El recientemente constituido Observatorio Internacional contra la discriminación genética contará, entre sus componentes, con Pilar Nicolás, investigadora de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la UPV. El objetivo de dicho observatorio es detectar posibles riesgos o prácticas discriminatorias por razones genéticas, además de impulsar medidas para prevenirlas o, en su caso, denunciarlas.

«Las iniciativas que tiendan a armonizar (no necesariamente homogeneizar) legislaciones, favorecen el intercambio de información y, por consiguiente, la cooperación científica internacional», ha destacado Nicolás.

La investigadora ha recurrido a la actual crisis sanitaria para ejemplificar cómo la discriminación genética supondría que un infectado tuviera acceso a un tratamiento en función de su constitución y la probabilidad de éxito. El observatorio también busca garantizar el correcto uso de la información genética en la investigación de la medicina de precisión, a la que la investigadora considera «medicina del futuro».

Nicolás ha añadido que «las personas solamente estarán dispuestas a participar si saben que la información se obtiene, se almacena y comparte con garantías éticas y legales». A su juicio, la actual ley estatal de Investigación Biomédica impide la discriminación por características genéticas, si bien es una prohibición «muy genérica» y, en ocasiones, «difícil de concretar».

El Observatorio Internacional contra la discriminación genética está dirigido por Yann Joly, profesor e investigador de la Universidad McGill de Montreal (Canadá), y en él colaboran miembros de distintos países para comparar legislaciones, decisiones de tribunales y estudios académicos, entre otros elementos.