Uxue Trail mendi lasterketaren bigarren edizioa ospatuko da hilaren 18an Usurbilen, Uxue herriko neskatoak pairatzen duen Phelan-McDermid sindromearen ikerketaren alde. Ekimena kirola eta elkartasuna uztartzen dituen proposamena da, eta ahalik eta parte hartze handiena lortzeko lau ibilbide ezberdin izango ditu, indar maila ezberdinetara egokitzeko.

Arraroak deitzen direnen arteko bat da Phelan-McDermin sindromea, eta 22q13 kromosomaren galerari lotuta dago. «Material genetikoaren galerak eta SHANK3 genearen gabeziak edo mutazioak eragiten ditu eritasunak eta gene hori ez egoteak eremu askotako garapenean atzerapen kognitiboa izatea dakar, eta bereziki esanguratsua da hizketa guztiz edo partzialki ez izatea», azaldu dute gaur egun Estatu espainolean 200 haur baino gehiagok pairatzen duten gaixotasunari buruz.

«Ekimen honen helburu nagusia sindrome horri ikusgarritasuna ematea da, bai eta herritarrak gaixotasunaren inguruan sentsibilizatzea ere. Hala ere, ikerketarako ahalik eta laguntza gehien ematea gustatuko litzaiguke», adierazi du Coro Tellechea Uxueren ama eta Euskadiko Phelan-McDermin elkarteko ordezkariak.

Antolatzaileek nabarmendu dutenez, mundu guztiari irekitako proba izango da, korrika zein paseoan egiteko aukera ezberdinak izango dituena. Izan ere, lau ibilbide ezberdin prestatu dituzte, 20 kilometroko luze bat; 11,5 kilometroko motzago bat; ‘Ipar martxa’ (7,5 kilometro) eta familia osoarentzat pentsatutako ‘Uxue Paseoa’ (5,5 kilometrokoa).

Modalitate bakoitzaren ordutegia eta irteera puntua kronoak.com webgunean daude eskuragarri. Zehaztu dutenez, nahi duenarentzat dortsal solidarioa erosteko aukera egongo da.