Bere bizitzako azken hamar urteak lupus eritasunari aurre egiten eman ditu Miren Amestoy gasteiztarrak. 28 ditu orain eta ez zaio gaixotasun larri hori ez besterik duenik antzematen, bere ibilera pixka bat motelagatik ez bada. Nekez suma liteke, beraz, Mirenek oso maiz eta eskuzabal erakusten duen irribarrearen atzean datzan sufrikario luzea. Ondorio fisikoekin batera, tristura, beldurra, ziurtasunik eza, etsipenaren ertzerainoko depresioa izan zuen ohiko bidelagun bere gaixoaldiaren hasieran. Harik eta Itakara jotzea erabaki zuen arte, «nire Itakara». Bide malkartsu eta guztiz ezezagun bat jorratuz, inork ibiltzen irakatsi ez zion bidea. Hala du izenburua argitaratu duen liburuak, “Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca”, aitarekin egunero egiten zuen ibilbideak iradokia, autoan Lluis Llachen “Viatge a Ítaca” diskoa entzuten baitzuten. Ez zuen ezer argitaratzeko asmorik, ez zitzaion bururatu ere egin inoiz bere hausnarketak liburu batera bilduko zituenik; hala ere, idatzitakoa biharamunean irakurtzeak halako sosegua ematen ziola konturatu zen eta ohiturari eutsi zion.

Lupusa gaixotasun autoimmune ohikoenetakoa da, baina ez da ohiko gaixotasuna. Hura jasaten duten lagunen immunitate sistemak, kanpo erasoetatik babestu beharrean, zelula osasuntsuen aurka egin eta gorputzeko hainbat organori eraso diezaieke, eta lagun bakoitzarengan modu desberdinean agertzen da, haren eragina askotarikoa baita. Hori dela eta, sintomak beste gaixotasun batzuenekin nahasten dira sarritan.

Zer sentitzen du 18 urteko neska ilusioz bete batek horrelako gaixotasun «arraroa» duela jakitean? Segundo batez ere pentsatu gabe erantzun du Mirenek: «halako lasaitua». Ordu arteko ezjakintasuna okerragoa omen zen-eta. Ezjakintasuna eta honek eragindako sentipenak, hala nola haserrea eta beldurra. Hortaz, diagnostikatu zioten gaixotasunaren berri jakiteak zentzua eman zion egonezinari, «ziztada bakoitzari, itolarri bakoitzari, zorabio bakoitzari, sukar-hamarren bakoitzari, are negar-malko bakoitzari ere».

«Ekaitza» hasi zuen bere bizitzan 18 urte arteko baretasunaren ondoren. Eta ekaitzean barrena abiatu zen, beldurrak eta, jakina, gaixotasunak berak guztiz baldintzatuta. Ordu arte aurreikusita zuen bidea halabeharrez utzi eta erreferentziaz ere ezagutzen ez zuen beste bat ibiltzea suertatu zitzaion. Mina eta nekea etengabeak zituen, mugikortasun ezak bi urtean oinez ibili ezinik egotera behartu zuen, giltzurrun transplantea egin zioten... eta botiken ondorio sendagarriak ez ezik, haien eragin bortitza ere jaso zuen, besteak beste bere itxura aldatuz, hori dela-eta lotsa sentitu eta are bere burua mespretxatzeraino ere helduz.

Hartara, unibertsitate ikasketak hasita eta gidabaimena ateratzeko dirua aurreztuta zuen neskak «zenbait urte hibernatzen» eman behar izan zituen. Gauza askori, gehienei, uko egiteko garaia iritsi zitzaion. Baina baita «berriz hasteko aukera» ere, orain konbentzimendu osoz dioenez. Ez zen egun batetik bestera gauzatzeko moduko aukera izango, ordea, orain, hamar urteren buruan, daukan aukera baizik. Hala ere, ez da egia osoa urte horiek hibernatzen eman dituenik. Bere ibilbide gorabeheratsuan, aurrera egiteko ahalegin ikaragarria egin du, adorez betetako egunak eta amore emateko gogoa sortzen zitzaioneko uneak tartekatuta.

Eta bizi-gogoa gailendu zen. Hartarako, dantza izan omen zen gako garrantzitsua. Ez dantzatzea, jakina, ezin baitzuen, ezin baitu. Hala ere, Oreka dantza elkartea sortu zuen. Elkarte horretako dantzariak, hain zuzen, Noralai taldekoekin batera, arduratu ziren Mirenen liburuaren aurkezpenaz. Dantza bidez antzeztu zuten haren odisea. Ekitaldiaren bukaeran, berriz, Konstantino Kavafisen “Itaka” errezitatu zuen Mirenen aitak.

Familiak eta oro har hurkoek emandako sostengua funtsezkoa izan du prozesu osoan, baina sostengu hori «modu naturalean» jaso du, «gainbabesik gabe». Eta prozesu horrek, bestalde, ingurukoengan ere izan zuen eragin latza. Horren jakitun, Mirenek oso kontuan izan ditu idazterakoan, bere kontaketa haientzat ere lagungarri izan zitekeelakoan.

Gaur egun bere kasa bizi da, «nola, non eta norekin bizi» aukera dezakeela. Duela hiru urte gidabaimena atera zuen, eta duela hamar urte bertan behera utzi behar izan zituen gainerako ilusio eta planak atzean geratu diren arren, orain beste batzuk ditu. Ez hobeak ez kaskarragoak: desberdinak.

Ez omen luke bere liburua inorentzako jarraibide-eskuliburua izatea nahi, ez lupus gaixotasuna dutenentzat ez beste inorentzat ere. Berari lupusak jotako gaixoentzako eskuliburua eman ziotenean, erabaki zuen ez zela jarraibide-eskuliburu baten menpe biziko. Hartara, besterik gabe, bere istorioa eskaintzen du. Zortzi urtean idatzita, garai banari dagozkion bost «liburuxka» edo ataletan banatuta eta ondorengo zuzenketarik gabe, «bizi izandakoa ez baitago zuzentzerik».

Argitaratzeko aukera aipatu ziotenean lotsa sentitu zuela dio. Hala ere, bere idatziak irakurtzen zituztenek, gaixo zein osasuntsu, nolabait identifikatuta sentitzen omen ziren, eta horrexek, ingurukoentzat eta beste norbaitentzat ere lagungarri izan zitekeela pentsatzeak, alegia, eman zion argitara emateko adorea. Izan ere, bere kontaketa norbaitentzat baliagarria izan litekeela pentsatzeak lotsa hori berdintzen duela dio.

Bidean ikasi du Mirenek Itakara egiten. Eta nor bere Itakak bizi duela jakinda, momentu latzenetan ere beste batzuk okerrago dauden kontzientzia galdu gabe, bere odisea kontatu du “Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca” liburuan (www.comosecaminaitaca.com).

Ez omen da idazlea, baina liburu bat idatzi du. Ez da irakurleen arreta erakartzeko pentsatutako liburua, «pertsonaia erakargarriz eta amaiera harrigarria duena»; hala ere, ezin uka gertakariak eta sentipenak azaltzeko gaitasun handia baduela. Baita modu hunkigarrian egiteko ere. Ez omen du gomendiorik eman nahi, baina gomendagarria da haren liburua.

Ez omen du leziorik emateko asmorik; hala ere, bada, zalantzarik ez, zer ikasia haren bidaiatik. Poetak zioenez, ibilian egiten den bide horretatik. •