaplasteko hori ez dizula inork kentzen eta shock egoeran sartzen zarela. Mundua hankaz gora jartzen zaizu eta ez dakizu nondik jo»; hori dela eta, babes psikologikoaz gain, Aspanogik laguntza administratiboa zein beste eremuetakoa eskaintzen die familiei.

Duela 25 urte sortu zen elkartea, lau familiaren eskutik. Egun 230 baino gehiago dira. Urte osoan zehar ekimenak garatzen dituzten arren, otsailaren 15aren bueltan antolatzen dute egitarau mardulena. Esaterako, atzo Gipuzkoako eskoletan quizz interaktibo bat antolatu zuten “Haur minbizia ipuinkeriarik gabe” gidan oinarritua, 10-11 urteko gaztetxoei zuzenduta.

Gaur, urtero bezala, Porrotxen laguntzarekin Donostiako ospitalean landatu zuten gereziondoan manifestu bat irakurriko dute eta lore eskaintza egingo diete 2024an hildako adin txikikoei. Eta bihar, Donostian, sei kilometroko ipar-martxa egingo dute, Saguesetik Haizeen Orraziraino. Izen-ematea zabalik dagoen arren, egunean bertan apuntatzea posible da. Adin guztietako jendeari irekita dago, eta musika eta zozketak izango dira. Horrez gain, Gipuzkoako hainbat herritan pankartak jarriko dira, efemeridea oroitzeko.