Mi vida en estos últimos 3 días está siendo como una montaña rusa emocional. Empieza el lunes recibiendo una amonestación o apercibimiento o toque de atención (el vocablo es lo de menos). Bajón: contengo las lágrimas. Cuelgo en FB mis emociones tras ese desagradable episodio y mi decisión de solicitar una baja laboral por estrés. Aparece el consejero para afirmar que la atención paliativa pediátrica domiciliaria está bien cubierta en Euskadi, y que él ya sabe que mi baja no tiene nada que ver con este caso (me duele leerlo).

12 horas después de colgar empiezo a recibir multitud de apoyos por parte de familias conocidas o no (todas indignadas), asociaciones y entidades (Arinduz, Echamos de Menos), compañeros del hospital, compañeros de Pedpal. Este post se hace rápidamente viral, llega a los medios de comunicación, que manifiestan su extrañeza y no lo pueden entender. Empieza a salir mi imagen en ellos. Y vuelvo a recibir muchísimos mensajes de apoyo de personas conocidas y otras desconocidas, anónimas, en redes sociales, y en la calle o en el metro, que me reconocen por las fotos en prensa y televisión, se acercan y me dan las gracias y me dan la mano... (muchísimas gracias a todos). Me emocionan, me calman, recupero mi sonrisa y voz sosegada características: subidón.

Esta mañana el consejero rectifica de alguna forma lo declarado el día anterior, y promete que a partir de ahora va a haber atención 24x7x365. La gente me felicita por mi triunfo. Yo creo que en realidad no es mío, sino de la enorme presión social de miles de personas de todo el país (no es exageración: se puede ver el número de personas que han firmado la petición hecha por una familia afectada en la plataforma change.org) y de la presión de todos los medios de comunicación de TV, radio, prensa escrita y digital, Instagramers...

Atención 24x7

A la tarde voy al cine con mi mujer Josune y mis dos sobrinos-nietos, Pau y Libe, a  ver la película ‘Lila y Stich’. Para mí una cacafuti, y no apropiada para niños, aunque la sala estaba llena. Pero después de que vinieran a casa para animarnos, porque les decimos con frecuencia cuánto les queremos, y me dijeran al entrar que no entienden por qué me riñen mis jefes si todo el mundo dice que has hecho lo correcto, con ocho y diez años me dicen que me tendrían que llamar «el buen samaritano doctor de niños». Serotonina por las nubes: supersupermegasubidón, como dicen los jóvenes.

Pero hace unas horas me llegan unas supuestas declaraciones del señor consejero (un magnífico médico anestesista, muy vocacional, dialogante y buena persona, lo digo porque lo pienso de veras por conocerle desde hace unos cuantos años) publicadas en el diario vasco ‘Deia’, matizando las declaraciones de la mañana. Afirma que no se van a aumentar los recursos humanos, y que todo lo van a arreglar pagándonos con dinero, como si esa fuera nuestra reivindicación y por la que hemos montado este circo. Hemos repetido por activa y por pasiva que no es eso lo que nos mueve, sino (y siento ser cansino repitiendo lo mismo desde hace 13 años): establecer un sistema de atención 24x7 en casos no solo de final de vida, sino también en descompensaciones de personas (sí personas, aunque sean niños) con enfermedades graves que están en su domicilio con respiradores y oxigenoterapia, gastrostomías y bombas de alimentación enteral. Esas descompensaciones pueden abocar en una muerte repentina si no se actúa con diligencia. Y por supuesto, el reconocimiento de todas esas horas como jornada laboral.

Aún más sorprendente para mí es que al parecer ha manifestado (yo no lo he oído) que ha hablado personalmente conmigo telefónicamente. Yo desde luego no he hablado con él. Yo pongo a su disposición mis 2 móviles, el personal y el del trabajo, para que puedan rastrear esa llamada y comprobar si he hecho un borrado. Al revés, conservamos todas las conversaciones, tanto entre los 4 componentes del equipo para mantenernos informados de la evolución, no solo de esta niña, sino de todos los casos que atendemos. Y también las conversaciones con las familias, con fechas y horas.

Así que hasta hace un rato, de bajadón extremo, a punto de tocar fondo definitivamente. Pero gracias al apoyo de mi mujer, familia y amigos (que son víctimas colaterales, están sufriendo mucho) inicio el ascenso a la superficie.

Pero son las 3.00 de la mañana y no puedo dormir. Me queda el recurso de expulsar la tristeza escribiendo. No lo entiendo. Le robo la frase a Almodóvar: ¿qué he hecho yo para merecer esto?

Intentaré dormir ahora, porque tengo intención de salir mañana de nuevo en los medios para que la sociedad juzgue lo que ha ocurrido. Y voy a intentar hacerlo con amabilidad, como recomienda Mark Twain: «La amabilidad es el lenguaje que el sordo puede oír y el ciego puede ver».