El 22 de octubre se celebró el Día Internacional del Síndrome de Phelan McDermid, y multitud de edificios y monumentos emblemáticos, tanto públicos como privados, se iluminaron de verde para conmemorar ese día y concienciar sobre esta enfermedad rara. En Muskiz, el Ayuntamiento y Kultur Etxea se alumbraron por primera vez en honor a June, una niña afectada por este síndrome.

June es la hija de una querida amiga, Aitziber. Hace más de dos décadas que tuve la suerte de encontrar a Aitziber en el camino de la vida. Persona de sólidos valores, responsable en todas sus actuaciones y un encantador sentido del humor que, lo hace todo más cercano y agradable en la vida. A Aitziber siempre le precede una maravillosa sonrisa, que desearía no abandonara nunca, porque cuando sonríe, el horizonte siempre se ve más esperanzador.

«Visibilizar las enfermedades raras es muy importante» apuntaban Aitziber e Iñigo, los padres de June, en una entrevista de prensa publicada el día 22 de octubre. Y junto a la familia y amistades posaban delante de Kultur Etxea alumbrada de verde. Agradecían que su solicitud hubiera sido atendida por la comisión del pleno municipal, porque es a través de esta acción, el alumbrado verde de edificios públicos, como las familias pueden seguir concienciando sobre este síndrome y la necesidad de seguir investigando para un diagnóstico temprano.

Leí con sumo interés la entrevista y me conmovió, especialmente, la valentía de Aitziber. Deseo, por tanto, con este escrito unirme a su esfuerzo y en lo posible, aumentar la concienciación. Porque solo la información hace un mayor y mejor entendimiento de las cosas y de las causas.

El verde es el color que se identifica con la esperanza, y es en la esperanza, donde las personas depositamos tantos anhelos. Pero también se necesitan otras colaboraciones más tangibles, que se extiendan más allá del espectacular encendido de luces. Elaborar políticas públicas, por ejemplo, que promuevan una mayor sensibilización.

Y así, niñas y niños o jóvenes que sufren o puedan sufrir este y otros síndromes o enfermedades raras, formen parte de la comunidad donde viven con una sana y saludable interacción social.

Asimismo, es importante no olvidar a las madres, los padres y familiares que cuidan, brindándoles apoyo a través de acciones positivas, especialmente, de la salud emocional. Porque todas estas personas serán durante mucho tiempo las principales valedoras de estas niñas y niños.

Sirvan estas líneas para apelar a las instituciones, especialmente a la administración local, un mayor compromiso. Y el compromiso, no debe ser otro que a través de sus presupuestos generales. Excelente oportunidad ahora que están en proceso de elaboración, diseñando e impulsando proyectos con un enfoque transversal, es decir, que todas las áreas trabajen esta dinámica, con el fin de acondicionar caminos para el futuro de las personas afectadas de enfermedades raras de nuestro entorno.

Entre otras muchas cosas, los y las representantes políticas al servicio de la administración local, deben poner todo su empeño en construir un municipio mejor. Deben adaptarse a las nuevas realidades y, por tanto, evaluar y mejorar la gestión de los servicios públicos, creando programas y acciones que favorezcan la integración, el respeto, la protección y la conciliación de todas las versiones humanas de su comunidad.


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