Epilepsiaren ezaugarri ezagunena konbultsioak dira, baina eritasuna mila modutara ager daiteke, eta, gainera, organismo bakoitzak era batean erantzuten du. Batzuek absentzia krisiak izaten dituzte, bertzeek irri algara atakeak.

Inportantea da gauza hauek jakitea irakasle batek ikaslea ilargian dagoela pentsa dezakeelako absentzia bat izaten ari dela jakin gabe; edo konbultsio krisia sufritzen ari denari lagundu nahian kalte egiten ahal diogulako. Uste zabaldua da ahoan zerbait sartu behar zaiola mingainari hozka ez egiteko, baina Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko kideek argitu dutenez, ez zaio deus sartu behar eta arnasbidea libre utzi behar zaio. Hankak eta besoak ere bai, askatu egin behar duelako momentu horretan. Bere espazioa utzi behar zaio krisia pasatzeko, zainduz eta min egiten ahal dioten objektuak kenduz.

Neuronak aztoratu zaizkio garunean, azaltzeko modu bat da. Umeei esplikatzen dieten moduan, inurri langileak ditugu buruan eta baten bat haserretzen bada tropa zoratzen du.

Mireia Centeno elkarteko psikologoak ipuin bat egin du. Materiala bazegoen erdaraz eta euskaraz egiteko beharra ikusi zuten. Ormaiztegiko San Andres herri eskolan egin zuten lehen proba eta hagitz ongi atera zen. Ikastetxe guztietara joateko prest eta gogoz daude, eta dei egin diete (jende orori bezala) ez beldurrik izateko elkartera deitzeko edo hurbiltzeko, aunitzetan kosta egiten baita pauso hori ematea. Psikologoak dioenez, batzuetan jakiteko beldurra izaten da, baina ez da ahantzi behar informazioa boterea dela eta zenbat eta informazio gehiago izan hobeki laguntzen dela.

Epilepsiadun ikasleak dauden zentroetan dago behar handiena, hauei samurragoa eginen zaielako gaixotasuna elkartearen babesean azaltzea eta ingurukoei tresnak emanen dizkietelako lagundu ahal izateko.

Bi testigantza

Iker Aizpurua 20 urterekin hasi zen epilepsiaren sintomak sumatzen. 5 urte eginen ditu azaroan eritasun honekin. «Bat-batean izan zen; sofan nengoela buruan ahots arraroak entzuten hasi nintzen. Jaiki eta sukaldera joan nintzen gurasoengana. Esan nien ahotsak entzuten nituela, baina blokeatuta geratu omen nintzen eta zuzenean lurrera erori eta konbultsioak izaten hasi omen nintzen». Hor hasi zen dena eta hortik aurrera denera hamar bat krisi eduki zituen bi urtean.

Ez zuten asmatzen medikazioarekin, krisia izaten zuen bakoitzean dosia igotzen zioten eta alkohola kendu zioten, parrandak ere mugatu loa zaindu behar zuelako, kotxeko karneta ere kendu zioten, kafeina...

Hurrengo krisiak ohean zegoela izan zituen, gauez. Beti bost minuturen bueltakoak, azkenengoak kenduta. Bikoitza izan zuen, bat ordu batean eta bigarrena ordu bata eta erdietan, eta hiruretan esnatu zen larrialdietan. «Hor jada seriotzat hartu zuten eta asteburu oso bat eduki ninduten ingresatuta proba guztiak egiten».

Orduan medikazioa murriztu zioten, gaindosiarekin baitzegoen, eta hiru urte egitera doa inongo krisirik gabe. Mugei dagokienez, alkoholarena jada gaindituta dauka. «Hasieran denak txoroarena egiten daude, txispatuta eta zu pixka bat lotsatuta zaude. Gaur egun, beraiek esaten duten bezala, euren begia naiz. Hurrengo egunean beti galdetzen didate: ‘Ze, atzo nola ibili gintuan?’».

Kotxea har dezake jada, baina bi urte gidatu gabe daramanez beldur da eta hartu behar duela erraten diotenero presioa sentitzen du. Hori gainditzeko dauka, baina gainerakoan bizimodu arrunta darama.

Eritasuna aurtengo otsailean onartu zuen erabat. «‘Conquistador’ saioko debatean azaldu nintzen elkartearen izenean diploma bat ematen, Euskal Herri osoaren aurrean. Ordura arte, prentsaurrekoetan publikoan eserita egoten nintzen, elkartean atzeko lana egiten nuen, baina ezkutuan ia. Orain askoz hobeto, pisu handia kendu nuen gainetik».

Uste okerrak zuzendu behar

Gai tabua da oraindik epilepsia. Horren erakusgarri, elkartera batzuk izen faltsuarekin joatea edo etxean ez kontatzea bertan izan direla.

Baina zergatik dago halako beldurra? Eluska Arrieta elkarteko idazkariaren iritziz, ezjakintasuna da horren arrazoia. Garai batean uste oker ugari zeuden eta, tamalez, hor diraute. «Uste izan da deabruarekin eta sorginekin erlazionatuta dagoela eta tontokeria bat da hori. Epilepsiadun emakumeek ezin zutela umerik izan ere esaten zen. Hori ere gezurra. Eta orain gehien kostatzen ari dena da okerreko gauza horiei buelta ematea eta zuzentzea».

Napoleon Bonaparte, Agatha Christie, Isaac Newton eta Alfred Nobel zerekin lotuko zenituzkete? Euren lorpenekin. Epileptikoak ziren, baina inork ez ditu ezagutzen horregatik. «Eurek ere epilepsia onartu eta poliki-poliki gauza asko lortzera iritsi ziren».

Bertze gaixotasun neurologiko batzuk ez bezala, hau ikusezina da. «Aurrez aurre begiratzen didazu eta ez dakizu epilepsia dudan. Horregatik baztertuta edo bigarren mailan gelditu da, baita ikerkuntzan ere. Sendabide oso gutxi dago».

Arrietak kontatu digu garai txarra bizi izan zuela eritasuna diagnostikatu ziotenean. Nerabezaroan izan zen, 12 bat urterekin. «Nik neuk ez nuen onartzen. Absentziak izaten nituen. Astero, egunero ere bai. Etxean ez zait sekula babesik falta izan, mediku mota guztietara joan gara, baina botikek ez diote nire organismoari onik egiten eta eduki nuen garairik txarrena huraxe izan zen, nerabe garaia. Ez banuen ziurtasunik neure buruan, besteek gutxiago. Nik ez banuen neure burua onartzen epilepsiadun pertsona bat bezala, haiek are gutxiago. Orduan, bazterketa momentu asko izan nituen. Halere, eskoletan beti egon dira informatuta, beti jakin dute nola tratatu, eta etxeko babesa eta elkartean aurkitu nuena oinarrizkoak izan ziren».

Etxekoek beti ulertu izan dutela uste izan du, baina neurologo baten bidez elkartera iritsi zenean konturatu zen epilepsiadun bertze lagun batekin esperientziak konpartitzea bezalakorik ez dela egon, ikuspuntu beretik bizi baitute.

Gaur egun oraindik eritasuna kontrolatzea falta zaio, baina ahal den heinean autobusa hartzen eta mugei ahal den neurriraino aurre egiten saiatzen da. «Inork ez diezadala aterik itxi epilepsia izateagatik».

Orain gutxiago, baina absentziekin segitzen du. «Epe bat eskatzen didate krisiak izan gabe eta hori betetzeko esperantza guztiz jarraitzen dut nire egunerokoa ahal dudan normalen eginez, eta, Ikerri bezala, epilepsiadun gainerako jendeari laguntzeak on egiten dit».

Centenok laguntza psikologikoa nabarmendu du, batez ere onartzeko unean, aunitz kostatzen delako. Jarraipena egitea ere inportantea da, sobera ez babesteko. «Saioetan parte hartzea oso lagungarria izaten da konturatzeko bizitza arrunta egin daitekeela eta beraiek beren buruari muga justuak jarri behar dizkiotela, ez gehiago». Psikologoarentzat hor dago gakoa. Mugak onartu behar ditugu, bai epilepsian bai bizitzako beste edozein alderditan, baina daudenak baino gehiago ez jarri.