Reincidente confeso, este pediatra y Adjunto de Paliativos Pediátricos Domiciliarios en Cruces no oculta en la entrevista que volvería a actuar del mismo modo ante un menor y familia vulnerables. El caso de la niña Aiuri puede marcar un antes y un después en la materia.

¿Qué tal está?


Triste, cansado y un poco decepcionado.

¿Y la familia de Aiuri?

Anímicamente siguen con su dolor por la pérdida, pero están fuertes y decididos a seguir en esta campaña.

¿Cómo cree que está viviendo el consejero de Sanidad esto a nivel humano?


Yo creo que le ha sorprendido y está preocupado, sobre todo por la imagen que está dando ante la sociedad. Me da la sensación de que no se ha preocupado mucho por la familia. No les ha llamado.

¿Dónde estaba y con qué recursos el día por el que fue amonestado, que no sancionado?


La niña falleció de madrugada el domingo, después de despedirnos y tras decirles que podría morir al rato. Me fui a las once o doce. Luego falleció a las cuatro de la mañana. Volví al domicilio a las ocho, para acompañarles y ayudarles en los trámites funerarios. Me informaron de la amonestación al día siguiente, lunes. Cuando fui a trabajar, como todos los días, a las ocho de la mañana es cuando, nada más entrar, veo que a las enfermeras les han llamado de Dirección de Enfermería para pedirles explicaciones de una manera ni adecuada ni amable.

¿Qué hace entonces?


Subo a comentar con la jefa del Servicio de pediatría y también me dice que por lo que habíamos hecho era normal que les llamaran la atención. A ella y a las supervisoras de enfermería siempre les informamos de estos casos. Ahora parece como que nadie sabía lo que estábamos haciendo. La propia jefa de Servicio lo es de Oncología y tenía un conocimiento puntual, al día, de cómo estaba evolucionando el caso.

¿Quién le apercibió?


A mí, mi jefa de servicio. Los argumentos eran que habíamos vuelto a hacer una cosa que sabíamos que no entraba dentro de nuestro contrato laboral.

¿Eran reincidentes?


Sí, y lo sabíamos. Y, cuando lo somos, lo comunicamos al hospital.


La asociación Cuadri del Hospi tiene una frase para eso: «La muerte infantil no entiende de horarios laborales»

Así es. La muerte de un niño no podemos programarla con Inteligencia Artificial.

¿Cuántos forman el equipo de paliativos?


Somos cuatro: dos enfermeras (Lara y Leti) y dos pediatras (Julio y yo).

¿Somos humanos con Gaza pero inhumanos en casa?


Buen paralelismo. Conozco a muchas personas humanas, pero tendemos a ser más humanos con lo de fuera que con lo que nos es próximo.

El consejero dijo que habló personalmente con usted

Lo niego rotundamente. No ha hablado conmigo. Su gabinete sí trató de ponerse en contacto conmigo, pero sin conseguirlo. Él tiene desde hace años mi número personal, igual que yo tenía el suyo. La última vez que hablamos fue el día anterior al anuncio de su nombramiento.

¿Con qué fin puede declarar él que sí han hablado?

No lo sé.

El consejero habla de las razones por las que ha solicitado la baja contradiciendo su testimonio.

Yo hablo sin problemas de mi salud física y mental en los últimos cinco años. Cualquiera puede verlo en mi página de Facebook. Pero no sé cómo sabe que esta baja no está relacionada con este caso. Sí lo está. En el parte de baja firmado por mi médico de familia dice textualmente: «Síndrome de estrés postraumático con manifestaciones depresivas». Lo ocurrido, la reacción y la respuesta me han hundido.

Pero finalmente han hablado

No. Y eso me ha afectado emocionalmente por la relación previa que teníamos.

Usted reconoce su valía como profesional médico.

Por supuesto. Es buena persona. Es un profesional como la copa de un pino, como médico, como Alberto Martínez anestesista. De talante dialogante. Pero he visto una entrevista en una televisión en la que hace algunas afirmaciones que no se ajustan a la realidad pasada y de presente.

¿Cuántos centros dan servicio de paliativos?


Actualmente solo hay uno y somos nosotros. Y todo lo demás son proyectos de futuro.

¿Son solo cuatro paliativistas para toda la CAV?


Con dedicación específica, sí: dos pediatras y dos enfermeras.

¿Por qué el consejero citó que también hay en Gasteiz?


No lo sé.

La reacción política fue rápida y se prometieron paliativos 24/7/365 sin incrementar el número de médicos. ¿Es viable?

No.

¿Ese mensaje enviado, sin embargo, ya ha calado en la ciudadanía y se olvida el problema?


Sí.

Organizaciones como Arinduz o la plataforma Echamos de Menos han denunciado deficiencias estructurales en la atención domiciliaria pediátrica en Euskadi, tras el desgaste emocional que sufren ustedes, así como preocupación en las familias que dependen de estos servicios ¿Qué tiene que decir?


Que estoy totalmente de acuerdo. Se habla mucho de cuidar al cuidador, pero a nosotros no se nos hace mucho caso. Tanto Arinduz como Echamos de Menos, como la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos de Adultos y de Niños, han instado al Gobierno Vasco a una comparecencia pública y que expliquen estas cosas.

El consejero dice que actuaría si mañana surgiera «otro caso especial». ¿Si los menores están muriendo, no son todos casos especiales?


Efectivamente. Son declaraciones que no entiendo.

De hecho, ¿no se debe atender a los que no viven sus últimos días, pero sí pendientes de máquinas o sufren episodios preocupantes?


Efectivamente. Ese es un hecho que me gustaría recalcar. No solo atendemos a los niños en final de vida, hay algunos otros niños, aparte de oncológicos, con problemas neurológicos, encefalopatías, lesiones neurodegenerativas, que están en casa con diferentes aparatos, respiradores, máquinas.

Osakidetza cita que «son solo cinco niños». ¿Qué siente al oír ese «solo»?


Si fuera su hijo realmente pensaría que es lo más importante del mundo. Independientemente de eso, lo cierto es que es un número falso, porque no son cinco niños, esos son los fallecimientos en el final de vida en el domicilio, vamos más veces y con más niños. O sea que es, diríamos, una verdad a medias. Atendidos son bastantes más, y bueno, pues duele que se jueguen con las cifras.

¿Cómo calificaría la situación actual de los cuidados pediátricos en la CAV?


Insuficiente, claramente mejorables.

«Está claro que esto no se puede hacer con la dotación actual de dos enfermeras y dos pediatras»

 

¿Qué cambios estructurales considera necesarios para mejorar la atención domiciliaria pediátrica?


Primero que se considere como jornada laboral y que no tengamos que hacer una, diríamos, ilegalidad entre comillas. Que eso esté establecido en los acuerdos de trabajo de nuestras unidades especiales y que se considere que, cuando tenemos que actuar, se confíe en nosotros o se establezca un listado, porque no vamos a todos los niños que tenemos en hospitalización a domicilio. Cuando tenemos que ir, que no se nos haga un interrogatorio para ver por qué lo hacemos. Lo justificamos siempre, pero que nos den la potestad de establecer un horario de trabajo acorde a la legalidad.

Realmente, trabajan de más por lo humano y ético
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Al aumentar el tipo o la cantidad de horas, pues está claro que no se puede hacer con la dotación actual de dos enfermeras y dos pediatras. Como no hay recursos, pues lo hacemos nosotros, pero eso es una entelequia.

Arinduz detecta que en Euskadi 22.000 personas están en este periodo final de vida

A esa cifra hay que sumar a sus familias. Todos necesitan cuidados paliativos.

¿El sistema en qué ha fallado: en lo organizativo, en lo político o en lo humano?

Fundamentalmente en lo humano, porque después de nuestra atención, no es de recibo el trato que se nos ha dado. En lo organizativo, se ha dado la asistencia adecuada. Diríamos que lo que hemos hecho es un trabajo de alta calidad, pero no porque ellos lo han organizado bien, sino porque hemos saltado esas barreras o esas deficiencias que hay organizativamente. A nivel político, no es mi terreno y no quiero entrar.

¿Cuánto tiempo llevaba usted advirtiendo sobre esas carencias antes del fallecimiento de esta niña?

Trece años.

¿Se ha producido asunción de responsabilidades en algún nivel por este caso?


Que yo sepa, no.

La noticia ha trascendido al Estado. El apoyo ha sido incondicional

Sí, de medios, de compañeros, de asociaciones de afectados. Pero de nuestros superiores, tanto en el hospital como en Osakidetza, no. Nosotros somos médicos y ha sido sorprendente la repercusión. Esto puede despertar algunas conciencias o simplemente sacar el debate a la calle, a la sociedad, no solamente aquí en Euskadi, sino en el resto del Estado, que es lo que se está haciendo.

¿Hay mejor servicio de paliativos en otras latitudes del Estado?


Sí, claramente.

«Cuando yo empecé, estábamos en el pelotón de cabeza. Ahora tengo sana envidia de unidades de Madrid, Barcelona y Murcia»

 

¿Dónde estamos?

Hace trece años, cuando yo empecé, estábamos en el pelotón de cabeza. Hay tres unidades que claramente son superiores y que yo les tengo sana envidia, porque me gustaría trabajar así. En su tiempo me ofertaron trabajar ahí. Son El Niño Jesús de Madrid, Sant Joan de Déu en Barcelona y La Rísaca de Murcia. El resto está como nosotros. Yo no diría que estamos a la cola.

¿Pero, con solo un equipo, se puede estar bien?

Entonces sí porque empezábamos. En algunos casos, hemos participado en finales de vida en Gasteiz, Gipuzkoa e incluso en Cantabria. Lo que podíamos. Con mucho esfuerzo. Esperamos más recursos para ir mejorando.

¿Qué urge?


No sabría decirte qué medidas urgentes. Pero sí carta blanca para ir en los casos que nosotros pensamos que son necesarios, que no nos restrinjan esas visitas al domicilio fuera del horario laboral y que consideren que se trata de trabajo. En definitiva, que no nos digan que estamos actuando fuera del convenio.

¿Qué le diría usted hoy a la familia de la niña tras lo ocurrido?


Son conscientes de lo que pasa. Están escandalizados y muy decepcionados con la respuesta institucional. Enfadados. No entienden la situación. A pesar de eso, vamos a seguir con ellos, apoyándoles, a no ser que nos pongan policía en la salida del hospital y no nos dejen hacerlo.

¿Teme represalias por opinar?


Bueno, yo he estado a punto de morir dos veces y he visto que ello no es tan malo, no le tengo miedo a la muerte. Ya con mis años, a pesar de disfrutar de una buena vida, tampoco se lo tengo a las represalias. No sé si las va a haber, pero sí me han dicho que esto me va a pasar factura a nivel emocional.

¿Se ha visto arropado por sus colegas?


Sí. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, PEDPAL, ha hecho público un comunicado denunciando esta situación que estamos sufriendo.

¿El caso de Aiuri puede marcar un antes y un después en la atención paliativa infantil en Euskadi o teme que vuelva al olvido?


Sí, eso me dicen, que va a marcar un antes y un después, no solamente aquí en Euskadi, sino en el resto del Estado.