El Registro de Enfermedades Raras de la CAV ha identificado alrededor de un millar de casos desde que comenzó su andadura en el año 2015, según un comunicado difundido ayer con motivo del Día Mundial de esta cuestión.

Hace dos años, de cara a la puesta en marcha de este registro, ya se llevó a cabo una búsqueda «retrospectiva» y se localizaron 3.000 posibles casos de enfermedades raras. De ellos han sido confirmados unos 1.500 casos, que corresponden a niños y que por tanto son prioritarios de cara a su tratamiento precoz.

El Departamento de Salud de Lakua destaca su esfuerzo por atender de la manera más adecuada a estos pacientes, a través de la mejora de su diagnóstico y tratamiento, para lo que explita que los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia, HUA y Galdakao trabajan en red y tienen un Comité de Enfermedades Raras común.

Niños y adultos en Nafarroa

También con motivo de este día, el Gobierno navarro dio a conocer la puesta en marcha en el complejo hospitalario (CHN), en el plazo de un año, de dos unidades especializadas en enfermedades raras; una pediátrica y otra dirigida a adultos.

El director general de Salud, Luis Gabilondo, indicó en rueda de prensa que las unidades serán multidisciplinares y estarán formadas por al menos tres profesionales de los campos de enfermería, medicina y trabajo social. Se designarán además otros especialistas expertos en enfermedades raras que se relacionarán con la unidad.

Otra medida que acompañará a las anteriores es la implantación de la figura de enfermera de enlace, que agrupará las diferentes pruebas, y el desarrollo de unidades multidisciplinares por grupos de patologías.