Juan Ramón Izarra tiene un hijo que sufre una enfermedad rara grave. La cirugía que requiere es muy especializada y ha tenido que ser operado en Madrid, en el Hospital Universitario Puerta de Hierro, a más de 350 kilómetros de su domicilio en Araba. Izarra denuncia que su hijo tiene reconocidas ayudas económicas que ascienden hasta los 60 euros diarios para hospedaje y manutención, pero a él como acompañante no le corresponde ningún tipo de compensación.

«Mi hijo, estando en el hospital, no hace ningún gasto, pero yo soy el que tiene que pagar hotel y demás, y no recibo ninguna prestación», explica Izarra. Y añade que la ayuda que recibe su hijo no cubre ni de lejos el gasto que supone la estancia. La última vez que tuvieron que trasladarse se alargó por más de dos meses. La prestación estipulada es fija, y no varía según factores como, por ejemplo, el IPC o el hospital de destino al cual se traslada al paciente, por lo que se queda corta.

Izarra se muestra enfadado además por los trámites que ha tenido que realizar para que se le conceda esta ayuda a su hijo: «Si no te peleas, no te hacen caso». Añade que hay gente a la que le correspondería la partida que recibió su hijo, pero que no se informa a los pacientes y sus allegados debidamente y, por lo tanto, no la reclaman, y «así parece que no hace falta».

Su petición va más allá: «No se reconoce que mi hijo necesite un acompañante, aunque sí que le hace falta». Izarra explica que carece de sentido considerar que un enfermo de estas características, al que le han tenido que sustituir la aorta por una prótesis, pueda estar ingresado durante meses sin ningún acompañante.

Para algunas familias resulta imposible realizar el desembolso que el traslado a Madrid ha supuesto para Izarra y sus allegados: «Esto no puede ser un lujo que dependa de la capacidad económica de cada uno, el lugar donde reside el paciente o el criterio arbitrario de quien decide sobre esto en cada comunidad». Izarra resume que la situación es «cruel e injusta» y se muestra preocupado por el resto de familias que tienen un problema similar al suyo.

Esta preocupación le llevó a iniciar una recogida de firmas a través de la plataforma Change.org hace un par de años, en un intento de dar a conocer su realidad y la de otros muchos, y conseguir así sensibilizar al conjunto de la sociedad. También ha recurrido a los tribunales para reclamar que la ayuda que ha recibido su hijo ascienda a la cantidad que han justificado necesitar para cubrir los gastos, ya que «se rigen por una directriz interna de 2007 y desde entonces la vida se ha encarecido mucho».

Izarra es consciente de que el problema que denuncia solo puede solucionarse con un cambio de legislación por parte de las instituciones y que esto requiere de la implicación de las mismas. Mientras esto se produzca, intenta que la ayuda de 60 euros diarios concedida a su hijo se adapte a los precios actuales. «Desde 2007 que se estableció esa cifra el IPC ha aumentado un 30%», explica.

Reclamó que se le concediera la cantidad correspondiente al aumento del IPC en los últimos 15 años. Sin embargo, no ha recibido más respuesta que el «silencio administrativo», señala Izarra. Es por esto que ha decidido recurrir a los tribunales, con la esperanza de recibir, al menos, una respuesta.

Implicación de Lakua

Izarra añade que las directrices según las cuales se conceden o no ayudas varían de un herrialde a otro, y considera que esto hace aún más injusta e incomprensible la situación. Recalca que la solución pasa por la implicación del Gobierno de Lakua en el asunto, para unificar criterios y reconocer la figura del acompañante en caso de enfermedad grave del paciente.

Izarra solicita, por lo tanto, que quienes tienen autoridad en la materia se interesen en buscar una solución: «El Gobierno Vasco no puede ignorar nuestra solicitud y seguir obstaculizando el acceso transparente a las ayudas económicas que solicitan las familias afectadas».