El corredor bilbotarra Gonzalo Pérez hará su cuarto reto de la mano de la asociación Aefat, corriendo un total de 270 kilómetros durante siete días por la ruta de los faros por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, en modo «autosuficiente» a favor de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia.

Este bilbotarra afincado en Araba comenzó como corredor solidario, para probar, tras la recomendación de un amigo, empujando las sillas de niños con ataxia telangiectasia que participaban en distintas maratones.

Tras conocer a los menores y sus familias, así como las complicaciones físicas que provoca esta enfermedad, decidió implicarse más. Pensó en cómo organizar un reto deportivo «titánico» cada año, siempre en modo «autosuficiente», con la intención de recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, según ha explicado la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en el Estado español (AEFAT) en una nota de prensa.

En 2021, Pérez corrió 211 kilómetros en tres días por la Llanada alavesa y recaudó más de 2.000 euros a favor de AEFAT. En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 kilómetros en 16 días seguidos, recaudando más de 8.000 euros. En 2023 completó la vuelta a Hego Euskal Herria por montaña: 500 kilómetros en 10 días, más de 10.000 metros positivos de desnivel y coronando una cima cada día. Recaudó más de 6.600 euros.

Además, Gonzalo Pérez corre habitualmente con el Equipo Zurich AEFAT, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, durante los 40 kilómetros de cada maratón. Ya lleva ocho maratones, el último en abril en Madrid y el próximo, el de Donostia.

«Hay poca gente como Gonzalo, además de un gran deportista, es un hombre extraordinario, empático, solidario y luchador», señala Patxi Villén, presidente de AEFAT. «Para una asociación pequeña como la nuestra, con solo tres chicos afectados en Euskadi, y unos 40 niños en todo el Estado, tener a Gonzalo es una suerte y una motivación. No es fácil encontrar gente que nos ayude y es muy complicado financiar la investigación para encontrar una cura o tratamiento para nuestros hijos».

Nuevo objetivo

El corredor tiene otro objetivo concreto: «Este año quiero recaudar 8.000 euros para poder comprar dos sillas de montaña especiales para que los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia puedan disfrutar de excursiones por la montaña, acompañados por porteadores solidarios».

Sobre la ataxia

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad y otras complicaciones.

AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014.