El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que no responde a ningún tratamiento farmacológico actual, aunque se trabaja para lograr una respuesta terapéutica adecuada. Aparece en los primeros meses de vida y los niños sufren crisis constantes que, en la mayoría de los casos, terminan en los servicios de urgencias hospitalarias. Estas epilepsias provocan retrasos madurativos a todos los niveles y, aunque los investigadores en genética avanzan en sus trabajos, la enfermedad aún no tiene cura.

Por esa razón adquiere gran importancia el trabajo de la Fundación Síndrome de Dravet que, al margen de promover y garantizar la investigación de epilepsias infantiles de difícil control, ha impulsado el nacimiento en octubre de 2013 de Ehealth Innovation Centre (EIC) con la colaboración de BBK y Microsoft. Este centro de referencia para el desarrollo de soluciones tecnológicas se ubica en el edificio Izarra, en Ermua, de propiedad municipal.

Tras dos años de actividad, esta fundación ha destinado 500.000 euros a proyectos de investigación, ha conseguido diagnosticar el síndrome en 400 pacientes a través de un test genético gratuito, cuenta con nueve empleados y tiene en marcha idéntico número de proyectos de investigación puntera. Cinco son los ámbitos en los que fijan su atención, como son la telerrehabilitación motora domiciliaria con tecnología Kinect, así como programas de estimulación cognitiva mediante tabletas, detección nocturna de crisis epilépticas, telemedicina y un aula educativa de desarrollo e integración.

Las técnicas aplicadas en EIC BBK permiten llevar los programas y los profesionales al espacio donde se encuentren las personas enfermas, invirtiendo el concepto clásico de que la persona con discapacidad acuda donde está el profesional. Con este objetivo se emplea la tecnología Kinect, por ejemplo, en programas de telerrehabilitación domiciliaria o en una cama dotada de un detector de convulsiones nocturnas.

Más allá de los videojuegos

El trabajo de Microsoft con Xbox Kinect, más allá de evolucionar en el ámbito de los videojuegos, ha supuesto un tipo de «innovación abierta» con la que mentes brillantes de todo el mundo, como los investigadores de EIC BBK en Ermua, pueden desarrollar nuevas aplicaciones de esta tecnología.

Ana Isabel Zorrilla, jefa de proyectos de EIC BBK, explicó ayer que, a través de la tecnología Kinect y otras vinculadas a pulseras que controlan los biorritmos, se pretende monitorizar a las personas con ataques epilépticos, sin necesidad de efectuar turnos de vigilia por la noche. El proyecto está en fase de prueba y, según indicó, a final de año esta tecnología estará a disposición de las familias. Ahora, avanzan en perfeccionar ese dispositivo domiciliario, que dispondrá de sensores de frecuencia cardiaca y respiratoria, basado en Kinect 2.0, que recogen movimientos, sonidos y parámetros del paciente con epilepsia mientras duerme y alerta de que esta persona está o está a punto de convulsionar.

Pero no es el único artilugio puesto en marcha. EIC BBK ha dado un nuevo uso a un «robot jirafa» de teleasistencia, cuya construcción promovió el Consistorio ermuarra para atender necesidades de las personas mayores. Ahora es utilizado para que los chavales que no puedan acudir a clase al presentarse la enfermedad puedan seguirla e interactuar con ella mediante el robot.

El centro de innovación tecnológico acaba de poner en marcha la primera Inclusive Smart School, un aula de desarrollo e integración que ha desarrollado en Axular Lizeoa, en Donostia. Un espacio tecnológico multidisciplinar, con mesas interactivas, dispositivos de interacción con Kinect, tabletas y ordenadores que propicia la socialización, la integración, la colaboración y la participación de las alumnas y alumnos en cualquier actividad: sicomotricidad, logopedia, lenguaje musical, expresión artística e interpretación.

También han trabajado en un simulador de carrera, ambientada en la Behobia-Donostia, que puede ayudar a los chavales con síndrome de Dravet a que realicen ejercicio físico desde su domicilio o en una aula de su centro educativo.