El alzhéimer es un tipo de demencia (la más común) cada vez más extendida y ante el que tenemos muchísimo más que hacer que hace 40 años en cuanto a terapias, tratamientos, asociaciones... El futuro será mejor. El neurólogo Gurutz Linazasoro, médico desde hace cuatro décadas, se mostró seguro de ello y defendió que merece la pena esforzarnos en normalizar esta enfermedad. En este sentido, el ejemplo del cáncer es «maravilloso».

El diálogo que tuvo lugar el miércoles en el Colegio de Médicos de Gipuzkoa comenzó con una entrevista realizada por la periodista Lourdes Pérez Rebollar a Marta Zafrilla, escritora y profesora que ganó el premio internacional Moonbeam Children Book con “Los despistes del abuelo Pedro”. Este álbum ilustrado por Miguel Ángel Díez está dirigido a todas las nietas e hijas, «para que puedan hablar de un tema tan delicado y ver la enfermedad de otra manera».

Está basado en la experiencia de la escritora, ya que cuando tenía 14-15 años empezó la enfermedad de su abuelo Pedro. «En su caso fue muy rápido. Yo no comprendía, pero estuve todo lo que pude con mi familia. Mi abuela, muy cercana y llana, siempre tuvo una comunicación muy natural y lo dijo sin tapujos».

Ahora aplica esta gran lección de vida con sus hijos y alumnos: «No se puede ocultar, el silencio puede hacer mucho daño, y la mejor mirada parte del amor y la sonrisa». En el libro, utiliza símbolos llamativos para los niños como meter el pollo en la lavadora. «Habla el nieto en primera persona y pasamos con él el proceso. Su abuelo no ha necesitado nunca ayuda. Pero un día todo cambia: hay un olor diferente».

Cuando entiende la situación, siente el impulso de ayudar y hace maravillas. Decide regalarle los nombres de todas las cosas importantes para ellos: «Este es nuestro universo, abuelo». Comparten tiempo, que es lo que necesitan.

COMPLICIDAD INTERGENERACIONAL

Linazasoro reafirmó la idea de la escritora: «Muchas veces ocultamos las cosas para proteger a los niños, cuando en realidad la mejor protección es la información. Esto ocurre en todos los ámbitos de la vida».

Lourdes Pérez Rebollar, subdirectora de Colpisa y patrono de la Fundación Aubixa, contó que justo cuando nació su sobrina Emma, hace 10 años, su madre fue diagnosticada de alzhéimer a los 68 años. «Emma no ha conocido una abuela sin ese diagnóstico y tiene un radar para captar las cosas importantes. En esa complicidad intergeneracional, los niños también se llevan muchas cosas».

El neurólogo subrayó que, además de hablarle al niño o a la niña de la manera más adecuada posible, hay que mimarla mucho y buscar maneras de estimular las funciones cognitivas del aitona o de la amona, haciendo las cosas con ella.

Pérez corroboró que los afectos son lo último que se pierde y que, en eso, los niños son muy intuitivos. «Hay días en que no logras conectar con ama y la niña sí». Declaró que en su caso quiere que le digan la verdad, pero con cuidado. Cree en el valor terapéutico de las palabras y considera «un avance» que se hable de manera sincera y clara, como en este diálogo, que resultó muy participativo. Una persona del público puso sobre la mesa la importancia de hacerle ver a la niña que el abuelo y la abuela siguen siendo ellos. Pérez propuso recuperar su historia de vida para no olvidar cómo eran antes del alzhéimer.

Una madre dio un emotivo testimonio contando su convivencia durante la pandemia con su abuelo con principios de demencia y sus hijos pequeños de 1 y 5 años. «Yo siempre hablé de la enfermedad con mis hijos, y gracias a ello no les quedó ningún trauma».

Un abuelo cuidador reconoció una cosa muy bonita: «Cuando estoy con los nietos soy otro, estoy mejor, aunque me canse». Una joven preguntó al neurólogo como debía reaccionar en el hipotético caso de que su abuelo no la reconociera. «Puedes invitarle a ver fotos hasta que te vincule. Puede ocurrir que tras 24 horas surja el mismo problema. Entonces repites lo mismo».

«No sé cuándo se olvidó de mí mi ama, pero sabe que somos importantes. Antes del alzhéimer me decía dos cosas: ‘¿Ya comes?’ y ‘Cierra el bolso’. No me dice ‘¿Ya comes?’, pero el bolso me lo sigue cerrando. Y a mi hermana sorda le sigue hablando en lenguaje de signos», declaró Lourdes Pérez.