El caso de Jesús Sánchez Etxaniz, el pedriatra que recibió una advertencia de Osakidetza por atender a una paciente terminal de 4 años fuera de su horario, trajo hace unas semanas a primera línea una cuestión de la que generalmente preferimos no hablar: la de los cuidados paliativos.

Sucede con todo aquello que tiene que ver con la muerte, a pesar de ser este un acto que tarde o temprano afecta a todas las personas. «Creemos que se puede hablar de la muerte sin hacer un drama, que se puede vivir la muerte de mejor manera», sentenciaba este martes Nere Erkiaga, de Hil Argi Elkartea, como colofón a un Curso de Verano de EHU que durante dos jornadas ha abordado el aquí y ahora de los cuidados paliativos –«ese derecho tan desconocido»– principalmente en el marco de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa.

El cierre del programa ha consistido en una mesa redonda en la que Naomí Hasson, enfermera de paliativos y presidenta de la sociedad Arinduz, ha sido la encargada de poner las preguntas, mientras que las respuestas han corrido a cargo de Iñaki Peña, responsable de Cuidados Paliativos del Hospital de Arrasate, y Alberto Meléndez, que ostenta un cargo similar en Txagorritxu (Gasteiz).

Meléndez ha indicado que lo ocurrido con Sánchez Etxaniz le ha recordado el célebre cuento del traje del emperador, en el que este desfila desnudo pero nadie se atreve a decírselo. «Igual se nos ha caído la venda de los ojos. Actuaciones como la de Jesús hay muchas, y así se han ido tapando las carencias. Tenemos cosas muy buenas, pero otras francamente mejorables», ha indicado.

Ha celebrado que se esté «perdiendo el miedo a hablar», porque si no se identifican los problemas no se pueden solucionar, y si no se solucionan «luego la gente lo sufre».

«Una medalla bonita»

Iñaki Peña detecta cierto «relajamiento», y subraya que la de los cuidados paliativos «es una medalla bonita de ponerse, pero falta que los que hacen las leyes crean que esto es importante de verdad. Es importante nacer bien, pero es importante morir bien». Además, ha lamentado las dificultades con las que se topa la ciudadanía desde la atención social. «Es descorazonador lo que cuesta todo».

Ambos han coincidido en que a día de hoy, ante la falta de una normativa clara, el factor humano tiene gran influencia en el «recorrido» de una persona cuando llega a un centro hospitalario en una situación grave. «Lamentablemente, lo marca quién está de guardia», ha indicado Peña, quien ha puntualizado que además «los tres territorios somos como tres planetas diferentes», con aspectos que funcionan muy bien en un herrialde y no tanto en otros, y viceversa.

Alberto Meléndez ha ahondado en esta cuestión, indicando que los servicios «son ‘persona-dependientes’», en el sentido de que evolucionan o no dependiendo de los profesionales que coinciden en ese grupo. Y a ello se suma que quienes han venido tirando del carro «ya nos vamos haciendo mayores», y el relevo generacional brilla por su ausencia.    

Una de las asistentes al curso ha corroborado este punto, al indicar que «estamos siempre los mismos en todos los sitios». El responsable de Txagorritxu ha recordado que los cuidados paliativos «no se consideran especialidad, así que no hay listas» de profesionales de las que tirar.

La sociedad más vieja y sin geriatría

También ha reconocido que esta rama no cuenta con el ‘glamour’ ni el reconocimiento –social y económico– con el que cuentan otras especialidades, aunque no parecía extrañarle, ya que «somos la sociedad más vieja de Europa y Osakidetza no reconoce la geriatría como especialidad»

Paliativos «no es el ideal de nadie que quiera hacer una carrera meteórica en la medicina, no somos puestos como ejemplo de profesionales»

«No vamos a competir con dermatología, cardiología o cirugia maxiolofacial», ha citado como ejemplo. Y ha apostillado que trabajar en paliativos «no es el ideal de nadie que quiera hacer una carrera meteórica en la medicina, no somos puestos como ejemplo de profesionales. Trabajar en atención primaria o en paliativos es muy duro, porque te tienes que enfrentar al sufrimiento de la gente».

Al respecto, Peña ha puntualizado que esta falta de vocaciones entre los médicos no se produce en enfermería, donde sí hay gente dispuesta. Además, ha comentado que se necesita un perfil de «gente diesel», corredores de fondo. «En paliativos vamos en segunda marcha, en quinta y con las ventanas abiertas solo percibes ruido, si vas en segunda escuchas las cosas», ha explicado gráficamente.

«Horas mirando al techo»

Otra de las ideas que ha puesto sobre la mesa Alberto Meléndez es la preparación hospitalaria para acoger a personas en la fase final de su vida. «Si más de la mitad de la gente muere en un hospital, el hospital tendrá que aprender». Por ejemplo, ha llamado la atención sobre el hecho de que «entre las 7.00 y las 13.00 el paciente se ve sometido a una actividad frenética, y de 13.00 a 7.00 se pasa horas mirando al techo o viendo una televisión que tiene que pagar».

Una cuestión organizativa sobre la mesa: «Entre las 8.00 y las 13.00 el paciente se ve sometido a una actividad frenética y luego se pasa horas mirando al techo»

También se ha puesto sobre la mesa la creación de numerosas «asociaciones compasivas», grupos comunitarios de ayuda y atención a personas en fase terminal y a sus familias. «En eso somos número uno de calle», ha presumido Iñaki Peña, quien ha abogado por esquivar el «paternalismo» de las administraciones.

«En Zarautz llevamos siete años con la experiencia compasiva y estamos en contacto con el Ayuntamiento, pero este no nos marca las directrices. Ahora estamos buscando un espacio para el duelo perinatal, y el Ayuntamiento nos dice ‘seguid haciendo cosas, os apoyamos’. No estamos constituidos como asociación, no manejamos presupuesto, y creo que es parte del éxito, aunque sabemos que tampoco es la fórmula», ha relatado.

En la recta final, Naomí Hasson ha preguntado a ambos qué pedirían en una hipotética carta a los Reyes Magos, y han coincidido en reivindicar «una ley de cuidados paliativos, parecida en la práctica a la ley de eutanasia. Solucionaría parte de los problemas. La ley de eutanasia era necesaria, pero es una proporción minoritaria de la sociedad la que opta por ella».