Amaia GARTZIA PAYO

Downen sindromea duten pertsonak gizarteratzeko bide da kirola Gasteizen

Gasteizko Gaztedi errugbi taldeak eta Isabel Orbe Down Araba elkarteak eskutik hartuta eskaintzen diete kirola egiteko aukera Downen sindromea duten lagunei. Plakaketa, transformazio, pase eta entsegu artean, izerdia bota eta gizarteratzeko urrats sendoak emateko aukera aurkitu dute elkarteko kideek.

Kirola, gizarteratzeko bidea
Kirola, gizarteratzeko bidea

Gasteizko Gaztedi errugbi taldeak jokalari berriak ditu bere harrobian. Isabel Orbe elkartearekin lankidetzan osatu zen talde berria, orain urtebete inguru. Zelaian direnean, talde berriko jokalariek ez dute ezer apartekorik, gainontzeko taldeetako kideak bezain gogotsu aritzen dira errugbian. Jokalariok, baina, gainontzekoek baino kromosoma bat gehiago dute; 47 kromosoma, 46 beharrean. Adimen urritasuna bai, baina lanerako, jolaserako, kirola egiteko eragozpenik sortzen ez duen kromosoma estra da Downen sindromea eragiten duena. Egungo gizartean normaltasun osoz bizitzea, baina, ez da horren erraza izaten: «Gero eta argiago dugu gizarteak berak jartzen dituen mugak oso altuak direla sarri». Iosu Izuskitzaren hitzak dira, hau da, Isabel Orbe Down Araba elkarteko lehendakariarenak.

Isabel Orbe elkartea 1995ean sortu zen, Downen sindromea zuten haurren guraso talde baten eskutik. Euren seme-alaben gizarteratze osoa lortzea zuten amets. Une horretan, euren seme-alabak hezkuntza zentro arruntetako ikasketak amaitzear ziren eta lan munduan nola murgilduko ziren jakitea zen gurasoen ardura nagusia.

Elkarteak Isabel Orbe (1945-1995) psikiatra gasteiztarraren izena jaso zuen, Downen sindromea duten pertsonen integrazioaren garapenean aitzindari izan baitzen. Orbek Ginebran egin zuen lan Julian Ajuriagerra doktorearekin batera, Neurologia eta Haur Psikiatrian aditua zen eta Down sindromearen gaineko ikerketa garrantzitsuak burutu zituen.

Elkartea Downen sindromea duten adin guztietako 71 lagunek osatzen dute, bai eta euren senitarteko eta adiskideek zein elkartearekin kolaboratzen duten kide, profesional eta boluntarioek ere. Guztira 300 lagun inguru dira. Downen sindromea duten pertsonen lan munduratzea eta oro har gizarteratzea dute helburu, eta, horretarako, administrazioaren eskaintza osatzeko aukerak bilatzen saiatzen dira. Bereziki berritzailea da, adibidez, kirol arloan inklusioa lantzeko duten modua, eta harro egoteko moduko emaitzak eskuratu dituzte.

Proba eginez. Horrela hasi zen Gaztedi errugbi taldearen eta Down Araba elkartearen arteko elkarlana. Gaztediko jokalari batek entrenamendu saio bat egitea proposatu zien, eta, elkarteko kideek, baiezkoa eman zuten.

Saioz saio ikasiz

Ez zen gauza berri bat saiatzen zuten aurreneko aldia, baina errugbiarekin «zer edo zer ezberdina» gertatu zela gogoratzen du Down Araba elkarteko lehendakariak, oraindik hunkiturik: «Hara joan eta sekulako giroa sortu zen, ez gure artean bakarrik, baita Gaztedikoen beraien artean ere». Errugbiarekin edukitako lehendabiziko kontaktuaren ostean, Madriletik jaso zuen Izuskitzak deia, errugbi inklusiboko topaketa batean parte hartzeko gonbita luzatuz. Ejea de los Caballeros eta Madrileko bi talderekin batera aritzeko gonbidapena zen.

Topaketei itxura ona hartuta, iazko udan lanean buru-belarri hasi ziren eskuz esku Gaztedi errugbi taldea eta Isabel Orbe elkartea. Egun, helduen eta umeen talde bana dute. Lehenean hamahiru jokalari daude. Hamabost bat umek parte hartzen dute, aldiz, bigarren taldean. «Gaztedik, inolako baldintzarik jarri gabe, gure elkarteko umeekin taldea egitea proposatu zigun. Errugbian aritu nahi zuenari taldean sartzeko gonbita luzatu zitzaion eta kito. Gure elkarteko bi ume, gainera, talde arruntekin entrenamenduetan zein partiduetan ibili dira aurten. Hori da asmoa. Errugbia eskaintzea, bai kirol moduan bai harremanak egiteko bide bezala», laburbildu du Izuskitzak.

Gaztedik, kirola egiteko aukera eskaintzetik harago, inklusiorako bitartekoa eskaini die. «Klubeko kide garenez gero, bertako ekintza guztietan parte hartzen dugu, ez soilik kirol arlokoetan», nabarmendu du Izuskitzak.

Isabel Orbe elkarteak eta Gaztedik kirol eremuan aurrera eramaten duten elkarlana ezagun ere egin da. Izan ere, Espainiako Down Federaziotik deitu dituzte han eta hemen elkarlan horren berri emateko –Down Araba elkartea bera ere federazioko kide da–. «Ez dakit lehendabizikoak izan garen, baina argi dago esperientzia nahiko berritzailea dela», dio Izuskitzak harro.

Momentuz, taldeak ez du ligarik. Gasteizen dagoen errugbi talde bakarra da Gaztedi, eta Amurrion umeen talde bakarra dago. Taldeak sortzen badira txapelketaren bat antolatzea ez dute baztertzen, baina oraingoz argi dutena partidak jokatzeari utziko ez diotela da. «Partidak jokatzea ona da taldeko kideentzat, baita txapelketek duten lehia puntu hori izatea ere. Txapelketatxoren bat antolatu ahal izatea da orain gure ondorengo erronka», onartu du Izuskitzak.

Errugbia aitzindari

Beste kiroletan ez zaie halako aukerarik suertatu orain arte. «Burgosen badago Down sindromea duten lagunez osatutako saskibaloi talde bat, baina Gaztedik eman digun aukera kirola praktikatzetik harago doa, klubeko kide izateko aukera eman digute», dio Izuskitzak. Horren erakusle, Gasteizen antolatzen den Araba Cup lehiaketan laguntzen aritu ziren taldekideak, bai eta Gasteizko gaztetxean Gaztediko musika taldeak eta Down Berri Araba dantza taldeak eskaini zuten ikuskizuna ere.

Errugbia, Downen sindromea bera bezalaxe, ez dago estereotipoetatik salbu. «Oso argi ikusten da hori –hasi zaigu Izuskitza kontatzen–. Downen sindromea duen pertsona bat ikustean berehala pentsatzen duzu modu batekoa edo bestekoa dela, estereotipoak egon badaudelako. Errugbiarekin berdina gertatzen da. Nik errugbia ez nuen ezagutzen, orain hasi naiz ezagutzen, eta hor ere estereotipo mordo bat daude. Kontaktua egon badago errugbian, baina hori ez da garrantzitsuena. Lehen begiratuan kirol bortitza dirudi, baina hori parte txiki bat baino ez da. Errugbilarientzat oso garrantzitsua da ondo pasatzea, taldea egitea, errespetu izugarria diete arbitro eta aurkariei... Balore horiek funtsezkoak dira errugbian», gehitu du pozarren.

Mikel Epaltza Gaztediko kide eta gazte hauen entrenatzailea ere ezin gusturago dago esperientziarekin: «Baten batek salbu, taldekideek ez zuten errugbiaren berri. Aurreiritzi asko zituzten, kolpe pilo bat jasoko zituztela-eta, baina gerora ikusi dute hori baino askoz gehiago dela errugbia».

Entrenamenduak nolakoak diren ere azaldu digu Epaltzak, gainontzeko taldeenen antzekoak direla nabarmenduz: «Guk geuk entrenatzeko egiten ditugun ariketa berberak egiten dituzte eurek ere: paseak, plakaketak, lurrera erori, altxatu, baloia esku batekin hartu, aldeetara begiratu... Azalpenak, baina, moldatu egiten ditugu; garrasika eta azkar aritu ordez, patxadaz aritzen gara. Jokalariok astiroago barneratzen dituzte kontzeptuak, baina hori ez da arazo», azaldu du.

Joan den ikasturtean taldea osatu zenean, Isabel Orbe elkartean jada kurtsoa abian zuten, eta, horrenbestez, errugbi entrenamenduak hiru astean behin egiten zituzten. Aurrera begirako asmoa, baina, astean behin ordu eta erdiko entrenamendu saioak egitea da.

Talde bat gehiago

Umeen gurasoak ere pozarren daude errugbiaren deskubrimenduarekin. «Nola entrenatzen duten, baloia euren artean nola pasatzen duten ikustean poztu egiten dira. Dena den, gurasoak aurrean daudenean kontaktua horren zakarra ez izaten saiatzen gara! Oso ondo pasatzen dutela eta kirola egiteko gai direla ikusten dute», dio Epaltzak barrez.

Gaztedi klubeko «beste talde bat» direla gaineratu du bertako Moises San Mateok. «Guretzat zoragarria da, kirol fitxa dute eta ez dugu bereizketarik egiten», azaldu du. Mikel Epaltza entrenatzailearen aburuz, kirolak inklusioan laguntzen du: «Errugbian denok dugu kamiseta bera, denok gara berdinak, eta hori nabaritzen dute, ez dira aparte sentitzen. Harro-harro eramaten dute Gaztediko kamiseta eta abesten dute taldeko kantua».

Hasierako aurreiritziak gaindituta, gurasoak ezin gusturago daude haurrek nola entrenatzen duten eta, batez ere, «nola pasatzen duten» ikusita. Izan ere, errugbian nola moldatzen diren baino askoz garrantzitsuagoa da nola pasatzen duten ikustea San Mateoren ustez, «eta primeran pasatzen dute», nabarmendu du. Hori horrela, ez da harritzekoa gurasoak «buru-belarri» murgildu izana klubaren martxan.

Gaztedik kirola egiteko aukera bikaina eskaini die Downen sindromea duten neska-mutil hauei, baina, gizarteratze osoa lortzeko bidea oraindik ere «luzea» dela argi du Izuskitzak. Iparra, orain, lan munduan dute. «Arazoa ez da lana topatzea, ohiko enpresetan lortzea baizik. Tailer okupazionaletan aritzen dira gehienak, eta, beraz, euren artean izaten dira beti, gainontzeko pertsonekin erlazionatu gabe», ekarri du gogora. «Gure elkartean argi dugu logikoena, ahal den neurrian behintzat, enpresa arruntetan aritzea dela», defendatu du. Badira denda edo fabriketan lan egiten dutenak ere. Hainbat muga dituztela badaki Izuskitzak, baina, lan egiteko gai direla ikusita, arlo eta maila guztietan inklusioaren alde egin behar dela uste du: «Gure xedea inklusioa alor guztietan lortzea da, eta horretan tematuta gaude».

Downen sindromearen jatorria

Downen sindromea 21. kromosomaren trisonomia bezala ezagutzen da. Gizakiok 46 kromosoma ditugu, 23 bikotetan antolatuta daude eta bikote bakoitzak informazio mota ezberdina du. Downen sindromea dutenek, baina, 21. bikote horretan pare bat kromosoma eduki beharrean hiru dituzte, eta guztira, beraz, 47 kromosoma dituzte.

Ezagututako Downen sindromearen lehendabiziko aztarna Frantziako Chalon-sur-Saône hiriko V. eta VI. mendeetako nekropoli batean aurkitu berri dute, orain dela oso gutxi. “New Scientist” aldizkariaren arabera, nekropolian 1500. urtearen inguruan Downen sindromea izan zuen haur baten hezurdura aurkitu dute; eskeletoak garezur labur eta zabala du, base zapaldu eta hezur meheekin, hau da, Downen sindromea zuen pertsona baten hezurdura da.

Orain arte topatutako hezur zaharrenak izan arren, sindromea aurretik ere egon bazegoela uste da. Are gehiago, Downen sindromea duten pertsonek antzekotasun esanguratsuak dituzte olmekek egiten zituzten zeramikazko eskulturetan agertzen diren lagunekin. Olmekentzat eskulturok sakratuak ziren eta gaur egun nahiko zabalduta dago Downen sindromea zuten haurrak irudikatzen dituzten ustea. Almendra formako begi estuak eta gorputz-adar labur lodiak dituzte 25 tonako pisua izatera iristen diren eskulturotako haurrek. Ezagutzen den Mesoamerikako lehen zibilizazio handia osatu zuten olmekek K.a. 1200. urtearen inguruan, Mexikoko golkoan. Euren sinesmenen arabera, Downen sindromea zuten pertsonak naturak hautatuak izateagatik ziren desberdinak; hala, olmeken kondairen arabera, emakumeen eta jaguarren arteko sexu harremanetatik sortzen ziren.

Sindromearen gaur egungo izena, berriz, John Langdon Down medikuari sor zaio. Izan ere, mediku ingeles hori izan zen Downen sindromearen inguruko lehen ikerketa zientifikoak aurrera eraman zituena.