Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen bizimodua erabat baldintzatuta egoten da, gaixotasunaren sintomengatik ez ezik, baita gizartearen ulermen faltagatik eta enpresa farmazeutikoen interes urriagatik ere. Zumarragako Endika Altzelai horri aurre egiten saiatzen da. Erin alabak Ehlers-Danlos sindromea du, eta kirolean aurkitu du bere aldarrikapenak hedatzeko bidea.

Hamar urte ditu Erin Altzelaik, eta 2019ko abenduan diagnostikatu zioten Ehlers-Danlos sindromea. Gaixotasun arraro horren aldaeren artean gaiztoenetako bat du, baskularra. Kolpea jaso eta aste gutxira, gainera, Covid-19 pandemia iritsi zen Euskal Herrira, eta itxialdia. «Etxean geldi geunden eta, ohitura txarrak kentzeko, korrika egiteari heldu nion», dio Endikak. Pandemiaren aurretik Behobia-Donostiaren bat egina zuen, baina 'Muévete por los que no pueden' elkartea ezagutu zuenean bururatu zitzaion lasterketak eta aldarrikapena uztartzea.

«Kirolaren bitartez gaixotasun arraroak ezagutarazten dituzte elkarte horretan», azaldu du Endikak. Bartzelonan dute egoitza, baina Internet bidez haiekin harremanetan jarri zen eta Donostiako maratoia izan zuen aurrenekoa. Lasterketa batetik bestera, erronkak pilatzen hasi zen, beti aldarrikapen berarekin: gaixotasun arraroak dituztenak ere gizartearen parte direla eta, ahal duten neurrian, bizimodu normala egiteko eskubidea dutela.

Hurrengo pausoa konplexuagoa izan zen: Erinek ere lasterketetan parte hartzea. Gipuzkoan errotutako 'Zure irrifarra, nire indarra' elkarteak eman zien horretarako aukera, azpiegitura egokia baitu mugikortasun arazoak dituztenei laguntzeko. Ehlers-Danlos sindromeak ez dio uzten Erini korrika behar bezala egiten, baina elkartean badituzte dozena bat orga egokitu. Hortaz, 2022ko Eitzako krosean, elkarrekin irten ziren errepidera: Erin orgatxoan eta Endika atzean, bultzaka. «Eitza nire auzoa da eta urtero joaten gara, dagoeneko lau aldiz parte hartu dugu». Euskal Herritik kanpo ere ibili dira aita-alabak, Zaragozako maratoian, kasu.

'Zure irrifarra, nire indarra' elkarteari esker, mugitzeko arazoak dituzten beste pertsona askok ere parte hartzen dute lasterketetan. «Bergara, Legazpi, Eibar, Donostialdea eta abarretako jendea dago, talde majoa gara», dio Altzelaik, eta Jakes Lopez idiazabaldarra ere aipatu du, hark sortu baitzuen ekimena. Gainera, orgak bultzatzeko ezinbestekoa dute boluntarioen lana, ibilbide guztian pertsona bakarrak ahalegin hori egitea «oso neketsua» delako. «Lasterketa bat dagoenean, elkartearen bidez zabaltzen dugu horren berri, boluntarioak aurkitu ahal izateko».

Errepidean orga bati tiraka korrika egitea ahalegin izugarria bada, zer esanik ez mendian gora. Hala ere, Endika eta Erin ez ditu horrek beldurtzen, eta aurtengo martxoan probatu zuten mendi lasterketa bat lehenengo aldiz: Urretxu eta Zumarragako UZ Trail. Sei kilometro izan ziren, baina mendian orgarekin korrika egiteak dakartzan zailtasunak berehala nabaritu zituen Endikak: «Karroa desberdina da, asfaltokoak hiru gurpil ditu eta mendikoak, aldiz, gurpil bakarra, beraz, estabilitatea ere txikiagoa du». Gutxienez lau lagun behar izaten dira orga bultzatzen, txandaka. «Batzuetan orga airean eraman behar izaten dugu, aldapa oso malkartsua bada edo bidean koska handi samar bat badago».

Lasterketak hasi aurretik, Erinek «urduritasun puntu bat» izaten duela dio Endikak, «ez zaio gustatzen jendea berari begira egotea». Behin hasita, ordea, «gustura» joaten da. Jende eta toki berriak ezagutzeko aukera ere ematen dio eta «konfiantza» sortzen da aitaren eta alabaren artean.

Ehlers-Danlos sindromea

Ehlers-Danlos sindromeak gorputzeko kolagenoari eragiten dio, ez du sendabiderik, eta, Erinen kasuan, batik bat barneko organoetan sortzen ditu kalteak. «Kolagenoa kola baten modukoa da, gorputzeko atalak eutsita egon daitezen balio du, etxe baten zimenduak bezala», azaldu du Endikak. «Kontuz ibili behar gara, edozein momentutan hestea zulatu dakiokeelako, edo arteria bat hautsi, eta batere abisurik gabe». Azala ohi baino finagoa duenez, zauriak erraz egiten zaizkio. Orain, gainera, hanketan deformazioak agertu zaizkio Erini eta, ondorioz, urrian familia Bartzelonara joango da, hango mediku batek ikus dezan eta irtenbideak bilatu ditzan.

Bartzelonan esaten dietenaren arabera moldatu beharko dituzte aita-alabek lasterketetako asmoak. Hori bai, hara joan aurretik beste mendiko proba bat egingo dute, Idiazabalgo Axari Trail, irailaren 14an, 'Zure irrifarra, nire indarra' elkarteko Jakes Lopezekin eta mugikortasun arazoak dituen semearekin, hura ere Jakes izenekoa. Ondo bidean, Beasain, Ordizia eta Lazkaoko Josetxo Imaz memorialean ere parte hartuko dute irailaren 28an.

«Mugikortasun funtzionala duten pertsonek ere eskubidea dute beste guztiok egiten duguna egiteko, ahal duten neurrian», horixe Endika Altzelairen aldarrikapena. «Zoritxarrez, desgaitasunak dituztenak baztertzen dira oraindik, hori aldatu nahi dugu» Bestetik, ikerketa zientifikoa «behar-beharrezkoa» dela azpimarratu du: «Terapiak garestiak dira eta datorren laguntza oro oso ondo datorkigu».