‘Gizarte osasuneko eta hezkuntza eremuko koordinazioa: gaixotasun arraroak dituzten seme-alaben familien bizi kalitatea hobetzeko’ izenburupean, EHUko Hezkuntza fakultateko Inkluni ikerketa taldeak, Angelman Sindromearen ASA elkarteak eta Dravet Babesa elkarteak antolatu zuten jardunaldia, Bilboko Bizkaia aretoan. Urtza Garayk, Hezkuntza fakultateko dekanoak, ireki zuen ekitaldia. Jarraian, Noah Higon Bellver legelari, politologo eta ekintzaileak hartu zuen hitza, Maria Lezcano Artal psikologo sanitarioarekin batera, eta zoriontsu izateko gaixotasun arraroren bat dutenek egin beharreko bidea deskribatu zuten.

Gero, Inkluni ikerketa taldeko Leire Darretxe eta Igone Arostegiren txanda etorri zen. Atsedenaren ondoren, mahai-ingurua egin zuten, hezkuntza, gizarte eta osasun arloetan egon beharreko koordinazioaz, hainbat partaiderekin. Inkluniko Joxe Jimenezek egin zituen moderatzaile lanak. Jarraian, entzuleei hitza hartzeko gonbita luzatu zieten eta hainbatek hartu zuten parte elkarrizketan. Inkluniko Zuriñe Gaintzak itxi zuen jardunaldia, arratsaldean zehar esandakoak laburtuz.

Diagnostikoak familiei suposatzen dien amildegiaz mintzatu ziren hitza hartu zutenek. Sarri, urteak ematen dituzte espezialista batetik bestera, daukatenari izena jarri aurretik. Higoni 12 urterekin diagnostikatu zioten dituen zazpi gaixotasunetako bat. Ordutik, bere osasunak okerrera egin du: 16 ebakuntza egin dizkiote eta duela bi urte hainbat hilabetez egon zen koman. Kontuan izan behar da gaixotasun arraroek ez daukatela osabiderik eta, gehienetan, ezta tratamendurik ere. Gaixoek eta haien familiek sintomak hala nola arintzeko terapiekin konformatu behar izaten dute. Ainhoa Mendok azaldu zuenez, «ez da gogorra, mingarria da. Diagnostikoa daukazu eta gero konplikatu baino ez da egiten». Mendo Angelman sindromea duen Haizearen ama da.

Noraezean

Elkarrizketa partekatuan hitza hartu zuten amek nabarmendu zuten behin diagnostikoa dutenean, erabat galduta geratzen direla: «Faltan botatzen dut ibilbide moduko bat, gidatu gaitzatela, ez baitakigu nora joan edo zer egin». Higonek eta Lezcanok ere ziurgabetasuna jarri zuten mahai gainean.

Babesik gabe sentitzen dira familiak, eta noraezean: «Erantzuteko gai ez garen galderak egiten dizkigute»

Susana Amorrortuk azaldu zuenez, «familia ugari ikusten ditut erabat babesgabe». Pertzepzio bera zeukan Guillermo Guerrerok ere: «Eskolara datoz nora jo ez dakitela, erabat lur jota eta erantzuteko gai ez garen galderak egiten dizkigute». Amorrortu Bizkaiko Foru Aldundiko Balorazio Zerbitzuan dabil eta Guerrero, irakasle aholkularia eta orientatzailea da gaixotasun arraro bat daukan ikasle bat dagoen zentro batean.

Izan ere, ikastetxera jotzen dute umeak 6 bat urte dituenean. Ordura arte, arreta goiztiarrak artatzen ditu. Itxaso Marti neuropediatrak azaldu zuenez, «suposatzen da ordutik aurrera, haurrak eskolara joan behar duenez, ikastetxean bertan emango zaiola behar duen hori». Baina Guerrerok berak onartu zuen ez dutela protokolorik: «Profesional bakoitza nahi duen neurrira arte inplikatzen da, eta hori ez da modua, baizik eta paperean azaldu eta zehaztea». Entzule batek nabarmendu zuen alaba artatzen dutenek borondatea badaukatela, baina ez dela nahikoa: «Behar dutena tresnak eta baliabideak dira, eta ez dizkiete ematen».

Publikoan zeuden ama batzuek agerian jarri zuten umeak 6 urte betetzean haren ongizatea familiaren egoera ekonomikoaren araberakoa izaten dela, hainbat tratamendu bertan behera geratzen baitira. «Laguntza ekonomiko ugari jasotzen ditugu, baina asko dago hobetzeko», argitu zuen Aitor Furundarenak, gaixotasun arraroa duen Kimetzen aitak. Bere egoera jarri zuen adibidetzat: «Ni orain langabezian nago eta lana nuenean baino laguntza gutxiago jasotzen dugu; ez dauka zentzurik». Lezcanok ere baieztatu zuen laguntzak autonomia erkidego batetik bestera aldatzen badira ere, funtsean egoera nahiko antzerakoa dela: «Laguntza izpirik ere ez dago familientzat».

«Ez dakit etsaia ala laguna dugun»

Inork ez zuen hitz politik izan Berritzegunerentzat. «Askotan galdetu diot nire buruari ea etsaia ala laguna dugun, ez daukat argi», bota zuen jardunaldietara bertaratu den ametako batek. Prestakuntzan eta Hezkuntzaren Berrikuntzan Laguntzeko Zentroa da Berritzegune, Lakuako Hezkuntza Sailak kudeatzen duena. Erakunde hau arduratzen da gaixotasun arraroren bat duten umeei, 6 urte betetakoan, ordura arte arreta goiztiarrarekin jasotako laguntza ikastetxean emateaz.

Besteak beste, nabarmendu zuten Berritzegunek ezin duela gurasoekin harremana izan, ikastetxearekin baino ez. Gaineratu zuten horrek ez daukala zentzurik, gurasoek baitakite eskolak baino hobeto zeintzuk diren haurrak dituen beharrak.

Hori izan zen, hain zuzen ere, jardunaldian zehar behin eta berriz errepikatu zen beste gaietako bat: gurasoak ez dituztela kontuan hartzen. «Nire gurasoak epaituak sentitu izan dira ni hazteko moduagatik», azaldu zuen Higonek. Furundarenaren semeari egin zioten ebakuntza baten ondoren «protokoloa jarraitzearren, nahiz eta esan genien ez zela Kimetzentzat egokia, gure semea hiltzeko zorian egon zen». Onartu zuen, hala ere, jaio zenetik ikaragarri hobetu dela egoera: «Ez zen batere zaila».

«Normalean umea izaten da sistemara egokitu behar duena, eta ahal badu ondo dago, baina ezin dutenean...»

Ikastetxeetako egoeraren harira, bertaratutako ametako batek adierazi zuenez, «normalean umea izaten da sistemara egokitu behar duena, eta ahal badu ondo dago, baina ezin dutenean ere gauza bera exijitzen zaie». Luis Miguel Arasek, Dravet Babesa elkarteko kideak, azpimarratu zuen eskolan garatzen dutela haurrek haien bizitzaren parte handi bat eta, hori kontuan izanda, «ezin dute jarraitu hezkuntza politikak egiten gu kontuan izan gabe».

Higonek arazoak izan zituen ikasle garaian. Unibertsitateko dekanoak bere amari egindako deia du gogoan; «esan zion ni ezin nintzela unibertsitatean egon eta online ikasteko». Horrek gaixotasun arraroak dituztenen gizarteratzean duen eragina azpimarratu zuen: «Hezkuntza da axolagabetasunaren aurka daukagun armarik onena, eta ukatu egiten digute».

Mahai-inguruan batu ziren guraso denek baieztatu zuten ez dela horren zaila ikastetxea egokitzea. Detaileetan jarri zuen fokua Arasek: «Batzuek siesta bat baino ez dute behar eguerdian, eta adina dela eta ez diete uzten; besteek bazkaltzeko denbora gehiago, eta hori ere ukatzen diete». Furundarenak protokoloen zurruntasunaren aurka egin zuen: «Administrazio guztiek dituzte protokoloak eta beharrezkoak dira, ados, baina malgutasuna behar da horrelakoetan».

Burokrazia oztopo

Berritzegunen burokrazia gehiegi dagoela aipatu zuten eta horrek sufrimendua besterik ez duela eragiten. «Igogailua erabiltzeko baimena eman diezaioten medikuaren informe bat eskatzen digute, nahiz eta gurpil aulkian dabilen», kontatu zuen beste ama batek. Martik Berritzegune indartzearen alde egin zuen, arreta goiztiarra ondo ordezkatzeko. Halaber, ‘eskala funtzionala’ erabiltzea proposatu zuen: «Ahalbidetuko luke ikastetxeek umearen beharrak identifikatzea, informerik gabe».

Arasek ikastetxeekin hobeto koordinatzeak familiei zama kenduko liekeela adierazi zuen, egun ohikoena baita amak lana uztea. Lezcanok azaldu zuenez, «Noah ospitaleratzen dutenean, ama ere ospitaleratuta dago berarekin». Higonek jakin badaki amarentzat nolako zama den: «Nik min fisikoa daukat, baina amak ariman dauka mina eta hori okerragoa da». Zenbait ardura besteen esku uztearen beharra nabarmendu zuen beste ama batek: «Ezin dugu gure burua ahaztu, bizitza proiektua daukagu haurrez haratago».

Senideen gabeziak agerian, konponbideak ere bai 

EHUko Inkluni ikerketa taldeak gaixotasun arraroak dituzten umeen familien bizi kalitatea aztertu du. Bilboko Bizkaia aretoan gaiaren inguruan egindako jardunaldietan aurkeztu zituzten emaitzok Leire Darretxe eta Igone Arostegik. Familiek, irakasleek eta sanitarioek parte hartu dute ikerketan.

Aurkezpenean Arostegik nabarmendu zuenez, «ikerketan ez dugu ezer berririk deskubritu, familiek salatzen dutena baieztatu baizik». Gaineratu zuen ikerketak sarritan horretarako egiten direla. Ikerketa lau fasetan egin zuten 2012 eta 2020 bitartean, gizarte, hezkuntza eta osasun arloetako egoera aztertze aldera.

Familiek karga psikologiko handia dutela ondorioztatu dute, informaziorik ezak eta eritasunen eboluzioak eragina. Eskura dituzten baliabideak ezagutzeko beharra azpimarratu dute, burokrazia oztopo dutelarik.

Osasun arloan hainbat gabezia identifikatu dute. Besteak beste, laguntza psikologiko beharra, diagnostikoa luzatzea eta gaixotasun arraroen inguruko ezagutzarik eza. Hezkuntzan, gardentasunik eza eta familiaren inplikaziorako trabak nabarmendu dituzte. Arlo sozialean, gaixotasun arraroak dituzten umeentzako egokitutako aisialdi aukera gutxi daudela salatu dute ikerketan, eta horrek harremanak sortzeko orduan suposatzen duen oztopoa.

Profesionalak, ezinean

Senideek esandakoarekin bat egiten dute hezkuntza zein osasungintza arloetako langileek ere. Koordinaziorako egitura baten beharra azpimarratu zuten, baliabide faltarekin batera. Informazio falta dela eta, ezin dute haien lana behar bezala egin, ikerketak jaso duenez. Emaitzek azaleratu dute senideek egin behar izaten dutela koordinatzaile lana eta hori ez dela egokiena.

Gabeziak agerian uzteaz gain, hauek konpontzeko moduak ere identifikatu ditu Inkluniren ikerketak. Besteak beste, gaixotasun arraroen inguruko ikerketa eta informazioaren zabalkuntza areagotzea, ikastetxeak malguagoak izatea eta arlo desberdinen arteko koordinazioa.

Funtsean, senideek zein profesionalek bat egin dute ondorioetan. Ikerketak argi utzi du familiek diotenari tokia eman behar zaiola eta baliabide askoz gehiago behar direla gaixotasun arraroak dituzten umeak behar bezala artatzeko.