Derioko elkarte txiki eta maitatua da Gure Señeak. Duela sei urte jaio zenetik bi ekitaldi antolatu ditu urtero. Alde batetik, jai bat eritasun arraroak dituzten haurren eta familien egoerak ikusarazteko. Bestetik, Kepa eta Areneren oroimenezko ekitaldia eta martxa-lasterketa. «Nire seme-alabak izan ziren. Gaixotasun arraro baten ondorioz hil ziren eta horren inguruan sortu genuen elkartea», adierazi du Nestor Sangroniz kideak. Bi ekitaldiak batuz, Gure Señeak Eguna sortu dute.

Sangronizek esplikatu duenez, gaixotasun bat edo bertze izan, antzeko esperientziak eta beharrak dituzte. Eritasun ezezagunak dira, ez dira ikertzen, eta familia bakoitza bere bakardadean egoten da. «Pentsatu genuen elkartuz gero errazagoa izango zela batak besteari laguntzea. Gure elkartean familiek esaten dute ez direla bakarrik sentitzen, ez direla hain arraro sentitzen. Hori da gure baliorik handiena, inguruan entzuten eta laguntzen duen jendea izatea».

Bizipozak Gure Señeak-i buruz egindako animaziozko bideoa aurkeztu zuten atzoko ospakizunean (Interneten ikus daiteke: http://www.gureseneak.org/gure-seneak-eta-bizipoza/). Bertan azaltzen da familiekin batera boluntarioek osatzen dutela elkartea. «Egotea da ematen dugun laguntza, eta ahal dugun neurrian zerbait egitea». Eguneroko bizia errazten dute. «Ez baduzu gaixotasun arraroa duen inor familian edo lagunartean zergatik zaude hemen?», galdetzen diote Ane Piratak eta Patakonek kamisetak saltzen ari den boluntarioari. «Herri txikietan errazagoa da. Elkartean gauden guztiok ezagutzen dugu gaixotasun arraroren bat duen norbait. Komunitate izaera da gure berezitasuna. Auzokoak gara eta ondoan bizi denari zerbait gertatzen bazaio niri ez zait hori berdin. Horrek mugitzen gaitu zerbait egitera».

Familia zaintzea da beren egitekoa

Elkartean hamar familia daude orain laguntza behar dutenak. «Zorionez ume batzuk sendatu dira edo jada ez dute laguntzarik behar, baina elkarte barruan jarraitzen dute». Familiaren egitekoa umea zaintzea da; Gure Señeak-ena, aldiz, familia zaintzea. Eskolarekin ere lan handia egiten dute, lagunduz eta behar denean aldarrikatuz. «Ezin gara kexatu Derion daukagun eskolaz. Udaletxeaz ere ez. Herria beti portatu da ondo gurekin eta oso-oso pozik gaude».

Eurek ere aunitz ematen diote Deriori. «Herritarrak egiten dugun lanarekin harro daudela uste dut. Derio prentsan agertzen denean beti ‘elkartasuna’ hitzaren ondoan agertzen da. Argi dugu Deriokoak garela eta deriotarrei egiten diegula ekarpena. Uste dugu herri bakoitzak halako erantzunak eman beharko lituzkeela, logikoena delako zugandik hurbil daudenek laguntzea, ez urrun daudenek». Euren ondotik Gure Nahia sortu zen Gipuzkoan. «Nahiaren gaixotasun bera zuten Kepak eta Arenek. Hasieratik egon ginen familiarekin».

Aipatu duen bertze ideia bat da elkarte bakoitzak bere papera izan behar duela. «Denok dena egiten hasten bagara, ez gara ondo ibiliko. Erronka da elkar osatzea».

Europako datuek diote gutxi gorabehera biztanleriaren %10ek gaixotasun arraroren bat duela. «Jende asko da. Eritasun arraroen barruan denetarik dago, konplikazio handirik ekartzen ez duten gaixotasunetatik hasi eta nire seme-alaben kasuan bezala hiltzen duten eritasun neurodegeneratiboetara. Berezitasuna da eritasun bakoitzean paziente gutxi izanik ez direla ikertzen, ez dela ahaleginik egiten soluzioak bilatzeko. Horrek zailtzen du egoera. Ez dago horretan aditua den medikurik, ezta botika berezirik ere, populazio handia ez denez ez zaielako interesatzen, ez delako bideragarria. Baina guztiak batuz gero jende pila bat da».

Nestor Sangronizek dioenez, horixe da gaiaren paradoxa izugarria. Eta horregatik da hain garrantzitsua ikusgarri egitea eta gaiaz mintzatzea, kontzientzia hartzeko eta pixkanaka-pixkanaka egoera hobetzeko.

 

Convenio para un apoyo de calidad e integral

La empresa biotecnológica VIVEbioTECH y la delegación en la CAV de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han suscrito un convencio de colaboración que permitirá ofrecer a las personas que padecen una enfermedad rara un apoyo «de calidad, integral y especializado en los aspectos científicos relativos a la terapia génica».

Ambas entidades se han comprometido a atender las necesidades y dudas que tengan los afectados así como sus familias y la sociedad en general en torno a la terapia génica y su aplicación.M. I.