Acudimos a las asociaciones Atcore, Renacer y Alcer para conocer algo más sobre ellas y recabar algunos testimonios de personas que han pasado por el trance del trasplante. Desde el momento en que su salud decae, se prolonga la espera y llega el día tan esperado como temido. Su labor es una pieza más del complejo sistema de donaciones. Asesoramiento, apoyo y escucha. Nadie para atender a enfermos y familias como quien ha vivido ese episodio en su propia piel.

A cada una de las piezas del sistema, los años han aportado experiencia y muchas mejoras, en todos los sentidos. La propia medicina ha dado pasos agigantados. Preguntado sobre el éxito de las operaciones, Joseba Aranzabal, coordinador de trasplantes de la CAV, aporta los siguientes datos: la supervivencia de los pacientes cinco años después de la operación está por encima del 92% en los renales, por encima del 85% en los hepáticos y del 80% en los cardíacos.

Precisamente, desde Atcore, Josean Arteaga apunta que para una persona ya en lista de espera es de mucha utilidad conocer de cerca los casos de quienes se operaron y comprobar «nuestra calidad de vida». El hecho de que cada vez vivamos mejor, que la calidad de vida haya aumentado, hace también que los órganos sean de mejor calidad, opina.

Su vida cambia a raíz de la operación, y no se separan de la medicación y de ciertos cuidados, pero el hecho de haber vuelto a nacer lo celebran todas las personas trasplantadas. Razones, desde luego, no les faltan.

 

Josean arteaga: «HABLAR DE TRASPLANTES IMPRESIONA, SURGEN UN MILLÓN DE DUDAS»

El próximo 6 de agosto se cumplirán 21 años desde la operación de corazón de Josean Arteaga. Más bien de su trasplante, porque exactamente un año antes su corazón fue intervenido de los dos infartos que había sufrido y que dejaron muy lastimado este órgano, el motor sin el que no hay vida posible.

Ha llovido mucho desde entonces, pero recuerda los detalles y anécdotas, las dudas y los miedos que pasaron él y su familia. Cree que hoy, al igual que entonces, hablar de un trasplante de corazón «impresiona mucho» porque surgen «un millón de dudas».

Ahí sitúa la labor de asociaciones de enfermos como Atcore, de la que forma parte desde sus inicios, en 1996. La función de estos colectivos que apoyan y orientan a las personas que esperan un órgano y sus familias es básico para ayudar a pasar el largo proceso, no exento de preocupaciones y dificultades.

«El médico al enfermo le puede decir esto o lo otro, pero no ha pasado por el trance. Por eso es importante que quien ha vivido la experiencia en sus carnes preste su testimonio y sus consejos», asegura. Arteaga recibió en su día en el hospital de Valdecilla la visita de dos trasplantados que le animaron a aceptar la operación que los médicos le planteaban: «Lo importante es que la persona que está esperando un órgano se exprese y exponga sus sentimientos, porque cada persona tiene los suyos».

El proceso es duro, también para la familia. «Mi mujer aún hoy recuerda cómo se apoyaba en mi pecho para comprobar que el corazón seguía latiendo… Me cuidaba entre algodones, como si fuera de cristal», cuenta.

Y sí, como casi todos y todas, celebra su cumpleaños por partida doble, porque afirma que aquel 6 de agosto volvió a nacer. Y ese día… «me permito salirme algo del tiesto», dice travieso.

 

Germán ANDRADE: «VIAJO, BAILO Y HAGO DEPORTE; DISFRUTO DE LA VIDA»

La asociación a la que pertenece Ramón Andrade se llama Renacer con toda la intención. «23 de setiembre de 2008», agrega seguidamente. «Nunca olvidaré la fecha de mi operación de hígado», afirma. Hacía vida normal, muy activa, sin síntomas que lo alertaran de «la enfermedad silenciosa» que estaba desarrollando, describe. En el momento en que le comunicaron la necesidad de un trasplante se quedó mudo. «¡Menudo flash! Eso era algo que ocurría a otras personas y en otros lugares… Me pareció el fin del mundo». Desde que le dieron el diagnóstico hasta que le trasplantaron transcurrieron nueve meses, los últimos dos los pasó en lista de espera.

Este año cumplirá una década con el hígado de otra persona. Aprovecha estas líneas para enviar un agradecimiento a la familia anónima que optó por donar, «porque gracias a aquella decisión yo sigo viviendo». Ha retomado la vida con normalidad: viaja, escribe, le gusta bailar y hacer deporte, se cuida, y subraya la calidad de vida que tiene. «En definitiva, disfruto de la vida. Es increíble que a consecuencia de un donante al que no conozco lleve viviendo nueve años más… Solo tengo palabras de agradecimiento. Tengo dos nietos de los que disfruto como nadie».

El proceso que ha vivido le ha permitido enfocar la vida con un prisma positivo, a valorar las cosas de otra forma. «Las personas que hemos estado al filo, yo llegue a estar en ‘urgencia 0’, disfrutamos más de la vida, o al menos de otra forma, eso seguro. Aprecias lo que tienes y te conformas. Si por la razón que sea no me voy de vacaciones, no importa, en otra ocasión será. U otro tipo de discusiones… Son unos ejemplos, pero es que la vida para mí ya es otra cosa», expresa en este testimonio lleno de optimismo.

 

RAMÓN MOLINA: «yo tengo que echarle narices a esto, yo no me muero»

Ha hecho el camino de Santiago en cuatro ocasiones y, «mientras no se demuestre lo contrario» (dice con una risa), es la persona que más kilómetros ha recorrido a pie «con el corazón de otra persona». Ramón Molina es muy sensible y se emociona al hablar de su trasplante de corazón, pero este hombre es, sobre todo, un ser positivo. mucho. Cree que esa ha sido la clave de su éxito en este proceso. «Se pasan miedos porque te cambia la vida. Cambian tus hábitos, rutinas, cambias de trabajo, incluso lo dejas… Muchos temores, sobre todo como padre».

Sufrió un infarto con 38 años y cuatro hijos pequeños. «Tenía toda la vida por delante. El trasplante llegó cuando tenía 45 años. ‘Yo tengo que echarle narices a esto, yo no me muero’». Eso fue lo que se prometió a sí mismo Molina, natural de Jaén y que llegó a Durango cuando apenas tenía 13 años.

Siempre ha sido muy optimista, pero reconoce, al igual que sus compañeros, que la noticia de la urgencia de un trasplante fue un jarro de agua fría. Estuvo 15 días en lista de espera. Le llamaron para informarle de que había un corazón compatible en julio de 1992, y justo la noche en que se encendió el pebetero de los Juegos Olímpicos de Barcelona lo operaron. «Llegó un corazón joven y sano, fuerte», dice agradecido. En un mes se había recuperado de la intervención.

Tozudo con la vida, se marcó etapas desde su intervención. No quiere perder detalle. «Cuando me trasplantaron, mi principal deseo era vivir hasta que la hija pequeña cumpliera 18, hasta que volara. ¡Hoy tiene 35 y dos hijos! Después quise ver casarse a otro hijo, luego conocer a mi primer nieto, verlos crecer…». Esas aspiraciones se han cumplido con creces. A sus 72 años tiene 7 nietos y nietas. Por cierto, quiere mencionar el gran apoyo que ha sido su mujer. «Me ha cuidado y me ha escuchado como nadie; también ha llorado mucho. Ella ha sido fundamental para mí», reconoce.

 

KORO ALDAZ: «era más irascible y saltaba a la primera, la operación lo cambió todo»

Enferma renal crónica, Koro Aldaz desde niña tuvo problemas de riñón, pero la situación empeoró con el embarazo de su única hija. Estuvo seis años en diálisis, una etapa muy dura y difícil, reconoce. Cuando comenzó en ello su hija tenía 5 años, 11 cuando al fin la operaron para trasplantarle un riñón sano. De todo aquello han pasado ya 24 años.

Al igual que Ramón Molina, hace alusión a la importancia de la actitud que adopte el enfermo. Ser optimista o pesimista. Hay dos opciones. Ella reconoce que cuando entró en diálisis lo veía todo gris. «Tenía mal carácter, era más irascible y todo me molestaba, saltaba a la primera… Me di cuenta de que había cambiado mi forma de ser. Un consejo de mi marido me hizo caer en la cuenta», recuerda. Con el trasplante todo cambió a mejor, también ella misma.

Por eso, la clave, o una de ellas, está en manos de la propia persona: «Hay gente que no quiere escuchar, al igual que yo, que me cerraba en banda». La labor de Alcer consiste, precisamente, en acompañar tanto al paciente como a sus familias. La asociación de enfermos renales está presente en el mismo Hospital Donostia, y prácticamente el propio equipo médico deriva al paciente a Alcer. Cuentan con una sicóloga y una asistenta social. «Cuidar al cuidador es muy importante, necesita un espacio para airearse y descansar, reconfortar su salud mental para que lleve bien la situación», explica.

Aldaz es presidenta de Alcer, y como tal, ensalza la importancia de estos colectivos. Apela a las instituciones a que no las abandonen y las ayuden para que puedan desarrollar su proyecto con menos dificultades. «Está claro que las instituciones no pueden llegar a todo, pero que le den importancia y nos apuntalen. Si asociaciones como esta se hundieran, caerían muchas piezas», advierte preocupada por los escasos medios con los que cuentan. Al margen de escenarios macro, «ponerse cerca del que tienes cerca», solicita.