Reincidente confeso, este pediatra y adjunto de Paliativos Pediátricos Domiciliarios, que ejerce como tal en el Hospital de Cruces, no oculta en esta entrevista a GARA que volvería a actuar del mismo modo ante un menor y una familia vulnerables. El caso de la niña Aiuri puede marcar un antes y un después en la materia.

¿Qué tal está?

Triste, cansado y un poco decepcionado.

¿Y la familia de Aiuri?

Anímicamente siguen con su dolor por la pérdida, pero están fuertes y decididos a seguir en esta campaña.

¿Cómo cree que está viviendo el consejero de Sanidad esto a nivel humano?

Yo creo que le ha sorprendido y está preocupado, sobre todo por la imagen que está dando ante la sociedad. Me da la sensación de que no se ha preocupado mucho por la familia. No les ha llamado.

¿Dónde estaba el día por el que fue amonestado, que no sancionado?

La niña falleció de madrugada el domingo, después de despedirnos y tras decirles que podría morir al rato. Me fui a las once o doce. Luego falleció a las cuatro de la mañana. Volví al domicilio a las ocho, para acompañarles y ayudarles en los trámites funerarios. Me informaron de la amonestación al día siguiente, lunes. Cuando fui a trabajar, como todos los días, a las ocho de la mañana es cuando, nada más entrar, veo que a las enfermeras les han llamado de Dirección de Enfermería para pedirles explicaciones de una manera ni adecuada ni amable.

¿Qué hace entonces?

Subo a comentar con la jefa del Servicio de Pediatría y también me dice que, por lo que habíamos hecho, era normal que les llamaran la atención. A ella y a las supervisoras de Enfermería siempre les informamos de estos casos. Ahora parece como que nadie sabía lo que estábamos hacien- do. La propia jefa de Servicio lo es de Oncología y tenía un conocimiento puntual de cómo estaba evolucionando el caso.

¿Quién le apercibió?

A mí, mi jefa de Servicio. El argumento era que habíamos vuelto a hacer algo que sabíamos que no entraba dentro de nuestro contrato laboral.

¿Eran reincidentes?

Sí, y lo sabíamos. Y cuando lo somos, se lo comunicamos al hospital.

La Cuadri del Hospi tiene una frase para eso: «La muerte infantil no entiende de horarios laborales»

Así es. La muerte de un niño no podemos programarla con inteligencia artificial (IA).

¿Cuántos centros dan servicio de paliativos?

Actualmente, solo hay uno y somos nosotros. Y todo lo demás son proyectos de futuro.

¿Cuántos forman el equipo de paliativos para toda la CAV?

Somos cuatro: dos enfermeras (Lara y Leti) y dos pediatras (Julio y yo).

¿Por qué el consejero citó que también hay en Gasteiz?

No lo sé.

Dijo que habló personalmente con usted.

Lo niego rotundamente. No ha hablado conmigo. Su gabinete sí trató de ponerse en contacto, pero sin conseguirlo. Él tiene mi número personal, igual que yo tenía el suyo. La última vez que hablamos fue el día anterior a su nombramiento.

También habló de las razones por las que pidió la baja contradiciendo su testimonio.

Yo hablo sin problemas de mi salud física y mental en los últimos cinco años. Cualquiera puede verlo en mi página de Facebook. Pero no sé cómo sabe que esta baja no está relacionada con este caso. Sí lo está. En el parte de baja firmado por mi médico de familia dice textualmente: ‘Síndrome de estrés postraumático con manifestaciones depresivas’. Lo ocurrido, la reacción y la respuesta me han hundido.

Pero finalmente han hablado.

No. Y eso me ha afectado emocionalmente por la relación previa que teníamos.

Usted reconoce su valía como profesional médico.

Por supuesto. Es buena persona. Es un profesional como la copa de un pino, como médico, como Alberto Martínez anestesista. De talante dialogante. Pero he visto una entrevista en una televisión en la que hace algunas afirmaciones que no se ajustan a la realidad pasada y presente.

Organizaciones como Arinduz o la plataforma Echamos de Menos han denunciado deficiencias estructurales en la atención domiciliaria pediátrica en la CAV.

Estoy totalmente de acuerdo. Se habla mucho de cuidar al cuidador, pero a nosotros no se nos hace mucho caso. Tanto Arinduz como Echamos de Menos, como la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos de Adultos y de Niños, han instado al Gobierno Vasco a una comparecencia pública y que expliquen estas cosas.

El consejero dice que actuaría si mañana surgiera «otro caso especial». ¿Si los menores están muriendo, no son todos casos especiales?

Efectivamente. Son declaraciones que no entiendo.

De hecho, ¿no se debe atender a los que no viven sus últimos días, pero sí pendientes de máquinas o que sufren episodios preocupantes?

Es un hecho que me gustaría recalcar. No solo atendemos a los niños en final de vida, hay algunos otros, aparte de oncológicos, con problemas neurológicos, encefalopatías, lesiones neurodegenerativas, que están en casa con aparatos, respiradores, máquinas...

Osakidetza cita que «son solo cinco niños». ¿Qué siente al oír ese «solo»?

Si fuera su hijo realmente pensaría que es lo más importante del mundo. Independientemente de eso, lo cierto es que es un número falso, porque no son cinco niños, esos son los fallecimientos en el domicilio. Vamos más veces y con más niños. Diríamos que es una verdad a medias. Atendidos son bastantes más, duele que se jueguen con las cifras.

¿Qué cambios considera necesarios para mejorar la atención domiciliaria pediátrica?

Que se considere como jornada laboral y que no tengamos que hacer una, diríamos, ‘ilegalidad’. Que eso esté establecido en los acuerdos de trabajo de nuestras unidades especiales y que, cuando tengamos que actuar, se confíe en nosotros o se establezca un listado, porque no vamos adonde todos los niños que tenemos en hospitalización a domicilio. Y también que no se nos haga un interrogatorio para ver por qué vamos. Justificamos siempre por qué lo hacemos, pero que nos den, diríamos, esa potestad de establecer un horario de trabajo acorde a la legalidad.

Arinduz detecta que en la CAV 22.000 personas están en este periodo final de la vida.

A esa cifra hay que sumar a sus familias. Todos necesitan cuidados paliativos.

¿El sistema en qué ha fallado: en lo organizativo, en lo político o en lo humano?

Fundamentalmente en lo humano, porque después de nuestra atención, no es de recibo el trato que se nos ha dado. En lo organizativo, se ha dado la asistencia adecuada. Diríamos que lo que hemos hecho es un trabajo de alta calidad, pero no porque ellos lo han organizado bien, sino porque hemos saltado esas barreras o esas deficiencias que hay organizativamente. A nivel político, no es mi terreno y no quiero entrar.

La noticia ha trascendido al Estado. El apoyo ha sido incondicional.

Sí, de medios, de compañeros, de asociaciones de afectados. Pero de nuestros superiores, tanto en el hospital como en Osakidetza, no. Nosotros somos médicos y ha sido sorprendente la repercusión. Esto puede despertar algunas conciencias o simplemente sacar el debate a la calle, a la sociedad, no solamente aquí en Euskadi, sino en el resto del Estado, que es lo que se está haciendo.

¿Considera que hay un mejor servicio de paliativos en otras latitudes del Estado?

Sí, claramente.

Aquí, ¿dónde estamos en este momento?

Hace trece años, cuando yo empecé, estábamos en el pelotón de cabeza. No en la cabeza, pero en el pelotón de cabeza. Pero hay tres unidades que claramente son superiores y que yo les tengo sana envidia, porque me gustaría trabajar así. En su tiempo me ofertaron trabajar ahí. Son El Niño Jesús de Madrid, Sant Joan de Déu en Barcelona y La Rísaca de Murcia. El resto está como nosotros. Yo no diría que estamos a la cola.

¿Pero, con solo un equipo, es suficiente?

Entonces sí porque empezábamos. En algunos casos hemos participado en finales de vida, en Gasteiz, Gipuzkoa e incluso en Cantabria. Lo que podíamos. Con mucho esfuerzo. Esperamos más recursos para ir mejorando.

¿Qué urge realizar a corto plazo en tal sentido?

No sabría decirte qué medidas urgentes. Pero sí carta blanca para ir en los casos que nosotros pensamos que son necesarios, que no nos restrinjan esas visitas al domicilio fuera del horario laboral y que consideren que se trata de trabajo. En definitiva, que no nos digan que estamos actuando fuera del convenio.

¿Qué le diría usted a la familia de la niña tras lo ocurrido?

Son conscientes de lo que pasa. Están escandalizados y muy decepcionados con la respuesta institucional. Enfadados. No entienden la situación. A pesar de eso, vamos a seguir con ellos, apoyándoles, a no ser que nos pongan policía en la salida del hospital y no nos dejen hacerlo.

¿Teme represalias por haber mostrado su opinión?

Bueno, yo he estado a punto de morir dos veces y he visto que ello no es tan malo, no le tengo miedo a la muerte. Ya con mis años, a pesar de disfrutar de una buena vida, tampoco se lo tengo a las represalias. No sé si las va a haber, pero sí me han dicho que esto me va a pasar factura a nivel emocional.

¿Se ha visto ahora arropado por sus colegas?

Sí, desde luego. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, (Pedpal), ha hecho público un comunicado denunciando esta situación que estamos sufriendo.

¿El caso de Aiuri puede marcar un antes y un después en la atención paliativa infantil en la CAV o teme que vuelva al olvido?

Sí, eso me dicen, que va a marcar un antes y un después, no solamente aquí en Euskadi, sino en el resto del Estado.